Super Kuba vs AGS: nierówna walka Zakończona 30.06.2018r ID: bp92f2

Super Kuba vs AGS: nierówna walka

Zebrano 8 799 zł
z kwoty 11 067 zł

79 %

WPŁAĆ

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

Pomóż udostępniając zrzutkę!

2 793
udostępnień

Kuba choruje na rzadką chorobę genetyczną AGS.
Potrzebujemy wsparcia finansowego m. in. na rehabilitację ruchową, wizyty u specjalistów, lekarstwa, dogoterapię, hipoterapię, sprzęt rehabilitacyjny i środki do pielęgnacji.


„Super Kuba vs AGS: nierówna walka”

Brzmi jak tytuł filmu z superbohaterem w roli głównej, gdzie walczy on z geniuszem zła i ostatecznie wygrywa ratując Świat. Nasze życie z Kubą jest podobne do filmu, tylko reżyser zapomniał dopisać szczęśliwego zakończenia i musimy zrobić to za niego z Waszą pomocą.

Historia Kuby oczami jego mamy

"Kiedy byłam w ciąży rozmyślałam o tym jak cudownie będzie móc usłyszeć jak mój syn mówi do mnie „mamo”, jak na przedstawieniu w przedszkolu mówi wierszyk i słodko się rumieni, zobaczyć jak gra z tatą w piłkę i jak razem wygłupiają się na placu zabaw.

Od tych rozmyślań minęło już ponad 5 lat, a ja nie doczekałam się nawet pierwszego słowa Kubusia. Te 5 lat to dla nas czas nieustannej walki, nadziei, ćwiczeń, badań, rozczarowań, wizyt u wszelkiego rodzaju specjalistów."

Kuba to nasz Superbohater! My jesteśmy jego sprzymierzeńcami w walce ze złem, czyli z ultrarzadką genetyczną chorobą AGS.

Jak rzadka jest ta choroba? W Polsce są tylko trzy zdiagnozowane takie przypadki, a na Świecie kilkadziesiąt.

Czym jest AGS?

W dużym skrócie AGS to zespół wad wrodzonych, w których najważniejszym zaburzeniem jest uszkodzenie mózgu skutkujące niedorozwojem umysłowym i fizycznym. Kubuś przede wszystkim nie mówi, nie siedzi, nie trzyma główki, ma spastyczność kończyn, czyli nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni. Jest całkowicie uzależniony od naszej pomocy.

Razem z mężem nie poddajemy się, bo nie możemy i nie chcemy. Będziemy walczyć o zdrowie naszego syna.

Na co potrzebujemy wsparcia finansowego?

Tylko stała i nieprzerwana rehabilitacja, która jest kosztowna, daje cień szansy na odrobinę samodzielności Kubusia w przyszłości.

Kwota, którą miesięcznie wydajemy na leczenie Kuby mocno obciąża nasz budżet i powoli przestajemy sobie radzić z wydatkami. Przez to, że Kuba wymaga stałej opieki wyłącznie jedno z nas może pracować.

Potrzebujemy wsparcia finansowego m. in. na rehabilitację ruchową, wizyty u specjalistów, lekarstwa, dogoterapię, hipoterapię, sprzęt rehabilitacyjny i środki do pielęgnacji.

Kubuś ćwiczy kilka razy w tygodniu.

Mimo ciężkich ćwiczeń Kubuś nie traci dobrego humoru.

Ćwiczenia to jego jedyna szansa na odrobinę samodzielności.

Nie boimy się prosić o pomoc, bo nie prosimy dla siebie!

CHCESZ ŚLEDZIĆ LOSY KUBY?

Odwiedź profil Kubusia na Facebooku.

Dziękujemy za każdą pomoc!

Rodzice Super Kuby.

poniedziałek, 19 lutego 2018 o 21:50

Wiecie już, że Kubuś przez swoją niepełnosprawność nie mówi. My wiemy, że to, że nie mówi, nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia. Kilka dni temu odbyliśmy spotkanie z dystrybutorem produktów firmy Tobii – technologii dzięki, której Kuba ma szansę na komunikację. Komunikacja odbywa się za pomocą urządzenia, które „czyta” ruch gałek ocznych i zamienia na ruch kursora na komputerze. Kubuś na spotkaniu potrafił pokazać nam, że bajka, którą mu przeczytaliśmy była „głupkowata”, a ciasto, które jadł było „wyśmienite”. Potrzebujemy aż 11067zł na zakup tego urządzenia wraz z oprogramowaniem. Dzięki zrzutka.pl udało nam się już zebrać 5709zł. Brakuje jeszcze 5358zł. Potrzebna kwota nas przerasta. Pozwól nam rozmawiać z naszym synkiem. Dorzuć choć kilka złotych do potrzebnej kwoty. Skąd kwota aż 11067zł? Aby móc komunikować się Kubą potrzebujemy: - PCEye Mini ( cena: 4899zł – 5599zł) - urządzenia pozwalającego na obsługę komputera za pomocą wzroku. - Boardmaker & Speaking Dynamically Pro (cena: 3199zł) - programu wspierającego komunikację alternatywną, służącego do tworzenia interaktywnych plansz komunikacyjnych i materiałów edukacyjnych. - Look to Learn (cena: 2269zł) - oprogramowania składającego się z 40 różnych aktywności, zaprojektowanych dla Użytkowników urządzeń sterowanych wzrokiem.

Aby dodać komentarz lub

KW

Ktos Wojciech

Trzymam kciuki, już blisko celu ????

MS

Michał Starzyński

Powodzenia ????

AC

Asia czerwińska

ŚWIĄTECZNE BUZIAKI DLA CAŁEJ TROJKI :)

Grzegorz Porc

Dziękujemy :)

KK

Katarzyna Korepta

AP

Agnieszka Piechocka

Trzymam kciuki za Kubę .pozdrawiam.

Grzegorz Porc

Dziękujemy za miłe słowa. Pozdrawiamy również.

JR

Justyna Rz.

Dużo sił i wytrwałości!

Grzegorz Porc

Pani Justyno, bardzo dziękujemy za ciepłe słowa i wsparcie!

Prosimy o pomoc.
/my-zwierzeta

GM

Grzegorz Macko

Trzymajcie się.

Grzegorz Porc

Panie Grzegorzu, dziękujemy za wsparcie!

MK

Marek Krzykała

pozdrowienia!

Grzegorz Porc

Panie Marku, również pozdrawiamy!

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Powodzenia!

Grzegorz Porc

Dziękujemy! :)

Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
IS
100 zł
Iwona Stankiewicz
ZM
150 zł
Zuzanna Michalska
BC
25 zł
Barbara Cichoń
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
EC
30 zł
Edyta Czerska
RK
50 zł
Rysiek kapica
KM
100 zł
Krzysztof Malara
AN
50 zł
Agnieszka Niejadlik
K
50 zł
Ktos
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
MW
ukryta
Maria witek
AW
100 zł
Anita Wieczorek
AW
50 zł
Anna Wylęgała
Z
100 zł
Zbigniew Miskiewicz
IS
100 zł
Iwona Stankiewicz
M
10 zł
Marta
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
200 zł
Sławomir Żak
AW
50 zł
ANNA Wirska
MK
50 zł
Magdalena konarska
AP
100 zł
Anna Pawlowska
AW
50 zł
aga wójtowicz
ER
20 zł
Elżbieta Rokita
A
500 zł
Ann
ŁS
100 zł
Łukasz Szych
ŻJ
50 zł
Żaneta Jagielska
IK
20 zł
Iwona Kaczmarzyk
MP
20 zł
Monika Piętka
EO
25 zł
Elżbieta Ostrowska
DN
100 zł
Danuta Niejadlik
EK
50 zł
Ewelina Krawczyk
K
25 zł
Kasia, Paweł Zuzia i Paulinka
MS
25 zł
Michał Starzyński
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
E
100 zł
Edyta
O
50 zł
Ola
UI
100 zł
Usia i Konrad
AK
50 zł
Aleksanra Kućmierz
AM
25 zł
Aga M.
K
50 zł
Karolina
KP
20 zł
Klaudia Piejko
EB
10 zł
Ewa Bęben
A
ukryta
Anna
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
A
25 zł
Agnieszka
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
KI
25 zł
Kasia i Paweł Zuzia i Paulinka
G
40 zł
Grzegorz
ET
25 zł
Emilia Trzebińska
TK
50 zł
tadeusz kucharski
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
Użytkownik niezarejestrowany
ZM
100 zł
Zbigniew Miśkiewicz
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
M
200 zł
Mirosława i Zdzisław Ciesielscy
N
200 zł
Nikus
I
200 zł
Igor
AC
100 zł
Asia czerwińska
KK
50 zł
Katarzyna Korepta
C;
50 zł
Ciocia ;)
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
M
1 zł
Majstersztyk
A
100 zł
Aga Piechocka
BK
25 zł
Beata Kaletka
IR
100 zł
Iwona robak
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
HR
50 zł
Halusia Rogl
N
50 zł
nazgulbrodyniezgol
Dane ukryte
15 zł
Dane ukryte
AG
25 zł
Agnieszka Golec
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
MG
500 zł
Małgorzata Gołkowska
WR
50 zł
Wiktoria Rybarczyk
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
A
10 zł
Anna
P
10 zł
Przemo
EZ
50 zł
Ewelina Zając
A
10 zł
Aneta
AP
ukryta
Agnieszka Piechocka
RS
500 zł
Robert Sobociński
L
200 zł
Lenka
J
20 zł
Justyna Rzeźniczak
KK
100 zł
Krzysztof Kędzierski
A
10 zł
Artur
IK
50 zł
Izabela Krzywda
KS
100 zł
K.M.SZ.J. SIWIEC
AS
100 zł
Anna Socha
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
A
50 zł
Adr
MK
44 zł
Mateusz Kościesza
M
25 zł
Michał
WA
35 zł
Weronika Apostolska
MW
100 zł
Marzanna Wołek
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
BS
25 zł
Bartłomiej Szczepaniak
GM
100 zł
Grzegorz Macko
RK
100 zł
Rysiek kapica
M
20 zł
Mirosława
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
RS
300 zł
Romana Sobocińska
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
KC
50 zł
Kinga Cygan
IS
200 zł
Iwona Stankiewicz
MK
25 zł
Marek Krzykała
SM
ukryta
Sylwia Matychowiak
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
JB
ukryta
Joanna Brużewicz
J
100 zł
jan
N
50 zł
Natalka
MB
17 zł
Mateusz Bogdański
O
200 zł
Oliwcia
K
25 zł
Karolina
Grzegorz Porc
1 zł
Grzegorz Porc
RW
50 zł
Robert Wrześniak
PK
50 zł
Piotr Kutak
N
5 zł
Norbert
Ł
25 zł
Łukasz
Grzegorz Porc
1 zł
Grzegorz Porc
PJ
50 zł
Piotr Janocha

Pierwsza wpłata

PJ
50 zł
Piotr Janocha

Najwyższa wpłata

RS
500 zł
Robert Sobociński

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Pomóż zebrać 11 067 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

2 793
udostępnień

Jak działa zrzutka.pl?

Jak to działa

Masz pomysł lub potrzebę? Określasz cel zrzutki, kwotę i gotowe!

Jak to działa

Dodajesz opis i zdjęcie. Zapraszasz uczestników w dowolny sposób.

Jak to działa

Od zebranych przez Ciebie środków nie pobieramy prowizji.

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.