Witam serdecznie.

Mam na imię Krzysztof i zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc finansową dla mojego dziecka.

17.11.2012 roku przyszedł na świat mój synek – Alanek. Choć byłem najszczęśliwszą osobą na świecie, to owe szczęście nie trwało długo. Po upływie pierwszej doby okazało się, że mały ma spore duszności i slychac było u niego szmery na sercu. Lekarze podjeli decyzje, że trzeba natychmiast wezwać pogotowie i przewieźć dziecko do ICZMP na dalsze badania. Kiedy dotarłem za synkiem do drugiego szpitala, dowiedziałem się, iż jest on na oddziale kardiologii i ma wykonywane echo serca. Po zakończonym badaniu lekarz wyszedł i przekazal mi straszna wiadomość…

„Pański synek ma jedną z najcięższych wad serca na świecie – HLHS (Zespół Hipoplazji Lewego Serca). Pańskie dziecko ma tak rozwiniętą chorobę, że nie ma w ogóle lewej strony serca i nie wiadomo ile będzie żyło. Czeka go bardzo trudne leczenie z wieloma operacjami (w tym minimum 3 na otwartym sercu) oraz dożywotnio będzie musiało przyjmować leki i często odwiedzać szpital…”

Przeżyłem wtedy szok, załamanie, nogi mi się ugięły…

Alanek został przewieziony na oddzial Patologii Noworodka, gdzie walczono o niego wszystkimi srodkami aby mógł dożyć do pierwszej operacji i móc ją przetrwać.

26.11.2012 roku o godzinie 8.30 rozpoczęła się trwająca 7godzin operacja na otwartym sercu (zabieg Norwooda – ciężka operacja na zatrzymanym sercu, krążeniu poza ustrojowym oraz wychłodzeniu organizmu do 20st Celciusza) wykonana przez niesamowitego prof.Jacka Molla. Zakonczyla się ona sukcesem, wszystko poszlo zgodnie z planem, ale Mały nie mógł wrócić na własny oddech.

Próbowano wszelkich metod:

·        24.12.2012 roku o 9.00 miał Plikację przepony (operacje, która polegała na zaciśnięciu opaską przepony), dzięki której miał swobodnie oddychać

·        01.02.2013 roku wykonano Uwolnienie zrostów na oskrzelu (po przeprowadzonym angio ct – tomografie, wyszła na jaw  druga choroba Alanka; Wiotkość Lewego Oskrzela Głównego – po operacji na sercu, podciągnięta tętnica zaczęła pulsować wraz z biciem serca i uderzała o oskrzele, przez co wykruszyła na nim chrząstkę na odcinku 5mm)

Pomimo tych zabiegow Alan dalej nie mógł wrócić na własny oddech. Prawie 2   miesiące czekaliśmy na decyzję od lekarzy, „co dalej?”. Niestety żaden z nich nie znał odpowiedzi na to pytanie, ponieważ w ICZMP nie mieli jeszcze takiego przypadku. Dzwonili do innych szpitali: CZD w Warszawie, Rabki Zdrój, Poznania, Wrocławia; niestety wszyscy odmówili pomocy. Nikt nie chciał wziąć takiego przypadku do siebie. Perspektywą miało być jego życie na respiratorze, który na dłuższą metę poszarpał by płuca…

Zaczęliśmy szukać pomocy na własną rękę. Po wielu nie udanych próbach przyszła nam z pomocą Fundacja Serce Dziecka, której udało umówić się spotkanie dla nas z prof.Skalskim w Krakowie Prokocimiu 28.03.2013. dzięki niemu i jego lekarzom ustalono, iż najlepszym rozwiązaniem będzie wykonanie u Alanka TRACHEOTOMII, którą przeprowadzono następnego dnia.

02.04.2013 odłączono Alanka z sukcesem od respiratora i po dwóch dniach (a 120 na OIOMie) przeniesiono na Oddział Kardiochirurgii, skąd po 19 dniach został wypisany do domu.

Aby Alan mógł normalnie funkcjonować w domu musieliśmy zakupić sprzęt medyczny tj. koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, zapewnić odpowiednie leki, rurki tracheotomijne, cewniki do odsysania oraz przejść szerokie szkolenia medyczne z zakresu opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Początki były ciężkie. Nie radziliśmy sobie z lekami, spaliśmy na zmiane, ciągle czuwaliśmy. Gdy się do tego przyzwyczailiśmy nadszedł moment powrotu do szpitala.

17.10.2013 roku wróciliśmy z Alankiem na Kardiologie do ICZMP. Podczas rutynowych badań okazało się, że Malutki ma za wąskie żyły z prawej strony i potrzebna jest kolejna operacja do wykonania poszerzenia żył, tzw. „Zespolenie Norwooda”(08.11.2013). po 10 dniach od operacji wyszliśmy do domu i mieliśmy trochę więcej czasu dla siebie.

Do ICZMP wróciliśmy 01.09.2014 roku na kolejne badania diagnostyczne i przygotowanie do kolejnej operacji na otwartym sercu (II etap operacji na sercu – Zespolenie Glenna). Tą operacje Alanek także przeszedł bez problemu i po dwóch tygodniach (17.11.14) wyszliśmy do domu.

Niestety nowy rok nie zaczął się dla nas kolorowo. Na początku lutego ujawniła się u Alanka padaczka. Jest to łagodna odmiana, ale w połączeniu z sercem jest dość niebezpieczna i wymaga natychmiastowych leków oraz ścisłej obserwacji Neurologicznej.

Podsumowując to wszystko, Alanek na ponad 2 latka swojego życia, prawie rok spędził w szpitalu. ICZMP jest jego i naszym drugim domem. Jest on pod opieką Kardiologa, Kardiochirurga, Neurologa, Neurochirurga,  Laryngologa, Alergologa, Logopedy, Rehabilitantów… przyjmuje dużo leków, zwłaszcza nasercowych; wykonujemy mu nebulizacje kilka razy dziennie oraz ma 3x w tygodniu rehabilitacje, gdyż jest opóźniony motorycznie i nie potrafi jeszcze chodzić.

Należymy do Fundacji Serce Dziecka, zbieramy 1% z podatku, mamy pieniądze na Alanka z MOPS(żona zrezygnowała z pracy, gdyż z tą wadą serca Alan jest dzieckiem niepełnosprawnym i wymaga opieki 24/7, nawet w szpitalu), ale to wszystko to nic w porównaniu z miesięcznymi kwotami jakimi na niego przeznaczamy.

·        Leki nasercowe ok 300zł

·        Leki neurologiczne ok 70zł

·        Rehabilitacje ok 1200zł

·        Rurki tracheotomijne ok 70zł

·        Inne leki ok 175zł

Dlatego też zwracam się z ogromną prośbą o pomoc, gdyż każda złotówka jest dla nas Bezcenna…

Z góry dziękuje za poświęcony czas i serdecznie pozdrawiam

Z poważaniem

Krzysztof Kamecki