Zbieramy pieniądze na to aby móc być przy naszej córeczce. 12.01.2022 roku urodziła się Nasza córeczka Maria Nadzieja. Przyszła na świat w Rudzie Śląskiej. Podczas badań prenatalnych wyszło, że będziemy się musieli zmierzyć z podwójna złożoną wadą serca AVSD oraz Teralogią Fallota. Do tego doszło rozpoznanie Trisomii 21.Po urodzeniu Marysia zaraz na drugi dzień została przewieziona do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Podczas dalszych badań wykryto trzecią wadę, która umknęła lekarzom podczas badań prenatalnych. Artrezja zastawki pnia aorty płucnej. 

03.02.2022 roku nasza córeczka przeszła pierwszą operację na otwartym sercu. Przetrwanie przewodu Botalla oraz niejako stworzenie od nowa zastawki pnia aorty płucnej. 18.02.2022 musiano zrobić reoperację zastawki. 

Od dnia narodzin nasza córeczka przebywa w szpitalu. Na przemian jest intubowana, wprowadzana w stan sedacji i wybudzana oraz ekstubowana. Jak na razie sama nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Podczas prób samodzielnego oddechu spada jej bardzo mocno saturacja i powiększa się jej serduszko. Wymaga to ciągłego hospitalizowania pod tlenem i na lekach wspomagających krążenie. Przed Marysią jeszcze przynajmniej jedna operacja . Docelowa. Korekta całkowita ToF i AVSD. Boimy się, że będzie do tego czasu musiała przebywać w szpitalu. Dla nas rodziców oznacza to, że nie będziemy mieli kontaktu z dzieckiem praktycznie w ogóle. W chwili obecnej możemy zobaczyć się z dzieckiem raz w tygodniu. Wcześniej była możliwość wejścia do dziecka raz dziennie na około 15 minut. Niestety ograniczono możliwość wejścia do dziecka na raz w tygodniu. 

Mieszkamy w Bolesławcu na Dolnym Śląsku. 300 km od Katowic. Wiązało się to z wykupieniem miejsca noclegowego w Katowicach. Udało nam się znaleźć miejsce blisko szpitala w Akademikach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Tygodniowy pobyt to koszt 270 złotych. Niby niewiele ale biorąc pod uwagę, że do dnia kiedy piszę te słowa jestem już w Katowicach ja lub moja żona 10 tygodni suma urasta już do kwoty 2700 złoty. Nie licząc dojazdów do Katowic i z powrotem do Bolesławca. Do tego dochodzą testy antygenowe przeciw Covid-19, które są wymagane, jeżeli chcemy wejść na teren szpitala czy oddziału szpitalnego. Do tego koszty wyżywienia w Katowicach. Do tego koszty utrzymania w samym Bolesławcu. Dwa miesiące dawaliśmy radę finansowo żyć niejako na dwa domy. Ja pracuje, żona jest na zasiłku macierzyńskim. Pracowała wcześniej w Biedronce… niestety została jej rozwiązana umowa o pracę w dniu porodu. 

Czeka nas jeszcze długi pobyt w szpitalu, w Katowicach. Lekarze mówią, że nawet do szóstego ósmego miesiąca życia do momentu przeprowadzenia docelowej operacji. A potem jeszcze kolejne tygodnie. Po trzeciej operacji. Chcielibyśmy aby chociaż jedno z nas mogło być w Katowicach blisko dziecka i mogło chociaż raz na parę dni odwiedzić córkę. Nie stać nas w chwili obecnej na dojazdy co parę dni do Katowic i z powrotem. Taniej nas wyniesie pobyt jednej osoby w Katowicach. Jednak i ta opcja pomału zaczyna być dla nas problematyczna. Finansowo pomału pozbywamy się naszych oszczędności. Naszym celem jest uzbieranie kwoty 5 tyś zł na pobyt, dojazdy oraz testy Covidowe, które nam to umożliwią po prostu. 

Dziękuję za wsparcie i zrozumienie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą kwotę. Jest ona dla nas bardzo ważna gdyż stanowi ona o naszym być albo nie być przy naszym dziecku.