Szymon ma 6lat, choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni typ.3.

Jest to postępującą, rzadka choroba genetyczna, powodująca osłabienie, a ostatecznie całkowity zanik mięśni. Najpierw osłabieniu ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Nasza historia zaczęła się, gdy Szymon skończył 2 lata, do tego czasu rozwijał się prawidłowo.

Pierwszymi objawami było: drżenie rąk, osłabienie mięśni, kaczkowaty chód, problemy z chodzeniem, częste upadanie, brak odruchów kolanowych, nie chodził po schodach, nie biegał, miał wiotkie mięśnie, wstawał z podłogi ,,po sobie", jak upadł to ciężko było mu wstać, więc radził sobie chodząc na czworaka.

Od lipca 2019 roku otrzymuje drogi lek Nusinersen - Spinraza (co 4 miesiące podawany do kanału kręgowego), ale na szczęście jest refundowany i mamy nadzieję, że nie przestanie, ponieważ byłby to koszt 330,000 złotych za dawkę.

Dzięki lekowi i kosztownej rehabilitacji, jak też częstym wyjazdom na turnusy rehabilitacyjne (koszt dwutygodniowego pobytu to około 10,000 złotych) Szymon jest w stanie samodzielnie funkcjonować i do tego będziemy dążyć!!!

Niestety rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, dojazdy do specjalistów, czy też turnusy rehabilitacyjne to OGROMNE KOSZTA!!!!

Jeśli chcecie pomóc Naszemu synkowi PROSIMY o wpłatę dobrowolnej kwoty.

Wasza pomoc ułatwi nam WALKĘ z tym okrutnym ,potworem", a Szymkowi da szansę na lepsze życie!

PAMIĘTAJ!!!

DOBRO POWRACA!!!

Rodzice Szymona Marzena i Kamil.