Jestem mamą autystycznego Kuby, niestety nie jest on dzieckiem samodzielnym i wymaga całodobowej opieki. Kuba uczestniczy w wielu zajęciach terapeutycznych i rehabilitacyjnych , które pochłaniają strasznie dużo środków. Na wiele terapii nas nie stać ale są one naszym marzeniem, terapia w komorze hiperbarycznej (którą najlepiej powtarzać każdego roku, terapia słuchowa metodą Tomatisa czy zwyczajnie turnus rehabilitacyjny). Każdy , kto kiedykolwiek korzystał z wizyt prywatnych wie jakie to koszty. A u nas takie wizyty są systematyczne i jest to kilka godzin tygodniowo. Do kosztów zajęć dochodzą jeszcze koszty dojazdu na zajęcia, suplementacja, oraz kosztu dowozu Kuby do szkoły , znajdującej się poza naszym miejscem zamieszkania.

Jaki jest Kuba? Z natury jest pogodnym, wesołym i lubiącym się przytulać chłopcem. Niestety praktycznie cały czas żyje w swoim świecie, sam ze sobą.

Czasami zastanawiam się jak on to odbiera, czy czuje i doskwiera mu brak relacji z innymi ludźmi, dla mnie jest to niewyobrażalne i ten stan w jakim jest Kuba napawa mnie ogromnym smutkiem.

Bardzo bym chciała, żeby Kuba kiedyś otworzył się na innych i potrafił budować relacje chociaż te najprostsze,żeby miał potrzebę kontaktu z innym człowiekiem i żeby ten kontakt sprawiał mu przyjemność.

Kuba ma tylko nas, komunikacja funkcjonalna praktycznie u niego nie istnieje, celem i misją mojego życia jest to, by kiedyś jego rodzeństwo nie miało wątpliwości i zajęło się Kubą gdy nas już nie będzie, by opieka nad nim była na tyle łatwa, by nigdy nikt nie pomyślał, żeby zamknąć Kubę w jakimś zakładzie.

Niestety perspektywy są takie, że Kuba nigdy nie osiągnie samodzielności, zawsze będzie wymagać pracy ze specjalistami, by móc zdobywać nowe umiejętności i doskonalić te, które już zdobył.

Aktualnie jesteśmy w trakcie stwierdzania czy u kuby nie występuje sprzężenie autyzmu z niepełnosprawnością intelektualną.

Dziękuję za wsparcie

Mama Kuby

zbiórka ma zapewnić srodki na terapię i rehabilitację i inne potrzeby Kuby w 2024r