Co byś zrobił gdyby na nieuleczalną chorobę Twojego dziecka pojawił się lek, a jedyną szansą na jego otrzymanie był wyjazd za granicę?

Poznaj naszą historię i pomóż nam w walce o życie naszej córeczki.

Natalka urodziła się jako zdrowa i śliczna dziewczynka, nic nie wskazywało na to, że już niedługo będzie zmagać się z tak okrutną chorobą. Niestety już po pierwszych 3 miesiącach życia jej rozwój fizyczny zaczął niepokoić, praktycznie przestała podnosić główkę i nie ruszała nóżkami. Zaczęliśmy wędrówki od lekarza do lekarza, jedni uspokajali, inni byli zaniepokojeni. Po serii badań i konsultacji, po pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka, po milionie domysłów, przypuszczeń, obaw i nadziei, kiedy Natalka skończyła 6 miesięcy badanie genetyczne potwierdziło najgorszą diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni (SMA1).

Choroba, w której szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. Choroba nieuleczalna, której postępy może spowolnić jedynie intensywna rehabilitacja, kosztowny sprzęt i fachowa opieka.

Nasz świat legł w gruzach, ale się nie poddaliśmy i każdego dnia walczymy o życie i zdrowie naszej córeczki. Teraz nasza codzienność to rehabilitacja, sprzęt medyczny, który może uratować życie nawet przy początkowo drobnej infekcji oraz zaopatrzenie ortopedyczne tj. pionizator, ortezy czy specjalny gorset, utrzymujące wiotkie ciało Natalki w innych pozycjach niż leżąca. Natalka nigdy nie usiadła, nie obróciła się z boku na bok, nie raczkowała. A my, mimo wszystko i na przekór wszystkiemu, od początku wierzymy, że jeszcze wszystko przed nią ... że będzie miała szansę na normalne życie ... że zdarzy się cud...

I ten cud właśnie się dzieje!

Coś co jeszcze rok temu było nierealne staje się rzeczywistością.

W październiku tego roku został złożony wniosek o wprowadzenie na rynek pierwszego leku na rdzeniowy zanik mięśni. A zanim to nastąpi lek jest podawany w ramach dostępu humanitarnego w wielu krajach na świecie. Niestety póki co nie jest to możliwe w Polsce. Dlatego aby Natalka, jak najszybciej, mogła otrzymać pierwszą dawkę leku, musimy wyjechać zagranicę. Koszty takiego wyjazdu, pobytu i leczenia zagranicznego mocno przekraczają nasz możliwości finansowe, a czas nie jest naszym sprzymierzeńcem.

Natalka ma szansę na zatrzymanie SMA, potwornej choroby, która niemalże każdego dnia osłabia jej 1,5 roczne ciałko, ale nie zrobi tego sama. Możesz jej w tym pomóc, każda złotówka przybliży ją do tego najważniejszego momentu w życiu, do otrzymania leku.

A my jako rodzice z całego serca prosimy o pomoc i wsparcie dla naszej cudownej małej córeczki

PAMIĘTAJ DOBRO POWRACA!

Pomóż zatrzymać chorobę.

Daj Natalce szanse na dalsze życie.

Wyjazd po lek to jej jedyna nadzieja!

Więcej o Natalce

Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY !!!