Codzienność życia z chorobą - pomóż mi w tej nierównej walce
Codzienność życia z chorobą - pomóż mi w tej nierównej walce
Opis zrzutki
Od najmłodszych lat moim marzeniem było to by pomagać innym , niestety moje życie potoczyło się zupełnie inaczej niż to mogłabym sobie wyobrażać . Dlatego teraz to ja chciałabym prosić Ciebie o pomoc ❤️ Bez Was nie dam rady.
Nazywam się Kasia , mam 26 lat i mieszkam w małej miejscowości na Mazurach .
Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się tak naprawdę już w wieku dziecięcym , jednak w tamtym okresie każdy lekarz twierdził , że z tego wyrosnę , to taki okres ...
W wieku przedszkolnym bardzo często chorowałam , byłam też dużo niższa , drobniejsza niż moi rówieśnicy . Nawracające bóle brzucha, biegunki, wymioty , przewlekła anemia . Mimo , że jadłam nie przybierałam na wadze w rezultacie nie miałam siły i byłam coraz słabsza .
To były niepozorne początki moich zmagań . Dolegliwości stawały się coraz częstsze i bardziej nasilone . Doszło do tego, że nie mogłam nic zjeść - mój organizm nie przyjmował już prawie niczego. Waga spadała , wyniki były coraz gorsze. Słabłam z dnia na dzień , nie miałam siły wstać z łóżka . Całe ciało bolało , mięśnie , stawy . Każdy dzień to była walka z bólem i własnym ciałem .
Po wielu pobytach w różnych szpitalach , niezliczonej liczbie wizyt prywatnych u lekarzy trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie . Mój stan był krytyczny, lekarze byli przerażeni tym jak bardzo jestem wyniszczona.
To tam w wieku 13 lat usłyszałam pierwszą diagnozę - Celiakia .

Niestety przejście na dietę bezglutenową, żywienie przez sondę nie poprawiło mojego stanu zdrowia .
Po chwilowej poprawie zaczęło znów być tylko gorzej . Krwiste biegunki kilkadziesiąt razy na dobę . Ból brzucha , jelit , stawów . Słabłam z dnia na dzień ... lekarze nie wiedzieli jak mi pomóc - transfuzję krwi, kilkukrotne żywienie pozajelitowe , dieta , suplementacja , antybiotyki , sterydoterapie.

