Nie umiem w zbiórki. Nigdy nie umiałam i liczyłam na to, że nigdy nie będę musiała umieć. W końcu wystarczy dać z siebie więcej prawda?

Życie jednak uczy Nas pokory.. Oj... Bardzo.

Zanim powiem Wam co i jak to chce podziękować moim przyjaciołom, którzy dzwonią do mnie z propozycjami pomocy... praktycznie codziennie. Obserwują, czekają, rozmawiają. To dzięki Wam się na to odważyłam. Praktycznie kazaliście mi to zrobić w końcu. 😥

A teraz opowiem Wam historię od samego początku.

Wszystko zaczęło się... I właśnie tu nie do końca wiadomo kiedy. Jeden z lekarzy obstawia, że w mojej drugiej ciąży już mogło się zacząć, inny, że rośnie szybko, więc w przeciągu ostatnich dwóch lat.

Ja wiem kiedy zaczęłam mieć pierwsze objawy, które zaczęły mi utrudniać funkcjonowanie.

W czerwcu 2024 po raz pierwszy zaczęłam się chwiać. Nagle zaczęło mi się kręcić w głowie. Nic wielkiego. Stwierdziłam, że pewnie osłabienie. Może za mało wypiłam? Może przegapiłam posiłek.

W wakacje 2024 zaczęło robić się dziwnie. Przeszkadzało mi słońce, bóle głowy się wzmogły. Pamiętam, gdy byłam w Warszawie na zawodach z moim psem i obstawiałam że przewiało mi zatoki, bo następnego dnia bujałam się, zarzucało mną, słońce było zbyt mocne i z Warszawy do Gdańska wróciłam pierwszym pociągiem tylko po to, aby móc zamknąć się w ciemności.

Tydzień później pojechałam na wystawę z psami do Czaplinka. Miał być to taki wyjazd bez dzieci, odpoczynek, bo może jestem przeciążona, może trzeba odpocząć... To był najgorszy mój wyjazd. Trzy dni nie byłam w stanie zrobić nic- zabiło mnie słońce, oczy przestawały funkcjonować, a w hotelu wymiotowałam z bólu.

Tak... Dzwoniłam wtedy do lekarzy, próbowałam dowiedzieć się, co jest nie tak, ale nie dostawałam odpowiedzi.

Zaczęłam obstawiać psychosomę. Może depresja? Może mam jakieś zaburzenia lękowe? Może to z moją psychiką jest coś nie tak?

Były dni lepsze i gorsze.

Były momenty, gdy zamykałam się w ciemnym domu i takie, gdzie po prostu czułam się jak Ja, mając siłę na wszystko.

Może udaje?

To był szalony rok. Może się przeciążyłam.

Kryzys pierwszy przyszedł w styczniu. Wracając z pracy nie zauważyłam samochodu, który za mną jechał. Latarnie, światła aut, ciemny odcinek drogi, gdzie wszystko błyska...

Kierowca się zatrzymał, nic mi się nie stało, ale jak można nie zauważyć ruszających się świateł?

Wróciłam do domu i zaczęłam spisywać na kartce wszystkie swoje objawy. Miałam się tym zająć z lutym, ale byłam potrzebna gdzie indziej. W marcu poszłam do lekarza z listą- ile razy bolała głowa, co z moimi oczami, ile dni miałam siłę do życia, a ile nie, ile miałam aktywności, ile zjadłam kalorii, ile przytyłam.... Jakie leki wzięłam przez ten czas... Wszystko spisane.

Wyszłam z kartą dilo- Gruczolak Przysadki. Wg. Badania MRI mikrogruczolak przysadki.

Trafiłam do pierwszego specjalisty. Starałam się łączyć wizyty w szpitalu, pracę zawodową i moje obowiązki społeczne, oraz macierzyńskie. W końcu karta dilo to nie wyrok, tylko kierunek w którym się zmierza.

Pierwszy Endokrynolog? Nie lubię mówić źle o ludziach.. Dlatego uznajmy, że robię tutaj minutę ciszy. Usłyszałam, że "Każdą kobietę boli głowa, więc to nie objaw", a "Gdyby się Pani ruszyła z kanapy, a nie żarła przy serialach, to by Pani schudła". Nie, nie pomyślał o tym, że moje życie to ciągła aktywność fizyczna. Po prostu skreślił mnie, mimo tego, że nie zrobił żadnych badań aby mi pomóc.

