Maciek to 7 letni częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

Nowoczesne leczenie farmakologiczne lekiem Nusinersen zatrzymuje dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony.Ze względu na swój rozmiar cząsteczka nusinersenu nie przekracza tzw. bariery krew-mózg, oddzielającej ośrodkowy układ nerwowy od układu krwionośnego. Aby dotrzeć do motoneuronów, nusinersen musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej.

Dzięki wytrwałej kampanii Fundacji SMA, od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. Nusinersen w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek przynosi znaczącą poprawę, która będzie zachodzić dotąd, dopóki Maciuś będzie przyjmował lek i chodził systematycznie na rehabilitację.

Maciuś codziennie uczęszcza do szkoły podstawowej, w której osiąga wysokie wyniki w nauce. Ma dużo koleżanek i kolegów. Jest radosnym chłopcem, który bez trudu wykonuje zadania dla 7-latka. W szkole oprócz zadań jakie mają jego rówieśnicy ma dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, kompensacyjne, SI, terapii ręki i wiele innych.

Po szkole codziennie uczęszcza na dodatkową prywatną rehabilitację, bez której nie byłby w tym miejscu w jakim jest teraz. Maciuś codziennie pokonuje bariery i przeszkody związane z poruszaniem się na wózku inwalidzkim.

Codzienna rehabilitacja w połączeniu z magicznym lekiem Nusinersen przynosi coraz lepsze efekty. Maciej już nie ma problemu z naciskiem na narzędzie pisania co sprawia, że jego pismo jest dokładniejsze i widoczne w liniaturze.

Aby wesprzeć Maćka w jego dalszych postępach musimy zakupić urządzenie Galileo Mano 20 do codziennej rehabilitacji rąk. Mieliśmy okazję skorzystać z tego urządzenia podczas terapii ręki, będąc na 2 tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Rehabilitacyjnym Leśny Zakątek.

Coraz częściej znaczącą rolę w procesie rehabilitacji osób niepełnosprawnych (także dzieci) odgrywają nowe technologie i specjalistyczne urządzenia. Badania naukowe niejednokrotnie udowodniły skuteczność terapii z wykorzystaniem z wykorzystaniem platform wibracyjnych wykorzystujących wibracje tzw. boczne-naprzemienne. Galileo Mano 20  to urządzenie znajdujące zastosowanie w dziecięcej terapii kończyny górnej: dłoni, górnej części tułowia oraz ramion.

Podstawowe cechy hantli Galileo Mano 20:

·        Poprawa funkcji motorycznych i wzmocnienie mięśni.

·        Normalizacja napięcia mięśniowego (zmniejszanie spastyczności lub budowy napięcia mięśniowego)

·        Zwiększenie zakresu ruchomości stawów GK i zaburzeń krążenia

·        Regulacja intensywności sesji terapeutycznej w zależności od możliwości i potrzeb pacjenta

·        Wykorzystywane w wielu jednostkach chorobowych, w tym neurologicznych

·        Galileo Mano 30 jest wyposażone w tzw. funkcję Wobbel, umożliwiającą losową zmianę częstotliwości stymulacji (drgań na sekundę).

Koszt zakupu urządzenia to aż 16 500 zł, którego niestety nie jesteśmy w stanie zakupić. Prosimy Państwa o pomoc w uzyskaniu środków na jego zakup.

Więcej o zmaganiach Maćka znajdziecie Państwo na jego Facebook-owym blogu :

https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni

Maciek jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”. Osoby chcące wesprzeć Maciusia prosimy o wpłaty na konto Fundacji:

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 89

43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: 219 Maciej Ścigalski _zakup Galileo Mano 20

Za każdą wpłatę i pomoc w zbiórce serdecznie dziękujemy