id: 5gb4tp

Ostra białaczka szpikowa - Bogna Jabłońska-Kwast

Ostra białaczka szpikowa - Bogna Jabłońska-Kwast

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
521 593 zł 
z 483 000 zł
107%
4 dni do końca
3698 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności5

  • Dopiero zdałam sobie sprawę jak długo nie dodawałam tu aktualizacji, a sporo się dzieje. Dziś nadrabiam.

    Xospata zadziałała wspaniale. 26 marca byłam już 4 dni przed przeszczepem kiedy pojawił się u mnie covid. Miałam termin, byłam spakowana i nie miałam białaczkowych blastów kiedy na teście pojawił się pozytywny wynik. Tego samego dnia miałam na tyle niskie płytki, że musiałam odstawić Xospatę. Niestety te kilkanaście dni sprawiło, że blasty zaczęły rosnąć. A covid ma ogromną tendencję do napędzania białaczki.


    Po przechorowaniu covida położyłam się do szpitala na uzupełnianie płytek, tak żeby było ich wystarczająco dużo do przyjmowania leku. Xospata tym razem albo jeszcze nie zadziałała (najszybsze udokumentowane efekty to 3 tygodnie, a ja po przerwie brałam ją tydzień) albo moja choroba się na nią uodporniła. Tak czy siak wynik wskazywał na nawrót choroby pełną parą - kilkadziesiąt procent białaczkowych blastów.

    Bojąc się zostania na samej Xospacie dołożyliśmy do niej tygodniową serię chemii podskórnej i zaczął być planowany przeszczep z blastami. Nie jest to optymalna sytuacja… Z jakiegoś powodu od sierpnia staraliśmy się zbić blasty do przeszczepu, całe moje dotychczasowe leczenie na tym polegało. Przeszczep z nimi to kompletna ostateczność.


    Na horyzoncie pojawiła się jeszcze jedna możliwość: terapia CAR-T, która jest nową, ale bardzo obiecującą metodą, która może pomóc mi dojść do 0% blastów i bezpiecznie pójść do przeszczepu. Polega na pobraniu z krwi limfocytów pacjenta i genetycznym przeprogramowaniu ich tak, żeby atakowały komórki nowotworowe, a potem podaniu ich pacjentowi z powrotem.


    Jeszcze niedawno nie było CAR-Tów dedykowanych mojej chorobie, ale właśnie prowadzone są nad nimi badania. Zgłosiłam się do nich i w kompletnie szalonym tempie przeszłam rekrutację do darmowego CAR-Tu w ramach badania klinicznego. Wtedy wszystko poszło w niesamowitym tempie. Tydzień po kontakcie już pakowałam się (przez telefon, bo leżałam w szpitalu w Warszawie) do Hamburga na badania i pobranie limfocytów. Pierwsza połowa wyjazdu była wspaniała - Niemcy mogą pozwolić sobie na dużo większą liberalność w wypuszczaniu ze szpitala, a badania poszły świetnie i szybko. Ale za to po drodze do pobrania było dużo potknięć i problemów. W Niemczech miałam spędzić 1,5 tygodnia, a spędziłam 4. Musiałam tymczasowo odstawić Xospatę żeby limfocyty nie były przez nią zabijane, żebyśmy mieli co pobrać. W między czasie białaczka zaczęła wracać, a ja łapałam infekcję za infekcją (od czasu covida nie posiadam neutrocytów, a co za tym idzie odporności). 

    30 maja wróciłam do szpitala do Warszawy, żeby dokończyć drugi cykl chemii podskórnej, który miałam przyjąć tu, ale ze względu na wydłużający się pobyt w Niemczech awaryjnie zaczęliśmy go już tam. Ledwo zdążyłam trochę ochłonąć po chemii i infekcjach, a…już mam wracać do Hamburga. Mój CAR-T jest gotowy! Jestem 9 osobą na świecie, która przejdzie to leczenie, trzymajcie mocno kciuki! Przyznaję się, trzęsę portkami.


    To wyjątkowy rodzaj CAR-Ta, bo zakłada nie jeden, a kilka cykli leczenia (1 główny i od 1 do 4 wspomagających) i podawanie podczas nich „aktywatora” 24h na dobę. Dlatego stałam się dzielną posiadaczką portu dożylnego, dzięki któremu jeśli wszystko będzie szło zgodnie z planem, to po pierwszych 3 tygodniach w szpitalu kolejne cykle będę mogła przyjmować jako pacjent ambulatoryjny, przychodząc tylko do szpitala na uzupełnienie aktywatora w pompie raz na 48 godzin.


