id: c53rrh

Leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a

Leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
29 800 zł
z 50 000
59%
98 dni
do końca
548
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat
Ta zrzutka nie ma jeszcze skarbonek
Dodaj skarbonkę do zrzutki

Nasi użytkownicy założyli 1 065 781 zrzutek i zebrali 1 160 199 477 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Drodzy.

Aluś to 5-miesięczny niezwykle pogodny chłopiec. Ale Alusia doświadczyła okrutna choroba - dystrofią mięśniową Duchenne'a. Nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni (również mięśnia sercowego), zmusza 8-latków do korzystania z wózka inwalidzkiego, aby później przykuć ich do łóżka. Chorzy dożywają do 20-30 lat.

Obecne "leczenie" opiera się o farmakoterapię i regularną rehabilitację, co pozwala nieco wydłużyć okres sprawności. Chore dziecko wymaga leczenia u kilku/kilkunastu specjalistów, gdyż w miarę postępu choroby pojawiają się nowe problemy zdrowotne.

Nadzieją dla chorych dzieci jest terapia genowa, która prawdopodobnie pojawi się w przyszłym roku w USA (a później być może w Europie). Wiemy, że koszt tej terapii będzie wysoki, być może nawet wyższy niż w przypadku terapii genowej na SMA. Czas goni... mięśnie, które "umrą" już się nie odrodzą, więc istotne jest, aby poddać się terapii możliwie najszybciej.

W połowie przyszłego roku planujemy wizytę w klinice w Belgii, gdzie przypadek Alusia będziemy konsultować z profesorem, który jest autorytetem na skalę europejską. Skrycie marzymy o tym, aby dał nam nadzieję.


Wierzymy, że z pomocą przyjaciół i dobrych ludzi, Aluś będzie mógł żyć normalnie.


Będziemy bardzo wdzięczni za każde okazane wsparcie.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Wpłaty 548

preloader

Komentarze 25

 
2500 znaków