Franiu od urodzenia boryka się z różnymi problemami, urodził się z rozszczepem podniebienia do tego później doszła Sekwencja Pierra Robien’a przez która Franiu przez ponad pół roku musiał spać z aparatem CPAP bo w nocy podczas snu spadała mu saturacja. W ciągu dnia nie był problemu z saturacją bo Franiu całe dnie spędzał na moich rękach bo miał również duże problemy gastryczne jak refluks co przy rozszczepie podniebienia nie było nic fajnego. Z czasem zauważyliśmy że Franiu odstaje od swoich rówieśników, nie rozwija się tak jak powinien. Wtedy mieszkaliśmy jeszcze w Anglii i ogólnie mieliśmy problem z dostaniem się do takich specjalistów jakbyśmy chcieli. Gdy 

Franiu miał 8 m-cy podczas pobytu w Polsce dowiedzieliśmy się że ma niskie napięcie mięśni oraz wiotkość stawów. Brak regularnej fizykoterapii  w Anglii spowodowało że zaczął chodzić gdy miał 24 m-ce i wtedy zauważyliśmy kolejne deficyty w jego rozwoju oraz podejrzenie autyzmu, gdy miał dwa  i pół roku w Polsce postawiono Franiowi diagnozę : opóźnienie psycho-ruchowe z podejrzeniem autyzmu  oraz brak mowy i wtedy podjęliśmy decyzję o powrocie do Polski żeby pomóc naszemu synowi być jak najbardziej samodzielnym w życiu mimo że to nie była dla nas łatwa decyzja bo jednak w Anglii spędziliśmy ponad 11 lat naszego życia. Po powrocie do Polski Franiu zaczął edukacje z przedszkolu dla dzieci z autyzmem a oprócz tego doszło dużo terapii poza placówką. Dzięki 1% może sobie pozwolić żeby Franiu mógł mieć dużo zajęć jak fizykoterapia metodą Bobath i Vojty, terapia ręki, fizykoterapia twarzy, manualne torowanie mowy, elektrostymulacja podniebienia. Oprócz tego Franiu uczęszcza jeszcze na zajęcia hipoterapii, SI, logopedia i w krótce zaczynamy mikropolaryzjacę mózgu. Przez ten cały czas Franiu miał dużo zajęć z logopedą, neurologopedą aby w końcu mógł zacząć mówić lecz niestety w zeszłym roku w listopadzie dowiedzieliśmy że Franiu ma rzadki zespół wad genetycznych SATB2 i że nie będzie mówił. Nasz świat na chwilę znowu się zawalił bo o to co tak bardzo walczyliśmy wiemy że już nie przyjedzie i że trzeba zmienić teraz nasze działania i skupić się na czym innym niż do tej pory. Przez ten cały czas naszej walki o mowę my jako rodzice bardzo się wzbranialiśmy przed alternatywną komunikacją typu tablet. Franiu do tej pory komunikuje się za postacią własnych gestów po części z języka migowego dla osób niepełnosprawnych Makaton ale nawet one są dla niego za trudne więc wymyśla sobie swoje własne gesty lub komunikuje się za pomocą liter z alfabetu co jest bardzo ciężkie dla nas bo bardzo często nie potrafimy odgadnąć jego potrzeb. Od stycznia w Frania w przedszkolu ma wprowadzaną komunikację alternatywną , komunikatorem Tobii Communicator 5 który ma oprogramowanie do komunikacji i edukacji za pomocą wzroku oraz z bazą symboli PCS.  Tablet z tym oprogramowaniem jest bardzo drogi bo koszt  tego jest 5947 zł, dla nas jest to kwota bardzo duża . Fundusze jakie mamy zgromadzone na subkoncie z 1% są przeznaczone na Frania terapie które tygodniowo wynoszą 340 zł więc jeśli przeznaczymy wszystkie pieniądze z 1% na komunikator Tobii to Franiu nie będzie mógł uczęszczać na zajęcie dodatkowe które są bardzo ważne dla niego.

Dlatego stwierdziliśmy że spróbujemy tutaj mimo że nie jest dla nas to łatwe bo wiemy że w dzisiejszych czasach jest dużo osób w potrzebie ale mimo to chcemy spróbować  by móc Franowi pomóc kontaktować się z najbliższą rodziną, kuzynostwem oraz zmienić jego życie na lepsze.

Dziękujemy za każdą pomoc.

Pozdrawiamy

Ania i Maciej