    W najdłuższej wersji będę w Hamburgu nawet 5 miesięcy, wracając od czasu do czasu na tydzień do domu. Zawsze lubiłam planować wyjazdy, ale to jest szaleństwo - często musimy organizować dojazd i noclegi z wyprzedzeniem kilku dni. Na szczęście mam niesamowitą rodzinę i przyjaciół, którzy bez problemu wsiadają w samochód i jadą po mnie 10 godzin, nawet jeśli kiedy już dojadą pod szpital okaże się, że złapałam infekcję i muszę zostać jeszcze kilka dni…

    Potem jeszcze czeka mnie przeszczep i mam nadzieję, że po nim nie zobaczę szpitala przez długi, długi czas.

    Czytaj więcej
  • W zeszły weekend miałam okazję opowiedzieć o swojej chorobie w telewizji. Wizyta była przemiła, nawet zatańczyliśmy!

    Choć zbiórka pokazuje, że mamy już całą kwotę, to dalej zbieram na Xospatę - dzięki Wam mam już zapewnione leczenie które doprowadzi mnie do przeszczepu, ale teraz czas myśleć o leczeniu po nim.

    Natomiast z bardzo pozytywnych informacji: wygląda na to, że lek zadziałał lepiej niż się tego spodziewaliśmy i na horyzoncie pojawiają się już przygotowania do przeszczepienia szpiku.


    📑 Dodatkowo dane do 1% podatku:

    KRS: 0000414091

    Cel szczegółowy: Bogna Jabłońska-Kwast



    Czytaj więcej
  • 🇵🇱 Drodzy! Ogromnie Wam dziękuję! STO PROCENT! Nie da się słowami opisać tego jak wielką pomocą jesteście nie tylko dla mnie, ale też dla mojej rodziny. Sprawiliście, że w tym okropnym czasie nie musimy się martwić chociaż o to, że nie będzie nas stać na lek ratujący życie. Wszyscy jesteśmy tak bardzo wzruszeni, że nie potrafię opisać tego słowami.


    W temacie zbiórki: dzięki Waszemu wsparciu mam zabezpieczone środki na 6 miesięcy leczenia Xospatą, jednak będę potrzebować jej też po przeszczepie. Dlatego nie zamykam zrzutki i zbieram na kolejne miesiące.


    Ze zdrowotnych aktualności: na horyzoncie pojawił się też cień możliwości leczenia, które w przypadku niepowodzenia Xospaty i przeszczepu może być dla mnie szansą: terapia CAR-T, którą być może przy mojej mutacji można przeprowadzić za granicą. Jeśli bym się do niej zakwalifikowała i byłaby taka potrzeba, to ta zbiórka będzie dopiero rozgrzewką - koszty zagranicznego leczenia są jeszcze bardziej kosmiczne.

    Wierzę, że żadne inne leczenie nie będzie już potrzebne, jednak zawsze lepiej usłyszeć, że są możliwości, niż że ich nie ma.


    Aktualnie jestem w domu, już się z tym trochę oswoiłam. Pierwsze badania kontrolne nie wykazały żadnych nieprawidłowości związanych z przyjmowaniem leku, a moja odporność zdążyła już nawet nieco urosnąć od dnia wyjścia ze szpitala.


    Jeszcze raz dziękuję wszystkim razem i każdemu z osobna. Najbardziej chcę podziękować cioci Marcie, która jest dla mnie jednym z najmocniejszych filarów każdego dnia choroby. 

    Nie mogę wymienić każdego, ale dziś chciałabym podziękować też szkołom, które zorganizowały imprezy zbiórkowe: ShimSham - warszawski swing, Swing Wings w Brnie, Simply Swing w Budapeszcie, Swing Revolution Trójmiasto i Shag College w Gdańsku, KMiTA w Krakowie, SwingG&Art w Warszawie, Lindy Szau we Wrocławiu, dwie Ole, Swingout.pl i DZiK w Warszawie. Obawiam się, że którąś inicjatywę pominęłam, jeśli tak to będę uzupełniać - dajcie znać.

