To skomplikowane. Wydawałoby się, że problem leży bezpośrednio w kończynie górnej, bo to w niej odczuwam najwięcej objawów. Ale ciało człowieka, to 1000 zależności. Jeden element psując się, ciągnie w dół prace pozostałych. Nie zawsze objawy znajdują się tam, gdzie problem. Są momenty, kiedy ból nasila się do tego stopnia, że muszę się położyć i nie ruszać, żeby go opanować. W takich sytuacjach najlepiej byłoby nie oddychać, ale jest to niemożliwe, a każdy głębszy oddech powoduje nasilenie objawów. Niestety na to nie ma leku. Próbowałam już wielu tabletek przeciwbólowych, żeby sobie ulżyć, choć na chwilę, ale nic nie pomaga. Odwiedziłam mnóstwo lekarzy w Polsce, którzy mogliby mi pomóc. Przypadek ciekawy, złożony i trudny - mówią, a fizjoterapeuci rozkładają ręce i nie mają już pomysłów, co dalej robić.

 Mam na imię Julia, mam 17 lat. Mieszkam we Wrocławiu i uczę się w Liceum Ogólnokształcącym nr VII na profilu biol -chem -mat. Chciałam zostać fizjoterapeutką i pomagać innym, ale teraz sama potrzebuję pomocy. Byłam bardzo aktywną fizycznie osobą. Był balet, jazda konna, taniec towarzyski.  Moją największą pasją jest taniec. Tańczyłam przez 12 lat i nigdy nie wyobrażałam sobie życia bez tańca. A teraz choroba mi to uniemożliwiła.

Wszystko zaczęło się w lutym 2021 r., to wtedy zaczęłam mieć pierwsze objawy. Na początku było to napadowe sinienie, puchnięcie i drętwienie kończyny górnej prawej. Zaczęły się wtedy wędrówki po lekarzach, ale nikt nie wiedział co mi jest i skąd to się wzięło. Rozpoczęłam też rehabilitację, niestety nieskuteczną. Z czasem objawy się nasilały, pojawiały się częściej i zostawały ze mną na dłużej, a  w badaniach obrazowych nie było nic widać. W czerwcu po dokładnym przebadaniu przez panią angiolog została postawiona diagnoza- Zespół górnego otworu klatki piersiowej (TOS). Jest to rzadka choroba i ciężka do zdiagnozowania, która polega na tym, że moje kości i mięśnie uciskają nerwy i naczynia w miejscu przy szyi, gdzie wychodzą one z klatki piersiowej. Przez wakacje objawy się wycofały, a we wrześniu na treningu tańców standardowych dostałam niedowładu ręki. W trakcie kilku minut świat się zawalił…..Nie wiedziałam co się dzieje z moją ręką. Podczas treningu przestałam tańczyć, bo czułam, że z ręką jest coś nie tak. Gdy chciałam się podrapać ręka bezwładnie mnie uderzała. Nie byłam w stanie nią nic zrobić, była cała sina, zdrętwiała, opuchnięta i miałam silną przeczulicę. Naczynia i nerwy zostały mocno zaciśnięty przez mięśnie i kości i przez to nie mogłam ruszać ręką. Podczas pobytu w szpitalu wykonanych zostało szereg badań i konsultacji a lekarze zdecydowali, aby najpierw wysłać mnie na sześć tygodni do szpitala na rehabilitację. Na początku się polepszało, ale przyszedł moment, w którym nastąpiło nagłe pogorszenie- wszystkie objawy znów wróciły i doszedł do tego ogromny ból i duża opuchlizna przy obojczyku. Musiałam być natychmiast operowana, bo groziła mi zakrzepica, a nawet amputacja ręki w przypadku ciągłego niedokrwienia- w pozycjach pionowych nie miałam tętna. W listopadzie 2021 usunięto mi część pierwszego żebra. Była poprawa, ręka odzyskała normalny kolor i powoli wracała do sprawności. Miało być dobrze, ale niestety po miesiącu od operacji zaczęły się kolejne problemy i kolejne wędrówki od lekarza do lekarza….. Zaczęła mi przeskakiwać mocno łopatka, nie ślizgała się ona po ścianie klatki piersiowej, a przeskakiwała po żebrach. Później doszło przeskakiwanie przy obojczyku. Wtedy zaczęły mi wracać objawy: sinienie ręki, drętwienie, mrowienie, ból całej kończyny górnej, następnie doszedł ból nad obojczykiem promieniujący do szyi, zmiana czucia, osłabienie kończyny. To bardzo złożony problem. Fizjoterapeuci są bezradni a lekarze mają przeróżne opinie i każdy ma inny pomysł na operację.

