Część jestem Mikołaj, urodziłem się 4 stycznia 2021. Już sam poród w dobie pandemii był trudny dla mojej mamy. Tym bardziej, że całą ciążę musiała bardzo uważać, aby mnie nie stracić. Miała nadzieję, że z dniem porodu wszystkie troski odejdą w zapomnienie. Jednak nie udało się. Miesiąc po porodzie wylądowaliśmy z przedłużającą się żółtaczką w szpitalu. Jednak każde dziecko przecież ją ma i ona mija. Jednak ona nie mijała, zaczęła skakać, a razem z nią pojawiały się kolejne problemy. Kolejny pobyt w szpitalu i badania. Na moim ciele również zaczęły pojawiać się, jak grzyby po deszczu plamy, nazywane przez lekarzy "café au lait spot", czyli "kawa z mlekiem". Same w sobie nie są groźne, ale informują, że coś się dzieje w organizmie złego. Tak mama trafiła ze mną do genetyka, który nie miał dla mamy dobrych wiadomości. Niestety badania genetyczne potwierdziły u mnie zespół Noonan oraz chorobę Recklinghausena typu 1 (NF1). Czekam na jeszcze jedne wyniki genetyczne. Ciągłe prywatne wizyty lekarskie oraz kosztowne badania bardzo dużo kosztują. W domu mam dwoje starszego rodzeństwa, z którym spędzam bardzo mało czasu, ze względu na ciągłe pobyty w szpitalach. Moja mama robi co może, abym mógł żyć normalnie. Ostatnio doszła kosztowna, prywatna rehabilitacja, bo niestety problemy ruchowe również się pojawiły. Niestety ani moja mama, ani mój tata nie mają takich finansów (sami lekarze, badania obecnie pochłaniają praktycznie wszystko co mają) Proszę pomóżcie im, aby moje jutro było lepsze jak dziś. Mam ogromnego ducha walki, jednak potrzebuje pomocy. Twojej pomocy, bo bez niej nie mam szans. W dobie pandemii nie ma szans na dostanie się gdziekolwiek na nfz na już, a niestety czas, ma tu kluczową rolę.

[EDIT 11.06.2021]

Ostatnio otrzymałem od Komisji Lekarskiej: Orzeczenie o niepełnosprawności. Dalej uczęszczam na kosztowną rehabilitację, ale dzięki niej może w przyszłości choć częściowo, poprawi się mój komfort życia. Marze o dniu kiedy będę mógł usiąść lub chwycić zabawkę. Wierzę, że dam radę. Jednak potrzebuje pomocy. Wymagam kosztownej rehabilitacji, która przerasta finansowo moich rodziców. Pomóż mi, abym mógł spełnić swoje marzenie. Neutropenia również nie odpuszcza. Muszę bardzo uważać na wszelkie zarazki, które tylko czekają, aby mnie zaatakować. Niestety to co dla jednych jest zwykłym przeziębieniem dla mnie jest poważnym zagrożeniem.

[EDIT 23.06.2021]

Tym razem została wykryta wada serca. Niestety nie ma na nią złotego leku. Czeka mnie więc operacja, która naprawi moje serduszko. Koszty wizyt lekarskich, badań niestety nadal rosną. Nie mogę zrezygnować z rehabilitacji, bo tylko dzięki niej mam szansę na "normalne" życie. Chciałbym bowiem w przyszłości móc biegać z rodzeństwem lub móc pograć z nimi w piłkę. Nie uda mi się to jednak bez pomocy wielu specjalistów. Kwoty rosną, a moi rodzice już nie mają praktycznie finansów na dalsze inwestycje w moje dalsze leczenie.

[EDIT 2.08.2021]

Rehabilitacja przynosi pierwsze rezultaty. Jednak choć jest to niewielki postęp daje nam nadzieję, że będą kolejne. Niestety finanse obecnie się kończą, na dalszą rehabilitację. 11 sierpnia idę znowu do szpitala, tym razem oddział kardiologiczny. Neutropenia dalej nie odpuszcza, pozostałe wyniki krwi również nie są najlepsze.

Kwota, którą obecnie potrzebujemy jest na pokrycie obecnych badań i rehabilitacji. Mikołaj obecnie ma założony profil na facebook, gdzie można śledzić co się u niego dzieję https://www.facebook.com/Przygody-Miko%C5%82ajka-103589041871697.

Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Mikołaja i dalszą diagnostykę.