Jestem Bogna i mam 28 lat. Na co dzień uczę tańców swingowych i prowadzę jednoosobową firmę z projektowanym przeze mnie obuwiem tanecznym. Podróżuję kiedy mogę i bardzo lubię ludzi. Do tej pory to ja pomagałam i założenie tej zrzutki jest dla mnie wyzwaniem, ale muszę zatrzymać białaczkę i potrzebuję Waszej pomocy.

• FAKTY W SKRÓCIE • 

Choruję na ostrą białaczkę szpikową z mutacją FLT3.

Po trzech seriach chemioterapii udało mi się zakwalifikować do przeszczepienia szpiku, jednak zanim do niego doszło choroba wróciła. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą zniknąć. Na początku roku przeszłam kolejną chemioterapię, która niestety tym razem nie zadziałała. Leki, które może podać mi szpital zostały już wypróbowane.

Jedną z niewielu pozostałych opcji są tabletki Xospata (gilteritinib), które nie są w Polsce refundowane. Ich miesięczny koszt to 80 tysięcy złotych, a ja potrzebuję 3-6 miesięcy kuracji.

• HISTORIA W SZCZEGÓŁACH •

• Diagnoza •

30 lipca 2021 poszłam jak od lat oddać krew i…zostałam odrzucona. Dwa miesiące wcześniej miałam wzorowe wyniki, a teraz coś takiego? Czuję się jak zwykle, wieczorem mogę iść na potańcówkę, a jedynym co mi dolega są wyżynające się ósemki (to nie były ósemki) i kilka ugryzień komarów na klatce piersiowej (to nie były ugryzienia).

Moja odrzucona próbka z krwiodawstwa została wysłana na morfologię. Z wynikami (i ponownymi wynikami) poszłam do lekarza i dostałam skierowanie do szpitala, na oddział hematologii. Weekend badań i organizacji życia, kompletne załamanie i we wtorek byłam już w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Pobranie szpiku i szybka diagnoza: ostra białaczka szpikowa z mutacją FLT3.

Od początku słyszałam, że to trudna mutacja, droga nie będzie łatwa i wymaga przeszczepienia szpiku, czyli transplantacji macierzystych komórek krwiotwórczych.

W piątek 13 sierpnia zaczęłam pierwszą chemioterapię.

7 dni chemii kapiącej 24 godziny na dobę. Kilka dni później zgolenie włosów chwilę wcześniej sięgających do pasa. Historia zatoczyła krąg, bo kilka lat temu to ja oddałam włosy do fundacji.

• Chemioterapie •

Chemioterapia przy białaczkach wiąże się z długimi pobytami w szpitalu. W tym czasie organizm nie ma odporności, a ja polegam na regularnym toczeniu krwi i płytek, a także masie kroplówek. Nie mogę nawet zjeść surowych owoców czy warzyw, muszę bardzo dbać o higienę - niebezpieczeństwo czyha wszędzie tam, gdzie nigdy go nie widziałam, lista nie ma końca. Nie ma też mowy o spotkaniu się z rodziną, czy wyjściu do domu.

• Życie w szpitalu i przepustki •

W 2021 przeszłam 3 długie pobyty w szpitalu:

10 sierpnia - 9 września: indukcja DA z midostauryną

20 września - 14 października: konsolidacja HD AraC z midostauryną

8 listopada - 4 grudnia: konsolidacja HD AraC z midostauryną

Podczas pierwszego pobytu chemia i stres dały mi popalić. Do domu wróciłam o 15 kg lżejsza. Jednak po tygodniu mogłam już normalnie jeść i nabrałam sił, przestałam być obolała od wkłuć, a mięśnie przyzwyczaiły się do ruchu (zakwasy po wejściu na 1 piętro? Były).

Po tych 8 dniach do szpitala wróciłam już z doświadczeniem. Kupiliśmy małą lodówkę i zaplanowaliśmy dowożenie posiłków gotowanych w domu zgodnie z zaleceniami.

Drugi i trzeci pobyt w szpitalu przebiegały już o wiele lepiej. Oczywiście, były trudne momenty, ale było ich mniej. W szpitalu odebrałam telefon o tym, że znaleziono mi dawcę szpiku, a także spędziłam 28. urodziny.

