Witajcie. Nazywam sie Oskar . Mam prawie 3 latka. Choruje na genetyczna nieuleczalna chorobę Mukowiscydoze. Zbieram na kosztowne leczenie zwiazane z moja chorobą , kamizelke drenazowa ktora odciazy troche moja mame od codziennych drenazy pluc, czeste pobyty w szpitalach , oraz preparaty odzywcze ktore pomagaja mi przybierac na wadze.

Trochę na temat mojej choroby

Mukowiscydoza : Choruję na mukowiscydozę - bardzo ciężką nieuleczalną chorobę genetyczną , która systematycznie wyniszcza cały organizm , powoduje włóknienie narządów (np: płuca, trzustka) . Chorzy na tę chorobę są skazani na przedwczesną śmierć . Na jego długość wpływ ma wiele czynników : wiek w momencie postawienia diagnozy (jakie zmiany nieodwracalne już zaszły) , postawa rodziców i chorego wobec choroby (walka lub poddanie się) , właściwe okresowe specjalistyczne leczenie . Nadzieję na przedłużenie życia chorego można wiązać z transplantacją płuc , jednak w Polsce takie operację u chorych na mukowiscydozę są wykonywane bardzo rzadko.

Trochę więcej o mnie...

Urodziłem się 08 marca 2015 roku. Zrobiłem mamie piękny prezent na dzień kobiet. Niestety ta chwila szczęścia nie trwała długo , bo już w 1 dobie mojego życia musiałem zostać zoperowany . Przeszedłem bardzo długa operacje. W 2 dobie mojego życia moi rodzice myśleli ze będzie już wszystko dobrze. Niestety 3 doba mojego życia pokazała , ze nie można się za wcześnie cieszyć. Musiałem mieć kolejna operacje, bo mój brzuszek robił się bardzo wzdęty... To wszystko spowodowała niedrożność smołkowa jelit...

Tak niestety objawiła się u mnie Mukowiscydoza . Po 2 miesięcznym leczeniu w szpitalu , lekarze musieli przekazać mnie do Kliniki żywienia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam razem z mama spędziłem kolejny miesiąc po czym lekarze założyli mi cewnik Broviaka przez który do dnia dzisiejszego jestem żywiony pozajelitowo. W końcu mogłem wyjść do domu i cieszyć się mama , tata i swoja rodzina tak normalnie w domu. Niestety los płata mi figle i moja niedrożność znowu powróciła... Bylem po raz kolejny operowany ... To już moja 5 operacja. Niestety nikt nie jest w stanie powiedzieć moim rodzicom ,ze to już koniec moich operacji...

Mój każdy dzień zaczyna się od inhalacji (na dzień dzisiejszy jest ich 5 ) , zażywania enzymów trzustkowych , witamin, drenaży płuc. Pomimo tego wszystkiego przez co przeszedłem i co na mnie czeka jestem bardzo wesołym dzieckiem ;)

Niestety jest gorzej niż przypuszczaliśmy;( z dwóch worków żywieniowych przechodzimy na pięć w tygodniu dodatkowo z 10godzin przeszlismy na 12 godzin plus do tego w lutym musimy znowu pojawić się w Warszawie na badaniach odnosnie moich jelit i zrostow ktore pojawily sie po kazdej operacji (podanie barytu ) aby ustalić termin operacji taki pobyt to minimum tydzien czasu Już mam tego dosyć mam nie cale 3 latka a będzie to już siódma moja operacja Tym razem lekarze zdecydowali, że muszą umieścić PEG. Jest to skrót nazwy przetoki odżywczej wykonanej w celu bezpośredniego podania pokarmu do żołądka. Jego pełna nazwa to "przezskórna endoskopowa gastrostomia". Jest to specjalny przyrząd (dość cienka odpowiednio zaprojektowana rurka) wprowadzany przez ścianę jamy brzusznej do żołądka przy pomocy gastroskopu. u mnie będzie o tyle gorzej , ze lekarze juz dzisiaj nam powiedzieli , ze musimy byc przygotowani na operacje , bo prawdopodobnie nie beda mogli zrobic tego endoskopowo.Jechaliśmy z wielką nadzieją, że może nie będzie super ale będzie dobrze i nie będzie potrzebna kolejna operacja.Mielismy nadzieje, ze jak bedzie decyzja o Pegu to zejdziemy z zywienia pozajelitowego. Niestety bedzie zywienie pozajelitowe i dodatkowo peg kolejne tygodnie w szpitalu. Trzymajcie za mnie ✊✊❤

Dlatego proszę ludzi dobrego serca o wsparcie finansowe.

Gabriela Barańska - mama Oskarka

Dziękuję wszystkim za okazaną pomoc finansową ! Oskar z rodzicami.

Prosimy o udostepnianie i polubienie strony naszego synka .

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1498789696835696&id=100001140403721

Dodatkowo można mnie wspierać oddając swój 1% podatku . Wesprzyj mnie w walce o oddech !

Gabriela Baranska

Facebook

E-mail