Zadziałało to na moją psychę, ale było znów tylko gorzej, a nie lepiej.

Zadzwoniłam do prywatnej przychodni. Umówiłam się prywatnie do endokrynologa. Powiedziałam, że nie chce, aby moje dilo się potwierdziło, ale musze móc je wykluczyć, a tego nie zrobię bez badań.

Pani doktor zrozumiała i wypisała mi co muszę zbadać.

Zostawiłam duuuużooo kasy na tej drodze... Ale niestety się potwierdziło.

Z kompletem badań prywatnych trafiłam do Uniwersytetu Gdańskiego. Tam trafiłam pod opiekę wspaniałej Pani Doktor. Od tego czasu czuje się na prawdę "zaopiekowana".

Czyli od czerwca.

Tylko... Cały czas czekam, a sytuacja się pogarsza. Uniwersytet pije ze mnie krew robiąc różne kolejne badania. Pomału mam wrażenie, że karmię jakiegoś wampira w systemie miesięcznym, ale fakt, że teraz lekarze zaczynają rozumieć mnie lepiej niż ktokolwiek inny na świecie. Czekam na decyzje neurochirurga. Rozmawiam z wieloma wspaniałymi specjalistami... Każdy daje kolejne wytyczne, które powinnam zrealizować, aby dobrze się przygotować.

Musiałam zrezygnować z zawodu, w który wkładałam całe serce. Liczę na to, że czasowo, że za chwilę wrócę... ale ostatni ból głowy trwał ponad 1,5 tygodnia. Czasem gdy pojawiał się pies na placu nie byłam w stanie zobaczyć z której strony jest jego głowa, bo zlewał mi się w jedną plamę. Kontynuacja pracy zawodowej byłaby nie fair w stosunku do ludzi, którzy mi zaufali.

W dobre dni kontynuuje zajęcia osób które zapisały zanim się pogorszyło. W złe? W złe nie nadaje się do niczego.

Tego nie da się opisać. To co wtedy się dzieje zrozumie tylko osoba, która też przez to przechodzi. Która ma dokładnie ten sam typ nowotworu, który uciska na nerw wzrokowy. Kiedyś wystarczył ibuprom i okulary przeciwsłoneczne, teraz już bardziej mówimy o tramalu, a okulary to fajny gadżet. Wg. ostatnich ustaleń lekarzy mój rodzaj narośli nie rzutuje na moje hormony. Robi spustoszenia za to w innym miejscu i najprawdopodobniej dalej rośni, co potwierdzimy na kolejnym MRI.

Pojawiają się nowe propozycje od lekarzy, typu leki przeciwbólowe w iniekcji (tylko nierefundowane), czy nowe narzędzia ochrony wzroku. Nowe leki na oczyszczenie zatok, aby były w 100% zdrowe, aby zrobić zabieg. Dużo różnych propozycji, ale póki co nikt nie mówi kiedy i jak. Pojawiają się też nowe propozycje badań, bo wykryto kolejne guzki i chcą je sprawdzić.

Szczerze mówiąc nie wiedziałam jak założyć tą zbiórkę. Nie wiem nawet ile muszę ustawić na zbiórce, bo nie wiem jakie będą dalej koszty. Wiem, ze do tego momentu łatałam wszystko sama i chciałam, aby tak zostało.

Wiecie, zawsze byłam ta silna. Trochę głupio się przyznać, że właśnie przestaje być silna. Rozmawiałam z innymi pacjentami z taką samą odmianą jak moja. Mówią, że najgorsze będzie jeszcze później, więc można powiedzieć, że szykuje się na walkę z przeciwnikiem, którego jeszcze nie do końca znam.

Doczytałeś do tego miejsca?

Gratuluję, że Ci się udało, bo chyba znów się rozpisałam. A teraz wstawaj od komputera i zobacz jaką mamy piękną jesień. Złote i czerwone liście malują nasz krajobraz na piękne kolory. Naciesz się tym widokiem! Nie ma nic piękniejszego od natury, która cię otacza :) Korzystaj z tego, że możesz się w niej zatopić. Ja już za nią tęsknie.