Pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB) to codzienna walka z pęcherzami i ranami, tworzącymi się na całym ciele. W ustach, pod powiekami, w przełyku, na narządach wewnętrznych. To walka z ciągłym bólem przy codziennej zmianie opatrunków, które stanowią drugą skórę Motylka. A pęcherz i rana mogą pojawić się ot tak, przy zwykłym matczynym tuleniu do snu; przez grudkę w zupie jedzonej z rodziną; przez paproszek, który wpadł pod powiekę w trakcie spaceru.

Cała rodzina prowadzi wojnę z chorobą wszelkimi siłami próbując wyprzedzić objawy tej nieuleczalnej choroby. Dostęp do opatrunków i możliwość częstej zmiany w higienicznych warunkach są gwarancją życia. W innym razie dochodzi do zakażeń i śmierci dziecka.

Dziś dzieci z Ukrainy chore na EB muszą zmierzyć się też z wojną dorosłych i z dodatkowym cierpieniem. Zmuszone są uciekać ze swoich bezpiecznych domów spakowane w podręczny bagaż, żeby było łatwiej uciekać przez strachem o i tak trudne życie.

Zbiórka pozwoli rozpocząć nowe życie w Polsce i zabezpieczyć podstawowe potrzeby, m.in.:

• opatrunki nierefundowane w Polsce,
• wyroby medyczne potrzebne przy wymianie opatrunków,
• maści i kremy przyspieszające gojenie ran i tworzenie mniejszych blizn,
• bielizna pościelowa, ponieważ sączące się rany wymagają częstej wymiany pościeli,
• ręczniki,
• mleko modyfikowane,
• bezgrudkowe gotowe jedzenie jak kaszki, musy,
• leki łagodzące objawy zaparć,
• zakup blenderów do przygotowania bezpiecznych posiłków.

W obliczu tragedii pokażmy, że wszyscy jesteśmy jedną rodziną! Jak dotąd pomogliśmy już 20 pacjentom i ich rodzinom (w sumie 62 osobom), które przyjechały do Polski wraz ze swoimi rodzinami.

Przygotowujemy obecnie również paczki wraz z opatrunkami, maściami, odżywkami dla 43 pacjentów z EB, które muszą zostać szybko wysłane na Ukrainę (https://www.debra-international.org/find-your-debra-group/debra-ukraine)

English below:

The EB Polska Foundation is launching a fundraiser for the purchase of dressing materials and other necessary products for Ukrainian patients with a rare genetic disease – epidermolysis bullosa (EB).

In EB the wounds form all over the body, in the esophagus, and in other organs.

Patients need specialized dressings which is a second skin for them. Most of the patients are children.

The lack of specialized dressings is life-threatening for EB patients!

In the face of tragedy, let us show that we are all one family!

The collected funds will be used to help EB patients from Ukraine who will come to Poland with their families and for Debra-Ukraine - a foundation associating EB patients in Ukraine.