id: bjcg5v

Aby Kamilek mógł normalnie funkcjonować

Aby Kamilek mógł normalnie funkcjonować

Nasi użytkownicy założyli 1 222 354 zrzutki i zebrali 1 338 047 970 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • „...Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada,lecz przez to, kim jest;

    nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi...”

     

    Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim ludziom dobrej woli za wsparcie finansowe i okazaną bezinteresowną pomoc. Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie i przyłączenie się do „Zrzutki”. Doceniamy Wasze poświęcenie, okazane serce i wrażliwość. Zebrana kwota przeznaczona zostanie na dalsze rehabilitacje Kamilka, których bardzo potrzebuje.

    Wszystkim życzliwym ludziom za wielkie serce, dobre słowa, wszelką pomoc i wsparcie finansowe DZIĘKUJEMY

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

Kamilek choruje na bardzo rzadką metaboliczną chorobę Sialidozę, urodził się w grudniu 2018 roku jako śliczny i zdrowy chłopiec z 10 pkt w skali Apgar.


Pierwsze symptomy choroby zaczęły pojawiać się, gdy skończył 1,5 roku, zaobserwowaliśmy nieprawidłowy kształt czaszki, dysmorfia twarzy, opóźniony rozwój ruchowy. Zaczęliśmy szukać pomocy i badać Kamilka u wielu specjalistów. Po wielu badaniach trafiliśmy do Centrum Diagnostyczno Terapeutycznego Chorób Rzadkich we Wrocławiu i tam otrzymaliśmy diagnozę. Kamilek choruje na Sialidozę.Jest to bardzo rzadka i postępująca choroba genetyczna, która charakteryzuje się niedoborem enzymu neuraminidazy. Deficyt lizosomalnej neuraminidazy doprowadza do nadmiernego nagromadzania się substancji toksycznych w ciele chorego.Sialidoza powoduje uszkodzenia wielonarządowe, deformacje kostne, różnorakie dysmorfie i zaburzenia ogólnorozwojowe.


Aby Kamilek mógł normalnie funkcjonować potrzebna jest specjalistyczna opieka medyczna: neurologa, kardiologa, laryngologa, stomatologa, okulisty, nefrologa, logopedy, ortopedy, psychologa, fizjoterapeuty itp.


Kamilek pomimo swojej choroby jest wesołym i cudownym chłopcem. Prosimy o pomoc i wsparcie w celu zapewnienia naszemu synkowi codziennej rehabilitacji oraz sfinansowania leków i pobytu na turnusach rehabilitacyjnych.

Wymaga pomocy i opieki osób trzecich we wszystkich potrzebach życiowych. Wspólnie możemy zapewnić mu odpowiednią terapię i rehabilitację, aby mógł godnie żyć i cieszyć się dzieciństwem.


Nie ma żadnych leków na całkowite wyleczenie Kamilka pozostaje nam tylko leczenie objawowe, stała fachowa rehabilitacja i udział w turnusach rehabilitacyjnych.

 

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 127

preloader

Komentarze 6

 
2500 znaków