    Taneczna społeczność zawsze była dla mnie ogromnie ważna, ale nigdy nie spodziewałam się, że odegra w moim życiu aż tak kluczową rolę.


    Jednak niezależnie od tego skąd się znamy (albo jeśli się nie znamy) - razem z Piotrkiem, rodzicami i babciami chcemy ogromnie podziękować Ci za pomoc.


    🇬🇧 Dear all! I’m so thankful! One hundred percent! I cannot describe how much your amazing help means to me and my family. In this horrible time you made us feel safe in a financial matter, making sure that we’ll be able to afford the life-saving medication. I cannot put our gratitude into words.


    As for the fundraiser: thanks to your support I have enough money to cover six months of Xospata treatment. However I will need it after the transplant as well - this is why I’m not closing the fundraiser and continue to gather money for the next months.


    Possible treatment update: there is a perspective of a new form of treatment, which could be used if Xospata and/or the bone marrow transplant fails. CAR-T therapy may be available for my type of leukemia abroad - we’re still checking it. If I qualify (and if there is a need for it) this fundraiser would only be a warm-up, as costs of treatment abroad are way higher.

    I believe that any other means of treatment won’t be necessary however it is always better to know about possibilities. 


    Currently I am at home, getting adjusted. The first blood check-up didn’t show any side effects of the medication and my immunity is already a little better than it was on the day I left the hospital.


    I would like to thank you all once again. Special thanks to my aunt Marta who is a huge support every single day. 

    It’s impossible to list eveyone but today I’d like to especially express my gratitude towards the swing dance communities that organised fundraising dances: ShimSham - warszawski swing, Swing Wings in Brno, Simply Swing in Budapest, Swing Revolution Trójmiasto, Shag College in Gdańsk, KMiTA in Cracow, Lindy Szau in Wrocław, SwinG&Art as well as two Ola(s), Swingout.pl and DZiK in Warsaw. I could have missed some of the initiatives out, I’ll try my best to update if so. Dance community always played a huge role in my life but I had no idea there would be time it will help me so much.


    No matter how we know each other or if we haven’t met before - together with Piotrek, my parents and grandmothers, we would like to send a huge thank you once again!

    Czytaj więcej
  • 🇵🇱 Kochani! Ogromnie Wam dziękuję za tę wielką pomoc i moc pozytywnej energii, którą codziennie do mnie wysyłacie.


    Wczoraj wieczorem wróciłam do domu po 47 dniach w szpitalnym łóżku. Od 6 dni przyjmuję Xospatę i czuję się naprawdę dobrze. W najbliższych planach wizyty kontrolne w szpitalu dwa razy w tygodniu żeby sprawdzić czy nie pojawiają się skutki uboczne.


    Wielu z Was pyta też czy można przekazać na mój cel 1% podatku - już tak. Właśnie dołączyłam do Fundacji Onkologicznej Rakiety i mam swoje subkonto. Mam też dostępne numery konta Fundacji w złotówkach, euro, funtach i dolarach - jeśli będą potrzebne. Na ten moment publikuję informacje do 1%:

    KRS: 0000414091

    Cel szczegółowy: Bogna Jabłońska-Kwast


    Chciałabym w szczególności podziękować Mateuszowi „Frankowi” Frankiewiczowi za bycie jedynym w swoim rodzaju swingowym Owsiakiem. Grupa licytacyjna, którą stworzyłeś jest kompletnie niesamowita - przynosi mi nie tylko ogromną finansową pomoc, ale też zachwyt nad kreatywnością i umiejętnościami kryjącymi się w naszej społeczności.


    🇬🇧 Dear all, I cannot express my gratitude for all your help and positive messages that I recieve from you every day!


    Last night I came back home after 47 long days in a hospital bed. I’m taking Xospata pills for 6 days now and I’m feeling really good. I’ll be visiting the hospital for check-ups twice a week to make sure there are no adverse effects of my treatment.


    I also became part of a foundation that can accept transfers in EUR, GBP and USD on my behalf. Here is the info if needed:

    USD: PL54 1050 1025 1000 0090 8058 1367

    EUR: PL32 1050 1025 1000 0090 8058 1375

    GBP: PL76 1050 1025 1000 0090 8058 1359

    SWIFT: INGBPLPW

    Transfer title: Bogna Jabłońska-Kwast

    Name: Fundacja Onkologiczna Rakiety

    Address: al. Rzeczypospolitej 2/U-2, Warszawa, Poland


    I'm getting used to being at home right now and hoping to spend some quality time with my family and friends.

