Od samego początku pod górkę…

Helenka przyszła na świat po ciężkim porodzie, wymagającym reanimacji, mierząc się z niedotlenieniem. Już od pierwszych dni jej życia alarmy w łóżeczku monitora oddechu były przerażającym elementem naszej codzienności. Potem przyszły dziesiątki hospitalizacji i nietrafione diagnozy. Usłyszeliśmy wiele razy „proszę się pogodzić z tym jak jest, medycyna nie zawsze umie pomóc”. Ale jako rodzice nie zgadzamy się z tym „wyrokiem”, wiedząc, jak wygląda leczenie szpitalne od podszewki, jak mało dociekliwi są lekarze, jak mało badań jest zlecanych, tylko po to, by przypadkiem nie wydać za dużo środków na pacjenta. A serce pęka, kiedy mamy do czynienia z małym dzieckiem, które ma jeszcze szanse na normalne funkcjonowanie. Obecna diagnoza wygląda następująco: mieszane zaburzenia rozwoju, hipotonia, padaczka lekooporna, zaburzenia detoksykacji, inne zaburzenia metaboliczne.

Przez te 2 lata i 6 miesięcy walczymy o zdrowie naszej córeczki. Cały czas szukamy odpowiedzi i rozwiązań, które w końcu postawią Helenkę na nóżki (na ten moment dalej nie chodzi, nie mówi, nie raczkuje), a lekarze rozkładają ręce, mówiąc, że nie spotkali się jeszcze z takim przypadkiem w swojej karierze.

Mamy jednak plan… Jeszcze w tym roku podejmiemy próbę zdiagnozowania Helenki w Niemczech, w czym pokładamy wielkie nadzieje. Do tego czasu kontynuujemy walkę, wspierani przez jedynego lekarza, który dalej walczy, żeby poznać przyczynę naszych przeogromnych problemów zdrowotnych. Niestety badania, rehabilitacja, sprzęt – to wszystko kosztuje wielkie pieniądze, a my staramy się pokrywać wszystkie koszty z własnej kieszeni. Jednak są momenty, kiedy po prostu jest to niemożliwe, aby opłacić niezbędne wydatki samodzielnie…

Co nas obecnie czeka:

- Turnus w Neuronie w Bydgoszczy - 13,000 zł (refundacja z PFRON wynosi tylko 30%)

- Ortezy z odlewu w firmie OrthoPro - 6,000 zł (te w pełni refundowane przez PFRON zrobiły nam

odciski i siniaki, po czym finalnie na lewej stopie zszedł duży paznokieć)

- Dalsza diagnostyka - samo oznaczenie profilu kwasów tłuszczowych - 1700 zł, a takich badań jest kilka… (na oddziale nikt takich badań nie chce robić, zlecane są tylko te najtańsze nic nie wnoszące do diagnozy, a na końcu mówi się rodzicowi, że ma się pogodzić z obecnym stanem rzeczy i że dużo dzieci nie ma diagnozy - szczerze, jak wiemy teraz jak to wszystko wygląda, to nie dziwota, dlaczego tak dużo dzieci jest źle leczonych, albo w ogóle nie ma leczenia…)

- Rehabilitacja stacjonarna w Szczecinie - 10 spotkań - 3,000 zł

- Wózek spacerowy rehabilitacyjny tzw. parasolka - 4,000 zł (nasz obecny wózek inwalidzki jest masywny i nie mieści się w aucie, a refundacja przypada raz na trzy lata, zatem bardzo często używamy zwykłej spacerówki, z której Helenka się wyślizguje).

Lista potrzebnych wydatków jest długa… Do tego dochodzą witaminy, suplementy, specjalistyczne mleko. Mimo że oboje pracujemy zawodowo pokrycie tych kosztów jest dla nas ogromnym wyzwaniem.

Helenka marzy o tym, aby bawić się z rówieśnikami. Pragnie chodzić do przedszkola, uczyć się i żyć zwykłym życiem. Wasza pomoc może przybliżyć Helenkę do takiej wizji życia. Normalnego życia …

Z góry dziękujemy z całego serca za pomoc.

Rodzice Helenki