Witaj! Mam na imię Agnieszka, mam 36 lat i jestem mamą 4,5-letniej wspaniałej dziewczynki. Zawodowo zajmuję się cukiernictwem, konkretnie specjalizuję się w tym, co większość cukierników uważa za przekleństwo - francuskich makaronikach. Na Instagramie, mniej lub bardziej znana, jako Bezowa Babka.

Z pasji jestem zagorzałą kibicką piłki nożnej, wierną fanką "Przyjaciół", Dawida Podsiadło i czytelniczką kryminałów. Uwielbiam rośliny, swój mały ogródek na balkonie, latem pełen truskawek, a w tym roku, mam nadzieję -poziomek, remonty, urządzanie wnętrz, fotografię i stylizację kulinarną. Zakochana od dziecka w Grecji - wierzę, że będę miała kiedyś tam swój dom. Miejsce gdzie będzie radość, śmiech, gdzie będę razem z bliskimi mi ludźmi zajadać się fetą, oliwkami i będę mieć kozę! A przede wszystkim wierzę, że wtedy nie będzie mnie już boleć.

Rok temu, w Dzień Kobiet, otrzymałam wspaniały prezent - przeszłam operację odbarczenia kanału kręgowego, a także wszczepienie implantu krążka międzykręgowego C5/C6 w kręgosłupie szyjnym. Dzięki temu uniknęłam uszkodzenia nerwu, a w najgorszym razie niedowładu.

Mimo pozytywnego nastawienia, bałam się okrutnie, zwłaszcza tego, że się nie obudzę. Nie miałam jednak wyjścia - nie chciałam skończyć z niedowładem, bo miałam już taki ucisk na nerw, że prawa ręka żyła totalnie swoim życiem. Do tego ból z szyi promieniował w dół po kręgosłupie więc ostatnie miesiące przed operacją spędziłam głównie wyjąc na podłodze z bólu.

Gdy obudziłam się po operacji pierwsze co sprawdziłam czy ruszam rękami i nogami. Na szczęście wszystko się udało, a następnego dnia po operacji wszystkie dolegliwości w prawej ręce ustały. Zaczęłam rehabilitację, byłam uziemiona w kołnierzu ortopedycznym, nie mogłam ruszać szyją na boki przez prawie 2 miesiące, ale wierzyłam, że będę na nowo sprawna, zacznę znowu piec i w końcu wszystko będzie tak jak powinno - w końcu odnajdę spokój od bólu. Że w końcu po niespełna 9 latach zdrowie mi odpuści i będę mogła skupić się na życiu. Pół roku później stwierdzono u mnie fibromialgię.

Kto mnie zna ten wie, że jestem dzielną babką i za każdym razem, gdy los funduje mi kolejne "atrakcje" zwłaszcza zdrowotne, a jest tak od prawie 10 lat, to walczę ze wszystkich sił, aby podnieść się do góry. Fibromialgia ma to do siebie, że nie da się jej wyleczyć, mogą po prostu występować tzw. " lepsze okresy", po których znowu wszystko się nasila i uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Jest to cholernie trudny przeciwnik całkowicie odbierający chęć do życia. Wybrała sobie upartą zawodniczkę po drugiej stronie, jednak każdy ma swoje granice. Nawet ktoś taki waleczny i dzielny jak ja.

Może na początek - czym jest ta tajemnicza fibromialgia?

"Fibromialgia zaliczana jest to grupy chorób reumatycznych tkanek miękkich, czyli takich których podłożem jest stan zapalny, a objawem ból tkanek okołostawowych, czyli mięśni i ścięgien przebiegający z możliwym ograniczeniem ruchomości stawów. Ze względu na towarzyszące schorzeniu objawy – zaburzenia poznawcze i psychiczne, fibromialgia wymaga bardziej wszechstronnego podejścia w porównaniu do pozostałych chorób reumatycznych. Charakteryzuje się także występowaniem tzw. punktów tkliwych, czyli miejsc ciała o nadmiernej wrażliwości na ucisk. Fibromialgia wiąże się z nieprawidłowym odczuwaniem bólu i może mieć wiele różnorodnych objawów.

Najważniejszym z nich jest przewlekły (trwający przynajmniej 3 miesiące) „ból całego ciała”. Na początku może być ograniczony do jednej okolicy, potem staje się uogólniony, zajmując stawy i mięśnie po obydwu stronach ciała, powyżej i poniżej pasa. Typowy jest ból kręgosłupa (głównie krzyża lub szyi) oraz dużych stawów (bioder, barków, kolan). Pacjenci odczuwają kłucie, szarpanie lub palenie mięśni, często opisują też sztywność ciała i obrzęk stawów.

Objawy nasilają się przy wykonywaniu jednostajnej czynności, jak np. siedzenie przy komputerze czy monotonna praca fizyczna. Ból może pojawiać się w odpowiedzi na bodźce, które u zdrowego człowieka nie wywołują reakcji bólowej np. ciepło, hałas, lub silne zapachy. Zgłaszana przez pacjentów bolesność ma najczęściej charakter symetryczny i obejmuje obszary kręgosłupa, szyi oraz duże stawy – biodrowe, barkowe, łokciowe i kolanowe.

Dodatkowymi objawami jest przewlekające się w czasie zmęczenie, zaburzenia snu głębokiego, który jest fazą snu odpowiedzialną za regenerację organizmu. Pacjenci często budzą się w nocy i nie mogą ponownie zasnąć; sen nie przynosi odpoczynku. Ponadto - upośledzenie funkcji poznawczych (mgła mózgowa, pogorszenie pamięci i uwagi, utrudnione logiczne myślenie, utrudniony proces podejmowania decyzji) oraz zaburzenia emocjonalne i depresja, stany lękowe.

Wśród współtowarzyszących dolegliwości wymienia się również zaburzenia żołądkowo – jelitowe np. zespół jelita nadwrażliwego, zaparcia, biegunki, nudności, wymioty; nadmierny ucisk na pęcherz moczowy pomimo braku zakażenia, wzmożoną potliwość, poczucie chłodu, uczucie zimnych stóp i dłoni, zaburzenia czucia obejmujące kończyny górne i dolne (parestezje), migreny oraz suchość w jamie ustnej. Pacjent może mieć poczucie braku tchu i kołatania serca. Uaktywnia się zwykle między 30 a 50 rokiem życia i aż 8 razy częściej zapadają na nią kobiety."

Tak to właśnie wygląda w skrócie. A jak doszło do tej diagnozy?

Przez 2-3 miesiące po operacji kręgosłupa wszystko było ok. Dzielnie się rehabilitowałam, wykonywałam sumiennie w domu ćwiczenia zadane przez moją fizjo, zaczęłam na nowo kręcić szyją na boki. Niestety po jakimś czasie zaczęłam odczuwać uporczywy ból - głównie w barkach, potem w kolanach i o dziwo - w biodrach. Przestałam z tego powodu spać w nocy, a nawet jeśli jakimś cudem udało się zasnąć, to dopiero nad ranem z wycieńczenia. Nie mogłam podnieść się z łóżka, miałam wrażenie, że całe moje ciało jest sztywne. Moje samopoczucie było mocno osłabione przez narastający, z każdą taką nocą, deficyt snu. Żadne leki przeciwbólowe nie pomagały.

Bolało mnie coraz mocniej i mimo ciągłej rehabilitacji, zabiegów, nie było lepiej. Moja fizjoterapeutka zaczęła sprawdzać co się ze mną dzieje, jak odczuwam ten ból. Okazało się, że ten ból jest przede wszystkim symetryczny, nasila się od stresu, przebodźcowania, w związku z czym zaczęła podejrzewać u mnie fibromialgię. Nie słyszałam nigdy wcześniej o takiej chorobie, ale gdy zaczęłam o niej czytać miałam wrażenie, że czytam opis swojej osoby i to co się dzieje ze mną od kilku lat. Poradziła, żebym udała się na wizytę do reumatologa.

