Witajcie drodzy Darczyńcy ! ❤️

Po raz kolejny ( choc nie jest to dla mnie emocjonalnie łatwe..)zdecydowałam się założyć zbiórkę środków na rehabilitację dla Marcelego, a w zasadzie głównie na turnus rehabilitacyjny, na który chociaż raz w roku staram się zabierać Marcelego nad morze ❤️

Marceli to już prawie 16 letni kawaler , który cierpi na postępujące,nieuleczalne schorzenie o podłożu metabolicznym "leukodystrofia Pelizaeusa Merzbachera ".

W pakiecie cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, refluks żołądkowo-przełykowy , ogromną skoliozę deformującą klatkę piersiową i przemieszczającą narządy wewnętrzne ,tym samym powodującą między innymi narastające problemy oddechowo - krążeniowe , których następstwem może być niewydolność oddechowo- krążeniowa , a w konsekwencji zatrzymanie akcji serca, które miało już miejsce dwukrotnie..

Z uwagi na postępujący charakter choroby Marceli jest objęty opieką lekarską i pielęgniarską domowego hospicjum Sue Ryder.

Pomimo intensywnej codziennej , wieloletniej rehabilitacji stan Marcelego sukcesywnie ulega pogorszeniu , zanik mięśni postępuje i odbiera miedzy innymi możliwość samodzielnego jedzenia, picia a także radzenia sobie z czymś tak dla zdrowej osoby banalnym - jak przełykanie śliny i jej efektywne odksztuszanie..

Marceli na chwilę obecną nie chodzi , nie mówi, nie siedzi , samodzielnie nie przemieszcza się i nie zmienia pozycji , nie trzyma głowy, jest karmiony przez zgłębnik bezpośrednio do żołądka, jest pampersowany ...jest całkowicie niesamodzielny i wymaga całodobowej opieki. ..

Opieka nad Marcelim to nie lada misja.. ..nigdy nie myślałam, że będzie nam coraz trudniej funkcjonować..a zwykła pielęgnacja będzie tak dużym wyzwaniem , wszak ..kawaler rośnie..Marceli waży już całkiem sporo , bo ok 60 kg i jest dość wysoki - mierzy ponad ok 170 cm ..więc zwykła kąpiel, zmiana odzieży, czy wyjazd na konsultację lekarską stanowią spory problem ...Jednak ...☝️pomimo wielu dysfunkcji , cierpienia i niedogodności Marceli to pogodny , uśmiechnięty, kochający życie i ludzi młodzieniec ❤️ Cieszy mnie fakt , iż mimo trudności Marcelutek czerpie z życia radość i potrafi zarażać nią otoczenie ❤️❤️❤️

Jak każda kochająca matka , pragnę zapewnić dziecku wszystko, czego potrzebuje - jednak koszty rehabilitacji , sprzętu, leków, środków higienicznych , pielęgnacyjnych...to spory wydatek dla samodzielnego rodzica ...Szalejąca inflacja spowodowała wzrost cen praktycznie wszystkiego z usługami z zakresu juz i tak kosztownej rehabilitacji- włącznie...

Koszty 2 tygodniowego turnusu który jeszcze ponad 2 lata temu wynosiły ok 7.5 tys wzrosły do 9.5 tys złotych..!

Kogo na to stać? Skąd rodzice dzieci z niepełnosprawnością chcąc i musząc rehabilitować swoje dzieci - mają brać takie kwoty będąc na świadczeniu??Nie mogąc wziąć kredytu ? ? A to tylko 2 tygodnie rehabilitacji a gdzie pozostałe 11i pół miesiąca w roku ? Sprzęty,leki, wizyty prywatne , dojazdy , operacje, zabiegi nierefundowane itp ?.......

Bez wsparcia darczyńców w postaci zarówno 1, 5% podatku jak i wolnych wpłat- nie byłabym w stanie zrealizować i zaspokoić większości potrzeb ciężko chorego syna...

Dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zrzutki , choćby symbolicznie- abyśmy mogli i w tym roku opłacić turnus rehabilitacyjny nad ukochanym przez Marcelego morzem ❤️ ❤️❤️

CHCEMY Z WASZĄ POMOCĄ OSZUKAĆ PRZEZNACZENIE I SPEŁNIĆ MAŁE MARZENIE O WYJEŹDZIE !☝️WIEMY , ŻE Z WASZĄ POMOCĄ WSZYSTKO JEST MOŻLIWE ❤️

Dziękujemy ogromnie za każdą zlotóweczkę , która przybliży nas do realizacji małego marzenia❤️❤️❤️