Podczas przepustek robiliśmy sobie małe wyjazdy i odkrywałam świat kolorowych peruk. Choć wyniki jeszcze na to nie wskazywały, czułam się już zdrowa - miałam siłę tańczyć i podbijać świat.

• Gotowa do przeszczepu! Grudzień w domu •

Seria trzech chemii zadziałała i zostałam zakwalifikowana do przeszczepu. Musiałam już tylko zrobić wszystkie badania, a potem poczekać 4 tygodnie na pobranie szpiku od dawcy. W grudniu biegałam od wizyty do wizyty (czasem nawet 3 dziennie!) i zebrałam wszystkie potrzebne zaświadczenia. Tańczyłam, spędziłam święta z rodziną i byłam gotowa do przeszczepu.

• Nowy rok, nowe problemy •

W pierwszych dniach nowego roku dostałam informację, która zwaliła mnie z nóg. Mam szybko wracać do szpitala - choroba podczas 4 tygodni poza szpitalem zdążyła wrócić.

Do przeszczepu muszę być zdrowa, musieliśmy więc odsunąć go w czasie i zacząć kolejną chemioterapię, tym razem CLAG-M. Ta była naprawdę mocna - wyniki opadły od razu i byliśmy dobrej myśli, że pokonała białaczkowe blasty. Ten pobyt ciągnie się wyjątkowo długo, no ale jednak - mocna chemia, dłuższa regeneracja.

Badanie szpiku w 39. dniu pobytu w szpitalu pokazało jednak, że pomimo tego, że czuję się bardzo dobrze, to choroba…też kwitnie. Chemia nie zadziałała.

• Dalsze leczenie, czyli jak nie drzwiami to oknami •

Możliwości dostępnego leczenia mocno się skurczyły. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą być zbite, najlepiej do 0% (aktualnie 27%). Leki, które może podać mi szpital zostały już wypróbowane.

Jedną z niewielu pozostałych opcji są celujące w moją mutację choroby tabletki Xospata (gilteritinib).

W Polsce nie są one refundowane, a koszt jest naprawdę duży. Dotychczasowe chorowanie też kosztowało, jednak przy takim wydatku potrzebuję pomocy.

Lek ten będę musiała brać teraz od 3 do 6 miesięcy, a być może też po przeszczepie szpiku. Miesięczny koszt tabletek to nieco ponad 80 tysięcy złotych (dokładna cena zależy od apteki i dystrybutora, w dniu 15.02.2022 to 80350 zł).

Mam ogromną nadzieję, że dzięki Waszej pomocy wrócę z łóżka szpitalnego do zdrowia.

Jeśli nie wykorzystam całej zebranej kwoty na leki, to jej resztę przekażę na leczenie innych osób chorujących na białaczkę.

English below:

My name is Bogna and I am 28 years old. On a regular basis I’m a swing dance teacher and run a dance shoes company in Warsaw, Poland. I love travel and people. Until now it used to be me who helped others, so starting this fundraiser for myself is a big challenge. However, stopping leukemia is a must, and for that I need your help.

• QUICK FACTS •

I am suffering from acute myeloid leukemia with a FTL3 mutation. 

After three courses of chemotherapy I have been able to enroll for a bone marrow transplant, but before it could happen the disease recurred. For the transplant to take place the leukemia blast cells in the bone marrow must first disappear. I underwent another course of chemotherapy in the beginning of 2022, which unfortunately did not work this time. All the medications that the hospital can offer me have already been tried. 

One of the few remaining options is treatment with a novel drug, Xospata (gilteritinib), which is not refunded in Poland. One month of treatment costs 80 000 PLN (around 17 750 EUR), and I will need 3 to 6 months of treatment. 

• MY STORY IN DETAIL •

• Diagnosis •

On the 30th of July I went to donate blood and… got rejected. Two months earlier I had perfect blood test results and now something like that? I was feeling so well I could go dancing this very same evening, and my only ailments were growing wisdom teeth (which turned out to be swollen gums) and a few mosquito bites on my chest (which turned out not to be mosquito bites).

