Nasza Amelcia,

urodziła się w 35 tc, w zagrażającej zamartwicy. Po narodzinach, jej wyniki zaczęły się bardzo pogarszać, transfuzja krwi, kolejna badania, pełno siniaków na jej drobnym ciałku, brak moczu, a diagnoza obustronna hipoplazja nerek (niewykształcone i za małe). W trybie natychmiastowym musiała rozpocząć walkę w innym szpitalu o własne życie. Operacyjnie założono cewnik do dializ, cud chciał, że nerki choć malutkie, podjęły pracę i udało się. Przeżyła i zeszła z dializ, jednak historia się na tym nie kończy i nie skończy. Całe życie ją czeka wyprawa po różnych specjalistach i szpitalach. 

Amelka od urodzenia, jest inaczej karmiona od zdrowych dzieci. Na początku miała sondę- rurka włożona przez nosek do żołądka, po paru msc musiała zostać założona jej gastrostomia, tzw. PEG - rurka wprowadzona bezpośrednio do żołądka. Brak chęci do jedzenia w chorobie nerek, jest bardzo częste. Cały organizm jest zatruty, do tego dochodzi wiele wyrzeczeń, ponieważ dieta przy niewydolności jest bardzo okrojona i skomplikowana, a córcia ma spore problemy z przybieraniem na wadze. Amelii dieta to mało potasu, mało puryn, mało fosforanów, mało białka i tu pewnie Was zaskoczymy, ale dużo soli. Córka ma wielomocz i tylko sól jest wyrzucana z organizmu w nadmiarze, że oprócz sporej ilości soli w jedzeniu, dostaje również w postaci ampułek. Przez cały dzień dostaje bardzo dużą ilość leków, niemalże co 2godz po 2-3 różnego rodzaju. Chodzimy na wiele zajęć tj. Rehabilitacja, logopeda, pedagog, psycholog, integracja sensoryczna, neurologopeda. Nie wspominając o wizytach u specjalistów tj. Kardiolog, neurolog, nefrolog, laryngolog, gastrolog, poradnia żywienia, a ostatnimi czasy dołączył do zestawu hematolog, Amelce wyszła bardzo rzadka mutacja NUF 2, w której występuje obustronna hipoplazja nerek, małogłowie i niewydolność szpiku. Musimy kontrolować jej zdrówko już nie tylko na oddziale nefrologii dziecięcej, ale i w Przylądku Nadziei, czeka ją biopsja szpiku.

Staramy się bardzo, aby Nasza Malutka mogła być jak najlepiej wyprowadzona z trudności jakie ją napotykają. Tak by w przyszłości było jej łatwiej, choć trochę. Mamy efekty, miała być dzieckiem leżącym, z brakiem umiejętności komunikacji. Dzięki Naszej determinacji, jej woli walki i Waszej pomocy, udało się. Chodzi i komunikuje się, chodziła do przedszkola, po rozmowie z lekarzami, niestety musiała je opuścić, ponieważ infekcję jaką przeszła na początku, zapoczątkowała nową dawkę leków a jej nerki bardzo się osłabiły, a jej stan był już na skraju do rozpoczęcia dializ… tak to właśnie wygląda w chorobie nerek i w walce by żyć bez dializ, mimo zaawansowanej już niewydolności.

Od pewnego czasu bardzo często odwiedzamy również Warszawę, bo tylko tam Dzieci z chorobami nerek, mogą uzyskać hormon wzrostu. Amela dostała się do programu, dlatego na kontrolę i po kolejne ampułki hormonu musimy wyjeżdżać do Warszawy. Czeka ją również przeszczep, też tylko w Warszawie i tam już córka zostanie jak pacjentka w Centrum Zdrowia Dziecka, odbywając tam kontrolę. 

Częste wyjazdy do innego miasta, leki, specjalistyczna dieta oraz wizyty u lekarzy są bardzo kosztowne, dlatego chcielibyśmy Państwa zachęcić i prosić pomoc dla Naszej Amelki. 

A My Rodzice Naszej Kochanej Córeczki, będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę.