Super Kuba vs AGS: nierówna walka
Super Kuba vs AGS: nierówna walka
Nasi użytkownicy założyli 1 156 249 zrzutek i zebrali 1 200 266 063 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności1
-
Czytaj więcejWiecie już, że Kubuś przez swoją niepełnosprawność nie mówi. My wiemy, że to, że nie mówi, nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia. Kilka dni temu odbyliśmy spotkanie z dystrybutorem produktów firmy Tobii – technologii dzięki, której Kuba ma szansę na komunikację. Komunikacja odbywa się za pomocą urządzenia, które „czyta” ruch gałek ocznych i zamienia na ruch kursora na komputerze. Kubuś na spotkaniu potrafił pokazać nam, że bajka, którą mu przeczytaliśmy była „głupkowata”, a ciasto, które jadł było „wyśmienite”. Potrzebujemy aż 11067zł na zakup tego urządzenia wraz z oprogramowaniem. Dzięki zrzutka.pl udało nam się już zebrać 5709zł. Brakuje jeszcze 5358zł. Potrzebna kwota nas przerasta. Pozwól nam rozmawiać z naszym synkiem. Dorzuć choć kilka złotych do potrzebnej kwoty. Skąd kwota aż 11067zł? Aby móc komunikować się Kubą potrzebujemy: - PCEye Mini ( cena: 4899zł – 5599zł) - urządzenia pozwalającego na obsługę komputera za pomocą wzroku. - Boardmaker & Speaking Dynamically Pro (cena: 3199zł) - programu wspierającego komunikację alternatywną, służącego do tworzenia interaktywnych plansz komunikacyjnych i materiałów edukacyjnych. - Look to Learn (cena: 2269zł) - oprogramowania składającego się z 40 różnych aktywności, zaprojektowanych dla Użytkowników urządzeń sterowanych wzrokiem.
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Kuba choruje na rzadką chorobę genetyczną AGS. Potrzebujemy wsparcia finansowego m. in. na rehabilitację ruchową, wizyty u specjalistów, lekarstwa, dogoterapię, hipoterapię, sprzęt rehabilitacyjny i środki do pielęgnacji.
„Super Kuba vs AGS: nierówna walka”
Brzmi jak tytuł filmu z superbohaterem w roli głównej, gdzie walczy on z geniuszem zła i ostatecznie wygrywa ratując Świat. Nasze życie z Kubą jest podobne do filmu, tylko reżyser zapomniał dopisać szczęśliwego zakończenia i musimy zrobić to za niego z Waszą pomocą.
Historia Kuby oczami jego mamy
"Kiedy byłam w ciąży rozmyślałam o tym jak cudownie będzie móc usłyszeć jak mój syn mówi do mnie „mamo”, jak na przedstawieniu w przedszkolu mówi wierszyk i słodko się rumieni, zobaczyć jak gra z tatą w piłkę i jak razem wygłupiają się na placu zabaw.
Od tych rozmyślań minęło już ponad 5 lat, a ja nie doczekałam się nawet pierwszego słowa Kubusia. Te 5 lat to dla nas czas nieustannej walki, nadziei, ćwiczeń, badań, rozczarowań, wizyt u wszelkiego rodzaju specjalistów."
Kuba to nasz Superbohater! My jesteśmy jego sprzymierzeńcami w walce ze złem, czyli z ultrarzadką genetyczną chorobą AGS.
Jak rzadka jest ta choroba? W Polsce są tylko trzy zdiagnozowane takie przypadki, a na Świecie kilkadziesiąt.
Czym jest AGS?
W dużym skrócie AGS to zespół wad wrodzonych, w których najważniejszym zaburzeniem jest uszkodzenie mózgu skutkujące niedorozwojem umysłowym i fizycznym. Kubuś przede wszystkim nie mówi, nie siedzi, nie trzyma główki, ma spastyczność kończyn, czyli nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni. Jest całkowicie uzależniony od naszej pomocy.
Razem z mężem nie poddajemy się, bo nie możemy i nie chcemy. Będziemy walczyć o zdrowie naszego syna.
Na co potrzebujemy wsparcia finansowego?
Tylko stała i nieprzerwana rehabilitacja, która jest kosztowna, daje cień szansy na odrobinę samodzielności Kubusia w przyszłości.
Kwota, którą miesięcznie wydajemy na leczenie Kuby mocno obciąża nasz budżet i powoli przestajemy sobie radzić z wydatkami. Przez to, że Kuba wymaga stałej opieki wyłącznie jedno z nas może pracować.
Potrzebujemy wsparcia finansowego m. in. na rehabilitację ruchową, wizyty u specjalistów, lekarstwa, dogoterapię, hipoterapię, sprzęt rehabilitacyjny i środki do pielęgnacji.
Kubuś ćwiczy kilka razy w tygodniu.
Mimo ciężkich ćwiczeń Kubuś nie traci dobrego humoru.
Ćwiczenia to jego jedyna szansa na odrobinę samodzielności.
Nie boimy się prosić o pomoc, bo nie prosimy dla siebie!
CHCESZ ŚLEDZIĆ LOSY KUBY?
Odwiedź profil Kubusia na Facebooku.
Dziękujemy za każdą pomoc!
Rodzice Super Kuby.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Trzymam kciuki, już blisko celu ????
Powodzenia ????
ŚWIĄTECZNE BUZIAKI DLA CAŁEJ TROJKI :)
Dziękujemy :)
love
Trzymam kciuki za Kubę .pozdrawiam.
Dziękujemy za miłe słowa. Pozdrawiamy również.