Ostatecznie po kilku latach ciągłej walki, pobytów w szpitalach , które nic nie wnosiły trafiłam do Szpitala MSWIA w Warszawie już jako osoba dorosła .
Ostatecznie potwierdzono wcześniejsze podejrzenia o chorobie Leśniowskiego Crohna.
W trybie pilnym zostałam zakwalifikowana do leczenia biologicznego lekiem Adalimumab .
Zostało mi wprowadzone również żywienie pozajelitowe w warunkach domowych (jestem pod opieką poradni żywieniowej w Olsztynie ). Żywienie podawane jest przez wkłucie PICC , podaż worka żywieniowego trwa około 16 godzin na dobę - przez ten cały czas podpięta jestem do kroplówki z mieszanką żywieniową .
Leczenie biologiczne trwa już 2 lata . Przeszłam przez kilka leków , które nie pomagają w zatrzymaniu choroby i nie przybliżają mnie do uzyskania remisji .
Pomimo szybkiej reakcji i wprowadzenia leczenia biologicznego w połączeniu ze sterydami i immunosupresją moja choroba nie odpuszcza i nadal sieję spustoszenie w moim organizmie . Sprawia , że każdy dzień przepełniony jest bólem , kilkudziesięcioma wizytami w toalecie , niemocą .
Od kilku miesięcy zmagam się również z ogromnymi bólami kostno-stawowymi , przez które nie jestem w stanie swobodnie się poruszać . Ból jest tak silny , że stale jestem na silnych lekach przeciwbólowych, które i tak nie dają większej ulgi. Ból , ciągłe wizyty w toalecie nie dają spokojnie przespać nocy .
Dlatego tak bardzo potrzebuję waszego wsparcia w mojej codziennej walce o zdrowie i namiastkę normalnego życia - możecie to zrobić dokładając cegiełkę do pokrycia kosztów mojego leczenia .
Na co choruję?
- Celiakia
- Choroba Leśniowskiego Crohna
- Niedoczynność tarczycy
- Osteoporoza
- Niedobór odporności
- Podejrzenie zapalenia stawów i kręgosłupa
Na co zostaną przeznaczone pieniądze zebrane na zrzutce ?
- Dojazdy do szpitala w Warszawie (średnio raz na tydzień lub raz na dwa tygodnie ) , do szpitala mamy w jedną stronę około 200 km , nie mamy własnego samochodu za każdym razem opłacamy kierowcę , który nas dowozi
- Dojazdy do Poradni żywieniowej w Olsztynie (conajmniej raz w miesiącu , zależnie od wyników badań ) , w jedną stronę około 150 km
- zakup leków , suplementów diety , witamin
- zakup żywności medycznej , odżywek specjalistycznych
- zakup żywności bezglutenowej, bezmlecznej do diety przy celiakii
- zakup opatrunków oraz mocowań do wkłucia picc (opatrunek zmieniamy raz w tygodniu , koszt tygodniowy takiego opatrunku to około 200 zł )
- zakup strzykawek z solą fizjologiczną , korków dezynfekujących , bionektorów oraz wszyskich niezbędnych produktów do pielęgnacji i zabezpieczenia , sterylizacji wkłucia picc
- Opłacenie prywatnych wizyt u lekarzy - endokrynolog, reumatolog , dermatolog a także dodatkowych badań , które musimy wykonywać na własny koszt
- Zakup produktów higienicznych tj. pieluchomajtki, podkłady higieniczne , chusteczki nawilżane , mydło antybakteryjne , chusteczki dezynfekujące
- Zakup kosmetyków do skóry alergicznej
Są to tylko podstawowe koszty, z którymi mierzymy się każdego dnia - wszystkiego nie można przewidzieć i wyliczyć . Różne dodatkowe wyjazdy , leki , badania to wszystko generuje ogromne dodatkowe wydatki .
Moja sytuacja życiowa i mieszkaniowa :
Mieszkam z mamą oraz młodszym bratem w starym budynku na poddaszu . Pierwszą przeszkodą są dla mnie strome schody , które w tym momencie stają się dla mnie niemal niemożliwe do pokonania , przez co bardzo rzadko wychodzę z domu , najczęściej wtedy gdy już muszę . Niejednokrotnie mama znosiła czy wnosiła mnie do mieszkania na rękach co mimo mojej niskiej wagi jest dla niej niemałym obciążeniem .
Mieszkanie ogrzewamy kominkiem, który rozprowadza ciepło na grzejniki oraz nagrzewa wodę. Aby w mieszkaniu było ciepło trzeba palić niemal bez przerwy - dzień i noc a mimo to przez nieszczelny dach i brak ocieplenia w domu ciężko nagrzać .
Na remont dachu czy elewacji nie mamy szans , to wykracza poza nasze możliwości finansowe . Mama włożyła wiele pracy i pieniędzy aby nasze warunki były jak najlepsze , jednak na więcej już nie może sobie pozwolić .
Mama nie może podjąć w tym momencie pracy na stałe ze względu na to , że wymagam pomocy w codziennym funkcjonowaniu .
Jako jedyna osoba przeszła ona przeszkolenie w szpitalu z zakresu przygotowywania worków żywieniowych , podłączania oraz odłączania mnie do żywienia a także opieki i pielęgnacji wkłucia przeznaczonego do podawania płynów oraz żywienia pozajelitowego . Wszystkie te czynności wymagają dokładnych zasad przygotowania oraz zachowania sterylności .
Lokalizacja wkłucia na przedramieniu uniemożliwia mi całkowicie jego samodzielną obsługę . Ponadto mama jest ze mną na każdej wizycie w szpitalu , na każdej kontroli czy podaży leku biologicznego .
Utrzymujemy się jedynie z moich alimentów 1000 zł , renty socjalnej oraz zasiłku 215 zł z MOPS . Pieniądze te ledwo starczają na pokrycie podstawowych opłat , zobowiązań o moim leczeniu czy chociażby dojazdach do lekarzy już nawet nie myślę . Gdyby nie pieniądze ze zrzutki nie wyobrażam sobie naszego życia .
Dlatego tak się Ważne jest dla nas Wasze wsparcie ❤️🩹
Dodatkowo każdy z Was może wesprzeć mnie przekazując mi swój 1,5 % podatku - to mały gest a tak bardzo może mi pomóc 😊
Jestem podopieczną Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko ☀️
Jak możesz przekazać mi swój 1,5% podatku ?
Wystarczy , że w polu podatkowym wpiszesz:
Nr KRS : 0000186434
Wpisując koniecznie cel szczegółowy :
Katarzyna Zadroga , 175/Z

Wasza pomoc będzie dla mnie na wagę złota .
Potrzebuję wsparcia w mojej codzienności , w moim życiu z chorobami przewlekłymi . Tylko dzięki Waszej pomocy mam nadzieję na lepsze jutro ❤️
Życzę szybkiej oraz trwałej poprawy zdrowia i codziennego słońca w życiu!
Choruje na celiakie ale nie mialam pojęcia o skali zagrożenia . Trzymaj sie kochana 🤗
Wszystkiego dobrego!
Kasiu szybkiego powrotu do zdrowia! Trzymaj się!
Zdrowia