id: a4ymzk

Codzienność życia z chorobą - pomóż mi w tej nierównej walce

Codzienność życia z chorobą - pomóż mi w tej nierównej walce

 
Katarzyna Zadroga

Opis zrzutki

Od najmłodszych lat moim marzeniem było to by pomagać innym , niestety moje życie potoczyło się zupełnie inaczej niż to mogłabym sobie wyobrażać . Dlatego teraz to ja chciałabym prosić Ciebie o pomoc ❤️ Bez Was nie dam rady.


Nazywam się Kasia , mam 26 lat i mieszkam w małej miejscowości na Mazurach .

Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się tak naprawdę już w wieku dziecięcym , jednak w tamtym okresie każdy lekarz twierdził , że z tego wyrosnę , to taki okres ...

W wieku przedszkolnym bardzo często chorowałam , byłam też dużo niższa , drobniejsza niż moi rówieśnicy . Nawracające bóle brzucha, biegunki, wymioty , przewlekła anemia . Mimo , że jadłam nie przybierałam na wadze w rezultacie nie miałam siły i byłam coraz słabsza .

To były niepozorne początki moich zmagań . Dolegliwości stawały się coraz częstsze i bardziej nasilone . Doszło do tego, że nie mogłam nic zjeść - mój organizm nie przyjmował już prawie niczego. Waga spadała , wyniki były coraz gorsze. Słabłam z dnia na dzień , nie miałam siły wstać z łóżka . Całe ciało bolało , mięśnie , stawy . Każdy dzień to była walka z bólem i własnym ciałem .

Po wielu pobytach w różnych szpitalach , niezliczonej liczbie wizyt prywatnych u lekarzy trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie . Mój stan był krytyczny, lekarze byli przerażeni tym jak bardzo jestem wyniszczona.


To tam w wieku 13 lat usłyszałam pierwszą diagnozę - Celiakia .

fVD6MMegKmt9rjsM.jpg


Niestety przejście na dietę bezglutenową, żywienie przez sondę nie poprawiło mojego stanu zdrowia .


Po chwilowej poprawie zaczęło znów być tylko gorzej . Krwiste biegunki kilkadziesiąt razy na dobę . Ból brzucha , jelit , stawów . Słabłam z dnia na dzień ... lekarze nie wiedzieli jak mi pomóc - transfuzję krwi, kilkukrotne żywienie pozajelitowe , dieta , suplementacja , antybiotyki , sterydoterapie.

yVIMirO8kuPas4FL.jpg


Ostatecznie po kilku latach ciągłej walki, pobytów w szpitalach , które nic nie wnosiły trafiłam do Szpitala MSWIA w Warszawie już jako osoba dorosła .

Ostatecznie potwierdzono wcześniejsze podejrzenia o chorobie Leśniowskiego Crohna.

W trybie pilnym zostałam zakwalifikowana do leczenia biologicznego lekiem Adalimumab .


Zostało mi wprowadzone również żywienie pozajelitowe w warunkach domowych (jestem pod opieką poradni żywieniowej w Olsztynie ). Żywienie podawane jest przez wkłucie PICC , podaż worka żywieniowego trwa około 16 godzin na dobę - przez ten cały czas podpięta jestem do kroplówki z mieszanką żywieniową .

1MzS1Ic5oYQhCPgA.jpg Leczenie biologiczne trwa już 2 lata . Przeszłam przez kilka leków , które nie pomagają w zatrzymaniu choroby i nie przybliżają mnie do uzyskania remisji .


Pomimo szybkiej reakcji i wprowadzenia leczenia biologicznego w połączeniu ze sterydami i immunosupresją moja choroba nie odpuszcza i nadal sieję spustoszenie w moim organizmie . Sprawia , że każdy dzień przepełniony jest bólem , kilkudziesięcioma wizytami w toalecie , niemocą .

Od kilku miesięcy zmagam się również z ogromnymi bólami kostno-stawowymi , przez które nie jestem w stanie swobodnie się poruszać . Ból jest tak silny , że stale jestem na silnych lekach przeciwbólowych, które i tak nie dają większej ulgi. Ból , ciągłe wizyty w toalecie nie dają spokojnie przespać nocy .


Dlatego tak bardzo potrzebuję waszego wsparcia w mojej codziennej walce o zdrowie i namiastkę normalnego życia - możecie to zrobić dokładając cegiełkę do pokrycia kosztów mojego leczenia .

woLzydXfQWRbwVYp.jpgNa co choruję?

  • Celiakia
  • Choroba Leśniowskiego Crohna
  • Niedoczynność tarczycy
  • Osteoporoza
  • Niedobór odporności
  • Podejrzenie zapalenia stawów i kręgosłupa


Na co zostaną przeznaczone pieniądze zebrane na zrzutce ?