    Czytaj więcej
  • 🇵🇱 Drodzy, nawet nie wiecie na jakim rollercoasterze emocji jestem od wczoraj. Śmiało mogę powiedzieć, że Wasza pomoc przeszła moje najśmielsze oczekiwania. W 3 godziny udało nam się zebrać na miesiąc leczenia.

    Pierwsze opakowanie leku będzie u mnie dziś wieczorem lub jutro rano!

    Bardzo Wam dziękuję!


    🇬🇧 Dear all, you have no idea how emotional the last 12 hours were. Your help completely exceeded my highest expectations. Within 3 hours we managed to collect money for the first month of treatment.

    I'll have the medicine tonight or tomorrow morning!

    Thank you so much!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Jestem Bogna i mam 28 lat. Na co dzień uczę tańców swingowych i prowadzę jednoosobową firmę z projektowanym przeze mnie obuwiem tanecznym. Podróżuję kiedy mogę i bardzo lubię ludzi. Do tej pory to ja pomagałam i założenie tej zrzutki jest dla mnie wyzwaniem, ale muszę zatrzymać białaczkę i potrzebuję Waszej pomocy.



• FAKTY W SKRÓCIE • 

Choruję na ostrą białaczkę szpikową z mutacją FLT3.

Po trzech seriach chemioterapii udało mi się zakwalifikować do przeszczepienia szpiku, jednak zanim do niego doszło choroba wróciła. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą zniknąć. Na początku roku przeszłam kolejną chemioterapię, która niestety tym razem nie zadziałała. Leki, które może podać mi szpital zostały już wypróbowane.

Jedną z niewielu pozostałych opcji są tabletki Xospata (gilteritinib), które nie są w Polsce refundowane. Ich miesięczny koszt to 80 tysięcy złotych, a ja potrzebuję 3-6 miesięcy kuracji.


• HISTORIA W SZCZEGÓŁACH •

Diagnoza

30 lipca 2021 poszłam jak od lat oddać krew i…zostałam odrzucona. Dwa miesiące wcześniej miałam wzorowe wyniki, a teraz coś takiego? Czuję się jak zwykle, wieczorem mogę iść na potańcówkę, a jedynym co mi dolega są wyżynające się ósemki (to nie były ósemki) i kilka ugryzień komarów na klatce piersiowej (to nie były ugryzienia).


Moja odrzucona próbka z krwiodawstwa została wysłana na morfologię. Z wynikami (i ponownymi wynikami) poszłam do lekarza i dostałam skierowanie do szpitala, na oddział hematologii. Weekend badań i organizacji życia, kompletne załamanie i we wtorek byłam już w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Pobranie szpiku i szybka diagnoza: ostra białaczka szpikowa z mutacją FLT3.

Od początku słyszałam, że to trudna mutacja, droga nie będzie łatwa i wymaga przeszczepienia szpiku, czyli transplantacji macierzystych komórek krwiotwórczych.


W piątek 13 sierpnia zaczęłam pierwszą chemioterapię.

7 dni chemii kapiącej 24 godziny na dobę. Kilka dni później zgolenie włosów chwilę wcześniej sięgających do pasa. Historia zatoczyła krąg, bo kilka lat temu to ja oddałam włosy do fundacji.

oebc4f80383d0c39.png

Chemioterapie

Chemioterapia przy białaczkach wiąże się z długimi pobytami w szpitalu. W tym czasie organizm nie ma odporności, a ja polegam na regularnym toczeniu krwi i płytek, a także masie kroplówek. Nie mogę nawet zjeść surowych owoców czy warzyw, muszę bardzo dbać o higienę - niebezpieczeństwo czyha wszędzie tam, gdzie nigdy go nie widziałam, lista nie ma końca. Nie ma też mowy o spotkaniu się z rodziną, czy wyjściu do domu.


