Po 12 latach diagnozowania wreszcie dowiedziałam się co mi dolega. Ataksja Friedreicha - choroba Friedreicha jest bardzo rzadko występującą chorobą o podłożu genetycznym. Zaliczana jest do jednych z najcięższych dziedziczonych ataksji. Jest to choroba neurodegeneracyjna niszcząca układ nerwowo - mięśniowy, pozbawiająca człowieka całkowitej sprawności. Niestety choroba niesie ze sobą wiele innych możliwych powikłań takich jak : cukrzyca, zaburzenia mowy, utrata wzroku oraz słuchu, deformacje kończyn oraz problemy z sercem, które prowadzą do śmierci. Jest to choroba nieuleczalna, nie ma na nią leku :(

Na początku zaczęły się w gimnazjum problemy z kolanami. W badaniach nie wychodziło nic groźnego a ich stan pogarszał się latami. Odwiedziłam mnóstwo ortopedów, fizjoterapeutę, reumatologa, lekarza od chorób zakaźnych lecz nikt nie wiedział co mi dolega. W 2019 roku zaczęły się problemy z równowagą, potykanie się, chwianie, mrowienia i drętwienia nóg. Dopiero w 2021 roku trafiłam do neurologa, który początkowo postawił błędną diagnozę. Po kilku miesiącach wylądowałam w szpitalu na oddziale neurologii. Po bardzo dogłębnych badaniach usłyszałam diagnozę polineuropatia - ciężkiego stopnia uszkodzenia nerwów czucia głębokiego oraz uszkodzenie mięśni we wszystkich kończynach. Okazało się, iż to schorzenie jest wywołane inną chorobą. Zostałam skierowana do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku w celu zrobienia badań genetycznych. W czerwcu tego roku usłyszałam wyrok…

Mój świat się zawalił. Mam 26 lat, planowałam ślub, rodzinę, a zamiast tego zaczęła się walka o moje życie i sprawność. Pozostaje mi intensywna rehabilitacja oraz branie witamin. Niestety nie stać mnie na prywatną rehabilitację, nie pracuję, przebywam na niskiej rencie. Koszt prywatnej rehabilitacji wynosi 2700 zł miesięcznie.

Dlatego bardzo proszę o pomoc! Mój stan pogarsza się z każdym miesiącem. Na dzień dzisiejszy mam osłabioną siłę mięśniową, problemy z poruszaniem się, nie wejdę i nie zejdę po schodach bez poręczy. Górki oraz śliskie powierzchnie są dla mnie trudne i zdarzają mi się upadki. Nie jestem w stanie sama nosić zakupów, donieść samodzielnie herbaty. Ze względu na codzienną sztywność i mój nienaturalny, chwiejny chód, często ludzie biorą mnie za pijaną. Jestem słaba, powolna i obolała. Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności.

Pomimo losu, który mnie spotkał postanowiłam walczyć o swoje życie! Nie poddam się! Żyję nadzieją, iż intensywna rehabilitacja pomoże mi spowolnić rozwój choroby. Wierzę też, że któregoś dnia ktoś wynajdzie lek na tą straszną chorobę.

Dlatego proszę ludzi o dobrym sercu o wpłaty oraz udostępnienie zbiórki.

Latami udzielałam się charytatywnie na WOŚP,  zbierałam na hospicjum, należałam do caritasu, odwiedzałam z wolontariatem szkołę dla niepełnosprawnych gdzie pomagaliśmy przy różnych imprezach. Pomaganie jest ważne i teraz wiem, że każdego z nas może dopaść taka tragedia.

Dobro wraca, mam nadzieję, iż wróci ono również do mnie. 

W końcu nadzieja umiera ostatnia!

Zebraną kwotę przeznaczę na miesiące rehabilitacji.

Z góry dziękuję za pomoc i każdą wpłatę. 

Ściskam Asia