Ci co znają naszego Antka wiedzą, że energii ma mnóstwo, nigdy się nie poddaje i często próbuje nowych rzeczy.

Myślę, że są to cechy godne człowieka, który zdobędzie świat !

Nie wiecie tylko tego, że ciężar jaki niesie ze sobą przez życie to coś, co może ten plan na zdobycie świata zrujnować…

To achondroplazja, choroba genetyczna, która postanowiła zmienić jego życie w coś na kształt bomby z opóźnionym zapłonem.

Myślisz pewnie, że mały wzrost w sumie nie jest taki straszny… Ale musisz wiedzieć, że achondroplazja to nie tylko niski wzrost. To szereg dodatkowych komplikacji zdrowotnych, które mogą zagrozić kiedyś jego życiu.

To przede wszystkim obecna u Antka wada serca, która w przyszłości może prowadzić do niewydolności serca.

To znaczne zwężenie kanału kręgowego doprowadzające do ucisku rdzenia kręgowego, co może doprowadzić do paraliżu lub jeszcze gorzej… Do tego dochodzi przewlekły ból kręgosłupa oraz stawów, który z czasem nie rozstaje się z chorym na krok. Zmniejszona klatka piersiowa może powodować trudności w oddychaniu... To tylko kilka z możliwych powikłań achondroplazji.

Do tego dochodzą trudności w codziennym funkcjonowaniu, które z czasem są nie do przeskoczenia.

To są dolegliwości, o których nie wiecie. Bo często ich nie widzicie. Ale one są albo pojawią się wkrótce.

Wyobrażasz sobie, co go może czekać w przyszłości? My nie chcemy o tym myśleć…

Na szczęście jest! Lekarstwo, które może pozwolić młodemu żyć godnie, bez strachu o to co będzie w przyszłości. Czekaliśmy

cierpliwie na nie, odkąd tylko dowiedzieliśmy się, że są prowadzone badania.  

Niestety, w sierpniu 2023r, kiedy młody mógł mieć wysłany wniosek o dostęp do procedury RDTL (procedura ratująca życie), dzięki której otrzymałby lek, został on skreślony z listy dostępnych leków.  Mało tego, nie ma żadnej innej możliwości na leczenie.

Więc zbieramy.

Na Voxzogo. Lek, który pozwala lepiej żyć oraz nie rezygnować z jego pełni!

Jego cena to ok.11000 euro za dawkę na 10 dni! (dane z everyone.org z dn.16.04.2024)

To jest 1 742 599 zł za roczną terapię…

Kwota, która jest niedostępna dla zwykłego zjadacza chleba.

 Antoś ma już prawie 10 lat.

30 maja będzie miał urodziny.

Te prawie 10 lat pokazały nam, jak świetnym dzieckiem można być, mimo obciążenia, jakie dało Ci życie. Jedyny powód,

dla którego chcielibyśmy cofnąć czas jest taki, że Antkowi powoli kończy się okres, w którym będzie mógł przyjąć lekarstwo.

Bo leczenie trzeba zacząć jak najszybciej. Zanim nastąpi zamknięcie płytek wzrostu, czyli maksymalnie do ok. 16 roku życia. Im szybciej zacznie się terapia, tym lepsze będą efekty.

DLATEGO PROSIMY CIĘ, ZATRZYMAJ SIĘ CHWILĘ I DAJ MU SZANSĘ.

DAJ MU SZANSĘ NA TO, ŻEBY NIE MUSIAŁ REZYGNOWAĆ Z PEŁNI ŻYCIA W PRZYSZŁOŚCI.

ŻEBY DALEJ, PEŁEN ENERGII I BEZ BÓLU I NIEPOTRZEBNYCH KOMPLIKACJI MÓGŁ SPEŁNIAĆ SIĘ JAKO CZŁOWIEK.

Rodzice.