Aktualnie rękę muszę nosić w temblaku, żeby moje nerwy nie były bardziej podrażniane.Nie mogę wykonywać wielu czynności. Nawet napisanie dwóch zdań prowokuje dolegliwości. Cierpię na chroniczny ból przewlekły, a tabletki nie pomagają. Towarzyszy mi on non-stop i z dnia na dzień coraz gorzej go znoszę. Do tego dochodzą też napady mocnego bólu, podczas których nawet mały ruch szyją czy oddech pogarsza ból. Od około sześciu miesięcy rehabilitacja stoi w miejscu, a nawet stan się pogarsza. Byłam już u różnych polecanych rehabilitantów, próbowałam przeróżnych terapii. Niektórzy mówią od razu, że nie wiedzą, co zrobić, że przypadek jest interesujący i trudny. Inni zaś „podejmują rękawicę”, próbują mi pomóc, ale ostatecznie każdy rozkłada ręce i mówi, że nie ma już więcej pomysłów, że nigdy nic takiego nie widzieli.

Odwiedziłam z rodzicami już wiele szpitali i wielu lekarzy we Wrocławiu, w Poznaniu, w Krakowie, Opolu, Rudzie Śląskiej, Zielonej Górze, Zakopanem. Poznałam świetnych chirurgów w Polsce. Niektórzy tylko wzruszali bezradnie ramionami, inni mówili, że się nie znają na tym, część powiedziała ze się operacji nie podejmie. Każdy miał inne zdanie dotyczące tego, co należy zrobić w takim przypadku, niektórzy nawet zaprzeczali sami sobie. Zrobiłam na własną rękę niezliczoną ilość badań, które po długich poszukiwaniach w końcu zaczęły coś pokazywać.

Badania wykazują, że moje nerwy na poziomie korzeni C8-Th1 i na poziomie pęczka przyśrodkowego splotu ramiennego są częściowo uszkodzone. Dodatkowo mam cechy cieśni nadgarstka. Pod obojczykiem przeskakuje mi pęczek naczyniowo-nerwowy. W tomografii widoczne są dość duże jak na moją małą budowę klatki piersiowej zwapnienia i pozostałe kikuty 1 żebra. W badaniu angiologicznym widać zwężone światło w żyle i tętnicy, które prawdopodobnie nadal są przez coś uciśnięte.  Do tego pod uwagę brane są zrosty, których w badaniach nie da się zobaczyć. Nie mam możliwości się dalej rehabilitować, ze względu na zbyt dużą ilość objawów. Każde ćwiczenie czy ingerencja w ten obszar pogarsza stan, drażni nerwy. Potrzebna jest kolejna operacja, której całkowity zakres można ustalić tylko śródoperacyjnie.

Zaczęłam tracić nadzieję, że ktokolwiek jest w stanie mi pomóc, ale po długich poszukiwaniach znaleźliśmy prof. Lubiatowskiego z Poznania, który specjalizuje się w operacjach splotu ramiennego. Powiedział, ze podejmie się operacji wraz z prof.Oszkinisem z Opola, chirurgiem naczyniowym. Niestety operacja jest płatna i jej koszt to około 20 tys. zł. Po operacji będzie potrzebna intensywna rehabilitacja, która też wymaga dużego nakładu finansowego. Dlatego zebrałam się na odwagę i zwracam się do Was o pomoc i wsparcie, żebym mogła spełnić swe nadzieje na normalne życie, powrót do zdrowia. Żebym miała chociaż szansę, na powrót do mojej prawdziwej pasji - tańca, którą choroba mi odebrała. Wierzę, że z Waszym wsparciem i wiarą uda się!

Termin operacji został wyznaczony na 29.07.2022r. Pomożecie zdążyć? Pomóżcie proszę, bardzo mi zależy na tym, żeby znów móc cieszyć się życiem. Z góry bardzo dziękuję za każdą formę pomocy, każdą złotówkę, ciepłą myśl pod moim adresem i wiarę we mnie i w to, że w końcu będzie dobrze. Razem możemy więcej!

 Julia