Drodzy.

Aluś to 5-miesięczny niezwykle pogodny chłopiec. Ale Alusia doświadczyła okrutna choroba - dystrofią mięśniową Duchenne'a. Nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni (również mięśnia sercowego), zmusza 8-latków do korzystania z wózka inwalidzkiego, aby później przykuć ich do łóżka. Chorzy dożywają do 20-30 lat.

Obecne "leczenie" opiera się o farmakoterapię i regularną rehabilitację, co pozwala nieco wydłużyć okres sprawności. Chore dziecko wymaga leczenia u kilku/kilkunastu specjalistów, gdyż w miarę postępu choroby pojawiają się nowe problemy zdrowotne.

Nadzieją dla chorych dzieci jest terapia genowa, która prawdopodobnie pojawi się w przyszłym roku w USA (a później być może w Europie). Wiemy, że koszt tej terapii będzie wysoki, być może nawet wyższy niż w przypadku terapii genowej na SMA. Czas goni... mięśnie, które "umrą" już się nie odrodzą, więc istotne jest, aby poddać się terapii możliwie najszybciej.

W połowie przyszłego roku planujemy wizytę w klinice w Belgii, gdzie przypadek Alusia będziemy konsultować z profesorem, który jest autorytetem na skalę europejską. Skrycie marzymy o tym, aby dał nam nadzieję.

Wierzymy, że z pomocą przyjaciół i dobrych ludzi, Aluś będzie mógł żyć normalnie.

Będziemy bardzo wdzięczni za każde okazane wsparcie.