Przed wizytą wyjechałam z córką na wakacje, mając nadzieję, że dzięki temu, że oderwę się od życia codziennego, w końcu przestanie mnie choć trochę boleć i wszystko się uspokoi. I owszem uspokoiło się - na tydzień wyjazdowy. Po powrocie z wakacji zmiotło mnie z planszy. Wyłam po nocach z bólu, rano nie mogłam wstać, w ciągu dnia też było ciężko funkcjonować. Czekałam na tę wizytę u reumatologa, choć bałam się, że znowu usłyszę od kolejnego lekarza, że udaję albo ostatecznie znowu ortopedzi zoperują mi kolejny staw lub kręgosłup. Nie chciałam tego znowu przechodzić.

Pani reumatolog do której trafiłam, uważnie i z ogromną empatią wypytywała o moje życie począwszy od dzieciństwa. Wysłuchała o mojej historii, o tym jak po każdej operacji fizjoterapia ciągnęła się miesiącami, o dolegliwościach bólowych i tym jak aktualnie się czuję. Po wywiadzie oraz badaniu miała dla mnie tylko jedną diagnozę - fibromialgię.

Choroba aktywuje się często w wyniku dużego lub długotrwałego stresu czy traumatycznych przeżyć. Odkąd pamiętam zawsze byłam bardzo wrażliwą osobą, miałam wrażenie, że przeżywam wszystko bardziej niż inni ludzie, a każdy większy stres musiałam odchorować. Od grudnia 2020 r. leczę się także na depresję, nerwicę, stany lękowe i ataki paniki. Doktor nie ukrywała, że na tę chorobę jest bardzo ograniczone leczenie, wielu lekarzy uważa, że tej choroby po prostu nie ma i pacjenci są zdani na życie z przewlekłym bólem. Wielu z nich nie jest w stanie normalnie funkcjonować czy pracować. Zaleciła mi wizytę u neurologa, psychiatry, terapię, fizjoterapię, konsultację z dietetykiem i wprowadzenie diety przeciwzapalnej. A najlepiej wyprowadzkę z Polski w jakiś bardziej życzliwy pogodowo klimat - to już akurat było cięższe do wykonania :)

Powiem szczerze, że ta diagnoza z jednej strony spowodowała takie - "ok, w końcu wiem, że przez tyle lat nie wymyślałam sobie bólu", a z drugiej czułam się jakbym znowu dostała w twarz. Zwłaszcza gdy reumatolog powiedziała, że jestem skazana na życie w bólu, raz większym, raz mniejszym. Że to najprawdopodobniej koniec moich marzeń o zawodowym pieczeniu, pracowni. Siadłam wtedy bardzo mocno pod względem psychicznym.

Zgodnie z zaleceniami, trafiłam do mojej psychiatry, która oprócz moich stałych antydepresantów, przepisała mi jeszcze pregabalinę stosowaną przy leczeniu fibromialgii, a także wróciłam na terapię do psychoterapeutki. Dalej uczęszczałam na fizjoterapię, przeszłam też serię zabiegów przezczaszkowej stymulacji stałoprądowej (tDCS) oraz terapii TECAR.

Teraupetka, psychiatra i fizjoterapeutka bardzo mi pomogły się uspokoić w tamtym czasie, oswoić z tą diagnozą i dzięki czemu stwierdziłam, że powoli zacznę sobie piec pomimo bólu, który trochę się osłabił.

W styczniu br. zaczęłam się rozkręcać z pieczeniem coraz bardziej. Dzięki temu poprawił się także mój stan psychiczny. Niestety po miesiącu pieczenia zaczęła bardzo boleć mnie prawa ręka (mój nadgarstek i kciuk to był jeden wielki stan zapalny), pojawiły się silne bóle szyi, barków, kończąc na lędźwiach, biodrach i nogach. Myślałam, że to po prostu przemęczenie pracą, że jednak miałam sporą przerwę, a tu głowa w dół, dużo stania, machania rękami, że organizm się przyzwyczai i odpuści. Nieraz piekłam, z oczu leciały mi łzy, a ja zaciskałam zęby, żeby się nie poddać. Ciągle z nadzieją chodziłam na fizjoterapię i zabiegi.