  • Dojazdy do szpitala w Warszawie (średnio raz na tydzień lub raz na dwa tygodnie ) , do szpitala mamy w jedną stronę około 200 km , nie mamy własnego samochodu za każdym razem opłacamy kierowcę , który nas dowozi
  • Dojazdy do Poradni żywieniowej w Olsztynie (conajmniej raz w miesiącu , zależnie od wyników badań ) , w jedną stronę około 150 km
  • zakup leków , suplementów diety , witamin
  • zakup żywności medycznej , odżywek specjalistycznych
  • zakup żywności bezglutenowej, bezmlecznej do diety przy celiakii
  • zakup opatrunków oraz mocowań do wkłucia picc (opatrunek zmieniamy raz w tygodniu , koszt tygodniowy takiego opatrunku to około 200 zł )
  • zakup strzykawek z solą fizjologiczną , korków dezynfekujących , bionektorów oraz wszyskich niezbędnych produktów do pielęgnacji i zabezpieczenia , sterylizacji wkłucia picc
  • Opłacenie prywatnych wizyt u lekarzy - endokrynolog, reumatolog , dermatolog a także dodatkowych badań , które musimy wykonywać na własny koszt
  • Zakup produktów higienicznych tj. pieluchomajtki, podkłady higieniczne , chusteczki nawilżane , mydło antybakteryjne , chusteczki dezynfekujące
  • Zakup kosmetyków do skóry alergicznej


Są to tylko podstawowe koszty, z którymi mierzymy się każdego dnia - wszystkiego nie można przewidzieć i wyliczyć . Różne dodatkowe wyjazdy , leki , badania to wszystko generuje ogromne dodatkowe wydatki .


Moja sytuacja życiowa i mieszkaniowa :

Mieszkam z mamą oraz młodszym bratem w starym budynku na poddaszu . Pierwszą przeszkodą są dla mnie strome schody , które w tym momencie stają się dla mnie niemal niemożliwe do pokonania , przez co bardzo rzadko wychodzę z domu , najczęściej wtedy gdy już muszę . Niejednokrotnie mama znosiła czy wnosiła mnie do mieszkania na rękach co mimo mojej niskiej wagi jest dla niej niemałym obciążeniem .

Mieszkanie ogrzewamy kominkiem, który rozprowadza ciepło na grzejniki oraz nagrzewa wodę. Aby w mieszkaniu było ciepło trzeba palić niemal bez przerwy - dzień i noc a mimo to przez nieszczelny dach i brak ocieplenia w domu ciężko nagrzać .

Na remont dachu czy elewacji nie mamy szans , to wykracza poza nasze możliwości finansowe . Mama włożyła wiele pracy i pieniędzy aby nasze warunki były jak najlepsze , jednak na więcej już nie może sobie pozwolić .


Mama nie może podjąć w tym momencie pracy na stałe ze względu na to , że wymagam pomocy w codziennym funkcjonowaniu .

Jako jedyna osoba przeszła ona przeszkolenie w szpitalu z zakresu przygotowywania worków żywieniowych , podłączania oraz odłączania mnie do żywienia a także opieki i pielęgnacji wkłucia przeznaczonego do podawania płynów oraz żywienia pozajelitowego . Wszystkie te czynności wymagają dokładnych zasad przygotowania oraz zachowania sterylności .

Lokalizacja wkłucia na przedramieniu uniemożliwia mi całkowicie jego samodzielną obsługę . Ponadto mama jest ze mną na każdej wizycie w szpitalu , na każdej kontroli czy podaży leku biologicznego .


Utrzymujemy się jedynie z moich alimentów 1000 zł , renty socjalnej oraz zasiłku 215 zł z MOPS . Pieniądze te ledwo starczają na pokrycie podstawowych opłat , zobowiązań o moim leczeniu czy chociażby dojazdach do lekarzy już nawet nie myślę . Gdyby nie pieniądze ze zrzutki nie wyobrażam sobie naszego życia .


Dlatego tak się Ważne jest dla nas Wasze wsparcie ❤️‍🩹


Dodatkowo każdy z Was może wesprzeć mnie przekazując mi swój 1,5 % podatku - to mały gest a tak bardzo może mi pomóc 😊

Jestem podopieczną Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko ☀️


Jak możesz przekazać mi swój 1,5% podatku ?


Wystarczy , że w polu podatkowym wpiszesz:

Nr KRS : 0000186434

Wpisując koniecznie cel szczegółowy :

Katarzyna Zadroga , 175/Z



53Cl46CUtQmDLHOt.jpg

Wasza pomoc będzie dla mnie na wagę złota .

Potrzebuję wsparcia w mojej codzienności , w moim życiu z chorobami przewlekłymi . Tylko dzięki Waszej pomocy mam nadzieję na lepsze jutro ❤️



Komentarze 8

 
2500 znaków
Dbamy o bezpieczeństwo. W razie wątpliwości zgłoś tę zrzutkę przez