id: cpcwk6

Diagnostyka, badania i specjalistyczna opieka

Diagnostyka, badania i specjalistyczna opieka

Nasi użytkownicy założyli 1 223 424 zrzutki i zebrali 1 341 375 755 zł

A ty na co dziś zbierasz?
Zrzutka pod patronatem:

Opis zrzutki

Jesteśmy rodzeństwem wcześniaków (Oskar 36 tydzień pilne cesarskie cięcie w zamartwicy i Amelka 35 tydzień natychmiastowe cesarskie cięcie z powodu zagrożenia życia oraz wymagana była reanimacja, po tym fakcie przebywanie na intensywnej terapii noworodka).

Oskar ma stwierdzony autyzm, Amelia czeka na jego potwierdzenie.

Celem zbiórki nie jest jednak autyzm, a walka ze zdiagnozowaniem innej choroby, mianowicie ciężkiej oraz rzadkiej choroby genetycznej - zespół Ehlersa-Danlosa. Aby ten zespół wyszedł i dawał swoje objawy to oboje rodziców muszą być w posiadaniu tego genu. Matka posiada objawy pasujące oraz dzieci (Oskar mniej, Amelia ma ich dużo).

Wstępnie problem zauważyła poradnia psychologiczno-pedagogiczna w trakcie kontroli Amelii, która zwróciła uwagę na wiotkość całego ciała i była głównym powodem pokierowania nas dalej. Przypuszczenie wystawił neurolog dziecięcy, który przygotował listę niezbędnych zaleceń, w celu potwierdzenia diagnozy. Realizując zalecenia udaliśmy się do genetyka, w trakcie konsultacji potwierdził przypuszczenie. Po niej skierował nas na badania krwi, a czas oczekiwania na wyniki to co najmniej 56 dni roboczych.

Całe uzbierane środki będą przeznaczone na specjalistów oraz wszelkie wymagane badania do pełnego zdiagnozowania zespołu Ehlersa-Danlosa. Jeżeli nie on, to namierzyć tego ‘przeciwnika’.

Pozostałe zalecenia do realizacji: EEG główek w trakcie snu (koszt: bazowy 2 200zł plus koszt dojazdu) oraz dodatkowa diagnostyka WES (koszt ok. 15 000 zł, jednak ceny bardzo wahają się) do porównania wszystkich osób - rodziców i dzieci, co może zawęzić pulę chorób.

Główny cel to zdiagnozować przeciwnika żeby poprawnie dobrać plan leczenia oraz terapii. Dać im szansę na lepsze jutro oraz uczynić przyszłość nie taką straszną czy ciężką.

Ta walka wymaga nie tylko czasu oraz chodzenia po specjalistach, ale również zaplecza finansowego, które jest mocno nadszarpnięte i niewystarczające do realizacji. Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc i wsparcie, bo nawet najmniejszy gest jest teraz na wagę złota (za wszelką okazaną dobroć bardzo serdecznie dziękujemy).cX1wcglQOW5tHSEL.png

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Skarbonki

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Wpłaty 22

 
Ania
100 zł
 
Jadwiga Herbert
400 zł
 
Natalia Sz
20 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
20 zł
 
MALGORZATA KUZNIK
20 zł
 
Gracjana Dziadek
150 zł
 
Mikey Cyfka
50 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
60 zł
 
Anna
20 zł
Zobacz więcej

Komentarze

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!