Zbiórka na leczenie oraz rehabilitacje dla dwójki rodzeństwa

KONRAD

Nieoperacyjny guz mózgu

(heterotopia podwyściółkowa)

Padaczka lekooporna z napadami polimorficznymi

Karmiony przy pomocy PEG

Wymaga okresowego monitorowania funkcji życiowych oraz podaży tlenu

Podśluzówkowy rozszczep podniebienia

w trakcie diagnostyki genetycznej

NADIA

Nosicielka wadliwych genów

-w trakcie diagnozy zespołu genetycznego

Autyzm

Padaczka o lekkim przebiegu(leczona Depakiną chrono)

Opóżniona psychoruchowo

Życiem naszej rodziny steruje choroba. Nie będziemy opowiadać Ci wszystkiego od początku. Masz za mało czasu, zresztą, nasz życiorys nie jest zbyt ciekawy :) Zabierzemy Cię do naszego świata. Tylko na chwilę. Opiszemy Ci nasz jeden dzień... Dzień z życia pewnego chłopca....

Konrad,

Chłopczyk który miał urodzić się chory do tego stopnia, że mama mogło go usunąć już w ciąży.

Nie poddaliśmy się, a synek pozornie urodził się jako zdrowy chłopiec Pamiętasz, że mógł nie żyć?

Dzień Konradka zaczyna się ok godziny 8. To wtedy zostaje odłączony od pompy. Następnie idziemy na przewijak, celem zmiany opatrunku. Peg niestety nie zagoił się nigdy. Dokoła zrobiło się coś co wyleczyć się po prostu nie chce. Ból jest przeogromny.

Jeden plaster który tutaj widzisz kosztuje

ok 30zł

, potrzebuję do 5sztuk dziennie

STAN OBECNY

Po zmianie opatrunku przychodzi czas na leki, jest tego bardzo dużo. Mamy osobną komodę przeznaczoną tylko do tego celu. Środków jest bardzo dużo. Przeczytaj więcej

LEKI

Na stałe Konrad przyjmuje aż 7leków.

Ich koszt, jest bardzo wysoki ponieważ przyjmuje również CBD, czyli ekstrakt z medycznej Marihuany oraz 2 leki przeciwpadaczkowe.

Sam koszt miesięczny leków to

średnio aż 1 252 zł!

Po czynnościach porannych próbujemy coś zjeść. Najczęściej kończy się to fiaskiem, ponieważ doustnie Konrad jest w stanie przyjąć pokarm o maksymalnej wielkości 3 łyżeczek. Synek sprawia wrażenie jakby nie czuł głodu ani pragnienia.

Zaczynają się różne terapie, rehabilitacje w zależności od dnia. Jest tego bardzo dużo.

Z powodu swojego stanu synek wypadł z rehabilitacji na NFZ ponieważ nikt nie chce z nim ćwiczyć. Konradek ma PEGa, Guza mózgu oraz napady padaczkowe które skutecznie przekreśliły nasze szanse na rehabilitacje na NFZ-Jego stan jest za ciężki!

Paradoks pojawił się również w sytuacji kiedy zostaliśmy wypisani z hospicjum domowego.

Jego OBECNY STAN JEST ZA DOBRY ABY POZOSTAŁ W HOSPICJUM DOMOWYM!

Zostaliśmy z niczym. bez możliwości rehabilitacji na nfz, bez pomocy hospicyjnej. wypadliśmy z systemu. Urządziliśmy salę do ćwiczeń w domu a na pomoc przyszła nam rehabilitacja prywatna.

Rehabilitacja domowa Konrada oraz Nadii to koszt 120 zł/tygodniowo

Terapia ręki Konrada to koszt 70 zł/ tyg.

Rehabilitacja na basenie Konrada to koszt 80 zł plus opłaty basenowe wraz z dojazdem 20klm w jedną stronę

Neurologopeda to koszt 120zł za zajęcia, a żeby Konrad zaczął jeść potrzebne są 2 spotkania w ciągu tygodnia.

Rehabilitacja wzroku/tyflopedagogika dla Nadii to koszt 160zł tygodniowo

Trening umiejętnośći społecznych 80zł tygodniowo

TYGODNIOWY KOSZT ZAJĘĆ TO AŻ 750 ZŁ CO DAJE NAM aż 3 TYSIĄCE ZŁOTYCH MIESIĘCZNIE!

Dochodzą do tego wszystkiego koszty ruchome, takie jak

plastry stosowane do 5razy dziennie których koszt to 30zł za sztukę,

krótkie rurki do pompy kiedy używamy plecaka (z poradni dostajemy tylko 10sztuk, koszt mc ok 190zł/10sztuk)

Środek do odkażania dookoła Pega Acti Maris 1l 80zł

Rękawiczki nylonowe 100szt. 30zł

Rękawiczki chirurgiczne ok 50sztuk/70zł

wizyta u Neurologa 200zł/ 2dzieci, 150zł/1dziecko

Gastrolog 150zł/1 dziecko

EEG raz na 2 mc / 180zł w Katowicach, w domu 450zł

KOSZT DODATKOWY TO AŻ 850 ZŁ.

Nie dysponujemy takimi środkami, wydatki nadal rosną. Koszty leczenia zmieniają się w zastraszającym tempie. Ja, czyli mama pozostaje w domu. Pracuje tylko tata.

Nadia

Od 3 lat jest w przedszkolu, 2 lata specjalnym a od roku w integracyjnym. Realizuje tam większość zajęć i tylko dzięki temu jesteśmy w stanie poradzić sobie logistycznie.

Ma tylko 6lat, widziała już za dużo jak na 6 letnie dziecko. Dzięki terapii jest szansa, że w przyszłym roku pójdzie do prawdziwej zerówki. Nie jest łatwo jej zrozumieć rzeczywistość, dopasować się do dzisiejszego świata.

Dzięki swojej pracy staje się każdego dnia bardziej samodzielna i otwarta na ludzi. Obecnie jej Świat kręci się dookoła brata.

Bardzo nas to smuci, jednak bez pomocy ludzi z zewnątrz ta sytuacja na pewno się nie poprawi.

Oboje mamy marzenia i pragniemy normalnego dzieciństwa!

Naszym Życiem steruje guz. Choroba siostry, Ciągłe szpitale, badania. Nie mamy planów.

Żyjemy z dnia na dzień. Nie wiemy co nas jeszcze Czeka. Ostatnio pomógł nam Caritas.

Prowadzimy również stronę na fb gdzie będziesz mógł zobaczyć na co idą Twoje darowizny.

Konrad i Nadia wspólnie walczą o lepsze jutro

oraz Licytację. Licytacje Konrada i Nadii

Jesteśmy również w fundacji serca dla Maluszka .

Zostaliśmy zweryfikowanii przez Caritas Diecezji Bielsko Żywieckiej.

Dziękujemy za każda pomoc, Pamiętaj, że nawet udostępniając również pomagasz.