Życie w szpitalu i przepustki

W 2021 przeszłam 3 długie pobyty w szpitalu:

10 sierpnia - 9 września: indukcja DA z midostauryną

20 września - 14 października: konsolidacja HD AraC z midostauryną

8 listopada - 4 grudnia: konsolidacja HD AraC z midostauryną


Podczas pierwszego pobytu chemia i stres dały mi popalić. Do domu wróciłam o 15 kg lżejsza. Jednak po tygodniu mogłam już normalnie jeść i nabrałam sił, przestałam być obolała od wkłuć, a mięśnie przyzwyczaiły się do ruchu (zakwasy po wejściu na 1 piętro? Były).

Po tych 8 dniach do szpitala wróciłam już z doświadczeniem. Kupiliśmy małą lodówkę i zaplanowaliśmy dowożenie posiłków gotowanych w domu zgodnie z zaleceniami.


Drugi i trzeci pobyt w szpitalu przebiegały już o wiele lepiej. Oczywiście, były trudne momenty, ale było ich mniej. W szpitalu odebrałam telefon o tym, że znaleziono mi dawcę szpiku, a także spędziłam 28. urodziny.

Podczas przepustek robiliśmy sobie małe wyjazdy i odkrywałam świat kolorowych peruk. Choć wyniki jeszcze na to nie wskazywały, czułam się już zdrowa - miałam siłę tańczyć i podbijać świat.

x183d9eb322db1be.png


Gotowa do przeszczepu! Grudzień w domu

Seria trzech chemii zadziałała i zostałam zakwalifikowana do przeszczepu. Musiałam już tylko zrobić wszystkie badania, a potem poczekać 4 tygodnie na pobranie szpiku od dawcy. W grudniu biegałam od wizyty do wizyty (czasem nawet 3 dziennie!) i zebrałam wszystkie potrzebne zaświadczenia. Tańczyłam, spędziłam święta z rodziną i byłam gotowa do przeszczepu.


zb11fb4604092927.pngNowy rok, nowe problemy

W pierwszych dniach nowego roku dostałam informację, która zwaliła mnie z nóg. Mam szybko wracać do szpitala - choroba podczas 4 tygodni poza szpitalem zdążyła wrócić.

Do przeszczepu muszę być zdrowa, musieliśmy więc odsunąć go w czasie i zacząć kolejną chemioterapię, tym razem CLAG-M. Ta była naprawdę mocna - wyniki opadły od razu i byliśmy dobrej myśli, że pokonała białaczkowe blasty. Ten pobyt ciągnie się wyjątkowo długo, no ale jednak - mocna chemia, dłuższa regeneracja.

Badanie szpiku w 39. dniu pobytu w szpitalu pokazało jednak, że pomimo tego, że czuję się bardzo dobrze, to choroba…też kwitnie. Chemia nie zadziałała.


Dalsze leczenie, czyli jak nie drzwiami to oknami

Możliwości dostępnego leczenia mocno się skurczyły. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą być zbite, najlepiej do 0% (aktualnie 27%). Leki, które może podać mi szpital zostały już wypróbowane.

Jedną z niewielu pozostałych opcji są celujące w moją mutację choroby tabletki Xospata (gilteritinib).

W Polsce nie są one refundowane, a koszt jest naprawdę duży. Dotychczasowe chorowanie też kosztowało, jednak przy takim wydatku potrzebuję pomocy.

Lek ten będę musiała brać teraz od 3 do 6 miesięcy, a być może też po przeszczepie szpiku. Miesięczny koszt tabletek to nieco ponad 80 tysięcy złotych (dokładna cena zależy od apteki i dystrybutora, w dniu 15.02.2022 to 80350 zł).ce26bd62d7224322.png

Mam ogromną nadzieję, że dzięki Waszej pomocy wrócę z łóżka szpitalnego do zdrowia.


Jeśli nie wykorzystam całej zebranej kwoty na leki, to jej resztę przekażę na leczenie innych osób chorujących na białaczkę.

dd53a6bcd257ba91.jpeg

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 3698

 
Dane ukryte
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
 
Dane ukryte
15 zł
 
Dane ukryte
50 zł
 
Dane ukryte
3 zł
 
Dane ukryte
ukryta
 
Dane ukryte
100 zł
AC
Anna Cygańska
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
DI
Danuta i Andrzej z Tolkmicka
200 zł
Zobacz więcej

Komentarze 291

 
2500 znaków

Lokalizacja

00-647

Warszawa, Poland

Zobacz na mapie
map pin

Nasi użytkownicy założyli

862 983 zrzutki

i zebrali

758 914 529 zł

A ty na co dziś zbierasz?