Leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Nasi użytkownicy założyli 1 201 398 zrzutek i zebrali 1 274 456 420 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
Drodzy.
Aluś to 5-miesięczny niezwykle pogodny chłopiec. Ale Alusia doświadczyła okrutna choroba - dystrofią mięśniową Duchenne'a. Nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni (również mięśnia sercowego), zmusza 8-latków do korzystania z wózka inwalidzkiego, aby później przykuć ich do łóżka. Chorzy dożywają do 20-30 lat.
Obecne "leczenie" opiera się o farmakoterapię i regularną rehabilitację, co pozwala nieco wydłużyć okres sprawności. Chore dziecko wymaga leczenia u kilku/kilkunastu specjalistów, gdyż w miarę postępu choroby pojawiają się nowe problemy zdrowotne.
Nadzieją dla chorych dzieci jest terapia genowa, która prawdopodobnie pojawi się w przyszłym roku w USA (a później być może w Europie). Wiemy, że koszt tej terapii będzie wysoki, być może nawet wyższy niż w przypadku terapii genowej na SMA. Czas goni... mięśnie, które "umrą" już się nie odrodzą, więc istotne jest, aby poddać się terapii możliwie najszybciej.
W połowie przyszłego roku planujemy wizytę w klinice w Belgii, gdzie przypadek Alusia będziemy konsultować z profesorem, który jest autorytetem na skalę europejską. Skrycie marzymy o tym, aby dał nam nadzieję.
Wierzymy, że z pomocą przyjaciół i dobrych ludzi, Aluś będzie mógł żyć normalnie.
Będziemy bardzo wdzięczni za każde okazane wsparcie.
![Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.](https://cdn.zrzutka.pl/build/images/chip/chip-description-empty.png)
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Lokalizacja
![](https://cdn.zrzutka.pl/build/images/payment_card/cards.png)
Skarbonki
Załóż skarbonkę![](https://cdn.zrzutka.pl/build/images/chip/chip-boxes-empty.png)
Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!
Karma wraca :) A.
Wszystkiego najlepszego!!! Dużo zdrówka, radości i miłości życzy lipcowy Michałek z rodzicami :)
Od lipcowej bliźniaczki - Natalki :) Sto lat!
Trzymamy Aluś za Ciebie kciuki! 😘
100 lat Alusiu!!! Życzy ciocia Asia i Franio!