Na początku marca br. wyszłam do ludzi z moimi makaronikami na bazarze słodkości. Moje ciasteczka zostały odebrane w cudowny sposób i z tych emocji na koniec rozpłakałam się mojej przyjaciółce. Wierzyłam, że w końcu wszystko układa tak jak sobie wymarzyłam, że będzie już tylko lepiej. Musi być! Byłam tak cholernie z siebie dumna, że po raz kolejny podniosłam się z ziemi. Niestety tydzień później, na kolejnym bazarze, miałam już mocny kryzys, bardzo mnie bolało, miałam zesztywniałe dłonie, kark, stopy jakbym stała na mrozie, byłam przemęczona tym bólem i nie spaniem.

Stwierdziłam, że muszę zrobić przerwę, żeby to wszystko wyciszyć więc odpuściłam pieczenie i jakkolwiek aktywności, jedynie chodziłam na fizjoterapię. Fibro po raz kolejny mnie zaskoczyła - mimo luzu uderzyła z pełną mocą, jak chyba nigdy wcześniej. Wróciła sztywność i bóle szyi, bóle i drętwienie prawej ręki, dolegliwości w biodrach, odcinku lędźwiowym i piersiowym, ciągle było mi zimno, a w nocy "rzucałam" z bólu nogami. Ciężko było mi leżeć, stać, siedzieć. Ciągle miałam wrażenie, że coś mnie uwiera w szyi, a ręka żyje swoim życiem.

Ból szyi i ręki sprawił, że zaczęłam się bać, że coś się dzieje z implantem, a im większy stres, tym ból przy fibro się nasila. Fizjo wysłała mnie na konsultację do ortopedy, który mnie operował. Przed wizytą zrobiłam RTG odcinka szyjnego i na szczęście wyszło, że implant jako jedyny trzyma się mocno :) Tyle dobrego, pomyślałam. Te mrowienie, drętwienie, które mi dokucza może też nasilać się przez zniesioną lordozę szyjną. Niestety pieczenie jest póki co wykluczone, mam zgłosić się do szpitala na wstrzyknięcie osocza w nadgarstek, łokieć i bark oraz wykonać rezonans barku czy przypadkiem tam się jeszcze nic nie dzieje. Jeśli będę chciała kiedyś piec to najprawdopodobniej z ortezą na ręce i kto wie czy nie będę musiała zakładać do pieczenia kołnierza. Ale to już nie chodzi o te pieczenie tylko zwykłe funkcjonowanie, ludzki komfort życia. Jednak nikt nie da mi gwarancji, że nie będzie boleć. Bo boleć będzie na pewno - przez fibromialgię.

Moja fizjo zaleciła mi jeszcze zrobić badania w kierunku boreliozy. Głównie dlatego, że choroba ta jeszcze bardziej nasila objawy fibromialgii i nie tylko. Więc lepiej wiedzieć czy ją mam czy nie. Badania wstępnie wykazały wynik pozytywny, w związku z czym mam zrobić dodatkową diagnostykę i zacząć się leczyć. To borelioza może nasilać oprócz fibro - bóle kolan, które i bez tego mocno mi dokuczają od lat i robię wszystko, żeby uniknąć osteotomii nóg, o której mówił mi po drugiej operacji kolana ortopeda.

Leki oraz nadmierny stres spowodowały nasilenie objawów IBS jelita, oprócz tego choruję na niedoczynność tarczycy. Mam insulinooporność, a przez leki przytyłam w ciągu 9 miesięcy 36 kg. Dla porównania w ciąży przytyłam niecałe 5. Czuję się coraz gorzej, nie mogę schudnąć, brzuch mam ciągle spuchnięty, obolały i nabrzmiały. Nawet od wypicia szklanki wody. W kwietniu czeka mnie prywatna wizyta u gastrologa i diagnostyka w kierunku SIBO. Jeśli to się potwierdzi to wejdzie opieka dietetyka, dieta oraz suplementacja, a jeśli chociaż w tym los mnie oszczędzi, to i tak nadal muszę być na diecie przeciwzapalnej, żeby wyciszyć to co się dzieje w moim organizmie. A wszyscy wiemy ile obecnie kosztuje jedzenie, a co dopiero "zdrowa żywność".

