Witajcie kochani 😁
Wakacje się kończą, a  wraz z nimi wolne 😔
Przed nami kolejne zmagania w walce  o zdrowie i sprawność.  
Milenke ominęło sporo słonecznych dni🏖 przez bardzo dużą temperaturę serduszko Mielnki przestało pracować poprawnie mimo leków,  które do tej pory w miarę możliwości poprawiło  jego prace . Z tego powodu Milenka spędziła wiele dni w domu chłodząc się jedynie w wannie. Wystąpiło dużo więcej napadów często skurczu  serca za czym idą wymioty, bóle brzucha i biegunka. Po konsultacjach telefonicznych z Panią gastrolog  z Wrocławia została wprowadzona dieta, dodatkowe leki poprawiające pracę jelit ( brak możliwości podania leków rozkurczowych z powodu ich działania obniżającego  ciśnienie za czym idzie pogorszenie pracy serca ) ciężko było nam  poradzić sobie z kolkami  jelit.😪
Nasz wspaniały pediatra że względu na brak możliwości wczensiejszego spotkania się że specjalistami z Wrocławia zadecydował o padnie dodatkowej dawki leków na serduszko w momencie gdy tętno było za wysoki ( wiele nocy czuwania i monitorowania pracy serca)oraz nauczył jak mamy masować brzuszek Mielnki by w momencie bólu  można było jej pomóc 😉

Poprzez kilku tygodniową komunikację z lekarzem gastroenterologii padło podejrzenie dodatkowo  alergii krzyżowej 😱
24 sierpnia jedziemy do poradni w celu zbadania Mielnki oraz zdecydowania o dalszych krokach w leczeniu.  Będąc już we Wrocławiu wstawiamy się również na oddział kardiologii dziecięcej gdzie Mielnka jest prowadzona przez Panią ordynator, która zadecyduje o zmianie dawkowania  leków bądź jej wymianie by serduszko Milneki mogło poprawnie  pracować oraz sprawdzi czy nieprawidłowa praca nie doprowadziła do żadnych zmian w sercu . 😓

Okres  korona wirusa  nie był dla nas dobrym czasem, gdyż poradnie były nieczynne i odpadło nam bardzo dużo godzin rehabilitacji,  zajęć z logopeda jak i Panią psycholog  . 
Następnie urlopy i tak czekanie  do września by  wszytsko wróciło do normy.  

Po ustabilizowaniu  Milenki tzn pracy serca oraz zaplanowanie nad  dolegliwościami ukaldu pokarmowego musimy  jak najszybciej wykonać zapis EEG i zgłosić się do neurologa.  

Kolejnym tematem jest ortopedia , musimy znaleźć ortopede  by   mógł prowadzić Mielnke i wykonał szereg badań dotyczących napędowego kręczu  szyjnego  czy nie obejmuje on również kości że wzgledi na jeden z rodzaju rehabilitacji jakim jest osteopatia , którym ćwiczy Mielnka by ćwiczenia nie zaszkodziły i czy nie będzie konieczność używania ortezy.  Skrzywienie kolan, oraz ucieczka  jednej pięty  ( skutek uboczny asymerii  spowodowanej przykurczem  mięśni jednej strony  z powodu niedotlenienia  ) tu na pewno będą obowiązkowe wkładki lub odpowiednie obuwie oraz wytyczne co do pracy fizjoterapeuty. 

Kochani Mielnka ma szansę w przyszłości na normalne życie, ale by mogła się nim cieszyć musimy systematycznie pracować,  leczyć się,  wyjeżdzać do różnych klinik  i odwiedzać regularnie specjalistów no i oczywiście podawać leki i stosować odpowiednią dietę.  

 To wszytsko kosztuje a brak 💰💰💰 po prostu nam na to nie pozwala musimy wybierać co jest bardziej pilne a  z czego zrezygnować 🤔
Co nie daje nam oczekiwanych efektów,  gdyż tylko systematyczna i wspólna praca specjalistów oraz fizjoterapeutów da oczekiwany efekt ponieważ skupiając się a jednym kolejne organy oraz układu narządów się pogarszają  ... proszę nie bądź obojętny walka z niepełnosprawnościa  to nie wyzwanie dla jednej osoby jest nas tak wiele 🙋‍♀️🙋‍♂️

Za każdą pomoc  bardzo dziękujemy z całego ❤❤❤❤❤❤