My sample from the blood donation was sent away for additional testing, then more samples were taken. I went to the doctor and instantly received an urgent referral to a hospital department of hematology. Over the course of one weekend filled with more blood sample taking, hectic re-organising of my life and emotional breaking down I was admitted to the Institute of Hematology and Transfusion Medicine in Warsaw. An urgent bone marrow examination brought the diagnosis: acute myeloid leukemia with a FLT3 mutation. 

From the beginning I was informed that the additional mutation makes the leukemia more vicious and harder to treat, that the road to health will be hard and that a bone marrow transplant (allogeneic stem cell transplant) will be necessary. 

I started treatment on Friday, August 13th.

For seven days the chemotherapy drugs dripped 24 hours a day, and a few days later I had to shave off all my hair that reached almost to my waist at that moment. History came full circle, because a few years back I gave away my cut hair to a cancer charity.

• Chemotherapy treatment •

Chemotherapy for leukemia is linked with long hospital stays. During this time the body has no immunity and I was also relying on frequent blood and platelet transfusions together with an incalculable number of various intravenous infusions. I had to avoid an infection at all costs, I could not eat fresh fruit and vegetables and had to be extremely careful and hygienic - the threat was everywhere around. There was also no possibility of seeing my family, or leaving the hospital room. 

• Life in the hospital and stays at home •

I spent most of the second half of 2021 in the hospital:

10.08-09.09: induction: DA + Midostaurin 

20.09-14.10: consolidation HD Ara-C + Midostaurin

08.11-04.12: consolidation HD Ara-C + Midostaurin

During the first hospital stay the chemotherapy and stress really kicked me hard. I came back home weighing 15 kg less. Gradually I regained the ability to eat normally, I was gaining strength, stopped being sore after all the iv lines and my muscles grew accustomed to movement (sore muscles after reaching the 1st floor? Yep). But after 8 days it was time to go back to the hospital…

I returned with more experience, we bought a mini fridge and planned out deliveries of meals that were prepared at home with strict adherence to the guidelines. 

The second and third hospital stay went by more smoothly. Of course there were some hard moments, but less frequent. In the hospital I received a phone call that a stem cell donor had been found for me. I also spent my 28th birthday in a hospital bed. 

During my short returns home we made small trips and I explored the world of colorful wigs. Although the lab tests did not show it yet, I was feeling healthy. I could dance and take on the world.

• Ready for a transplant! December at home •

The series of the three chemotherapies worked and I was qualified for a bone marrow transplant. I just had to do all the additional examinations, gather many doctors’ certificates and wait 4 weeks for the stem cells to be taken from the donor and prepared for me. The whole December was an appointment after an appointment (sometimes three a day) and I managed to get all the needed certificates. I also danced, spent time with my family and finally, ath the end of the year I felt ready.

• New year, new problems •

In the first days of the new year I received information that knocked me off my feet. I had to return to the hospital but not for the transplant - over the 4 weeks the leukemia came back. For the transplant I need to be healthy, it has to be postponed. Instead of finalizing my treatment I had to undergo another course of aggressive chemotherapy (CLAG-M), this time already changed to cope with the recurrent disease. This treatment was intense. My blood tests dropped and we were all initially very enthusiastic that the increased power of the chemotherapy killed off all the blast cells. This hospitalization turned out to be longer, but stronger drugs - longer stay. 

An examination of the bone marrow on the 39th day in the hospital however showed that although I was feeling well, the disease was still active. The leukemia failed to respond to the treatment. 

• Further treatment, or “when a door closes, a window opens” •

The available means of treatment shrunk substantially. For the transplant to take place the leukemic blasts need to be at a 0% level in the bone marrow (now they are at 27%). There are no more medications that can be given at the hospital.

One of the few remaining options is a novel drug specifically developed for the FLT3 mutation called Xospata (gilteritinib). It has a scientifically documented efficacy, but in Poland it is not refunded and the cost is really high. Being sick was already not very cheap, but this expense is beyond my reach without help.

I will need to receive this medication for 3 to 6 months and a one month of treatment costs at the moment 80 350 PLN (which equals about 17,850 Euro). The exact price of the drug is dependent on the pharmacy’s and distributor’s costs.

I have all the hope that with your help I can return from the hospital bed to good health and a normal life.

If I will not need all the gathered money for my treatment, I will transfer the remaining funds to other people battling leukemia.