Wizyty u reumatologa, neurologa, endokrynologa, ortopedy, psychiatry, leki, terapia, a przede wszystkim dalsza fizjoterapia i zabiegi. Tego jest tak dużo, że na samą myśl boli mnie jeszcze bardziej. A, żebym poczuła się lepiej, muszę uderzyć ze wszystkich sił skumulowanym działaniem. Do tej próbowałam walczyć powoli małymi kroczkami, ale niestety na nic dobrego to się nie zdało :(

Nie potrafię i nie mam siły dłużej udawać, że, z tym co jest, i będzie poradzę sobie sama. Przerasta mnie to na maksa i w żaden sposób nie pomaga. Moje możliwości finansowe się skończyły, a bez leczenia będzie ze mną jeszcze gorzej. Ostatecznie zdecydowałam się dzięki bliskim i wspierającym mnie na co dzień osobom założyć tę zbiórkę.

Przez te niespełna 10 lat walki o zdrowie, 3 operacje, rehabilitacje, leczenie, wizyty u lekarzy prywatnie, bo na NFZ się nie doczekasz, wszelkie oszczędności zniknęły. W ubiegłym roku przez kilka miesięcy nie miałam wypłacanego świadczenia rehabilitacyjnego więc musiałam kombinować w tym czasie jak tylko mogłam, żeby mieć na fizjoterapię, leki. Z terapii musiałam zrezygnować, bo na nią już nie było pieniędzy, a przez obecną sytuację stany depresyjne, lękowe mocno się nasiliły. Niestety aktualnie nie jestem w stanie piec więc nie zarabiam, a koszty obecnego i przyszłego leczenia mnie przerastają. W tym kraju fibromialgia nie jest traktowana jako choroba więc na leczenie na NFZ nie mam co liczyć. Moja psychika zaczyna znowu siadać i tylko myślę skąd na to wszystko wziąć pieniądze. I tak się karuzela kręci.

Nie chcę, żeby moje dziecko ciągle patrzyło jak mama płacze z bólu, bezsilności i nie ma siły, by pobawić się z nią dłużej niż 5 minut. Staram się jak mogę, żeby jak najmniej widziała takich sytuacji, ale po prostu czasem już wymiękam. Moim jedynym marzeniem jest to, żeby mnie choć przez chwilę nic nie bolało. I mimo tego, że tak na 100% nigdy nie będę zdrowa to jakkolwiek to patetycznie zabrzmi - nigdy, a tym bardziej teraz nie zależy mi na drogich autach, gadżetach, super ciuchach, mogę nie jeździć na zagraniczne wakacje - chcę po prostu choć trochę wyciszyć ten ból, wyleczyć resztę dolegliwości, na tyle na ile będzie mi dane, i odzyskać względny spokój. Cieszyć się życiem z moją rodziną i ludźmi, których kocham.

Oczywiście, z tyłu głowy mam to, że chciałabym też wrócić do pieczenia, bo kocham to całym sercem. Dostaję też na Instagramie mnóstwo wiadomości, że wszyscy trzymają za mnie kciuki i wierzą, że jeszcze kiedyś będą mogli zajadać się moimi słodkościami. Dlatego, może naiwnie, ale też wierzę, że jeszcze to nie jest moje ostatnie słowo :) Jeśli jednak nie będę mogła wrócić do pieczenia to pogodzę się z tym. Najważniejsze, żebym mogła przestać w miarę możliwości martwić się o dalszą przyszłość, leczenie i swoje zdrowie. Wtedy będę mogła "wszystko".

Wierzę, że dzięki pomocy ludzi dobrej woli będę mogła znowu zacząć się w pełni leczyć i choć trochę osłabić te wszystkie objawy i ból. Nigdy się nie poddam, nawet jeśli będzie się to wiązało z końcem mojej cukierniczej przyrody, ale w tym momencie nie daję już rady. Nie chcę jednak zawieszać rękawic na kołku! Chcę korzystać z życia i pokazywać te życie swojej córce 💜

Będę bardzo wdzięczna za wszelkie wpłaty i udostępnienia zbiórki.

Ściskam i życzę dużo zdrowia!

Agnieszka