id: bjcg5v

Aby Kamilek mógł normalnie funkcjonować

Aby Kamilek mógł normalnie funkcjonować

Nasi użytkownicy założyli 1 234 116 zrzutek i zebrali 1 372 641 197 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • „...Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada,lecz przez to, kim jest;

    nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi...”

     

    Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim ludziom dobrej woli za wsparcie finansowe i okazaną bezinteresowną pomoc. Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie i przyłączenie się do „Zrzutki”. Doceniamy Wasze poświęcenie, okazane serce i wrażliwość. Zebrana kwota przeznaczona zostanie na dalsze rehabilitacje Kamilka, których bardzo potrzebuje.

    Wszystkim życzliwym ludziom za wielkie serce, dobre słowa, wszelką pomoc i wsparcie finansowe DZIĘKUJEMY

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

Kamilek choruje na bardzo rzadką metaboliczną chorobę Sialidozę, urodził się w grudniu 2018 roku jako śliczny i zdrowy chłopiec z 10 pkt w skali Apgar.


Pierwsze symptomy choroby zaczęły pojawiać się, gdy skończył 1,5 roku, zaobserwowaliśmy nieprawidłowy kształt czaszki, dysmorfia twarzy, opóźniony rozwój ruchowy. Zaczęliśmy szukać pomocy i badać Kamilka u wielu specjalistów. Po wielu badaniach trafiliśmy do Centrum Diagnostyczno Terapeutycznego Chorób Rzadkich we Wrocławiu i tam otrzymaliśmy diagnozę. Kamilek choruje na Sialidozę.Jest to bardzo rzadka i postępująca choroba genetyczna, która charakteryzuje się niedoborem enzymu neuraminidazy. Deficyt lizosomalnej neuraminidazy doprowadza do nadmiernego nagromadzania się substancji toksycznych w ciele chorego.Sialidoza powoduje uszkodzenia wielonarządowe, deformacje kostne, różnorakie dysmorfie i zaburzenia ogólnorozwojowe.


Aby Kamilek mógł normalnie funkcjonować potrzebna jest specjalistyczna opieka medyczna: neurologa, kardiologa, laryngologa, stomatologa, okulisty, nefrologa, logopedy, ortopedy, psychologa, fizjoterapeuty itp.


Kamilek pomimo swojej choroby jest wesołym i cudownym chłopcem. Prosimy o pomoc i wsparcie w celu zapewnienia naszemu synkowi codziennej rehabilitacji oraz sfinansowania leków i pobytu na turnusach rehabilitacyjnych.

Wymaga pomocy i opieki osób trzecich we wszystkich potrzebach życiowych. Wspólnie możemy zapewnić mu odpowiednią terapię i rehabilitację, aby mógł godnie żyć i cieszyć się dzieciństwem.


Nie ma żadnych leków na całkowite wyleczenie Kamilka pozostaje nam tylko leczenie objawowe, stała fachowa rehabilitacja i udział w turnusach rehabilitacyjnych.

 

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Download apps
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!

Komentarze 6

 
2500 znaków