Michalina urodziła się 26.07.2020 w ciężkim okresie - ze względu na obostrzenia covidowe.

Od samego początku Michalina była w pełni zdrowym, pogodnym, towarzyskim i energicznym dzieckiem. Wszystkie bodźce generowane przez otoczenie przykuwały jej uwagę i zainteresowanie. Widok jak z uśmiechem i zaciekawieniem do świata uczy się nowych rzeczy, wzbudzały w nas ogromną radość. Nie spodziewaliśmy się jeszcze wtedy, że to były jedynie dobre złego początki. Nasza córeczka niespodziewanie po roku prawidłowego rozwoju zaczęła odstawać od swoich rówieśników. Przestała komfortowo się poruszać, gdy jej rówieśnicy raczkowali i zaczynali samodzielnie chodzić. Pokryło się to z coraz rzadszym wydawaniem z siebie dźwięków, stała się „milczącym aniołem”. Nie spodziewaliśmy się, że jej pierwsze „mama” i „tata” będą jednocześnie jedynymi z ostatnich jakie od niej usłyszymy.

Zaniepokojeni sytuacją zaczęliśmy naszą ponadroczną, żmudną i bezowocną tułaczkę po przychodniach i szpitalach w kraju. Uspakajani przez kolejnych specjalistów i zarzucani kolejnymi próbami trafnej diagnozy zdecydowaliśmy się na prywatne badania genetyczne w Niemczech. Diagnoza jest bezlitosna: Zespół Retta – rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dla nas to jak wyrok bez możliwości złożenia jakiejkolwiek apelacji do losu. Przez ostatni rok z przerażeniem patrzeliśmy jak choroba podstępnie odbiera nam nasze dziecko pomiędzy kolejnymi próbami leczenia. Ciężko sobie wyobrazić, że już nigdy nie usłyszy się głosu swojego dziecka. W miarę postępu choroby, rączki córki przestały prawidłowo funkcjonować, odmawiając wykonywania najprostszych czynności. Charakterystyczne dla Zespołu Retta ruchy zdominowały jej motorykę, odbierając córce zdolność do wskazywania miejsc i wykonywania podstawowych czynności, chociażby chwytanie. 

Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji oraz zaburzeń lękowych i to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Zmiany padaczkowe, hiperwentylacje (trudności z oddychaniem) osłabienie napięcia mięśniowego(nie jest w stanie chodzić), problemy z układem pokarmowym - to wszystko z czym nasza córka musi się zmagać niemal każdego dnia. Choroba na chwilę obecną jest nieuleczalna i jest postępowa. Stan córki może w każdej chwili się pogorszyć. Średnia długość życia dziewczynek z tą choroba wynosi 20 lat.

Michalina wymaga stałej opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności. To w jakim stopniu Michalina będzie funkcjonowała, zależy od tego, ile włożymy pracy w jej rozwój.

Fizjoterapeuci, neurologopedzi, nieustanne jeżdżenie po Polsce do różnych specjalistów, kolejne badania, rehabilitacja, leki. Mimo ciągłej pracy, potrzeby stale rosną. Dojdą do tego specjalistyczny wózek, ortezy na nogi, sprzęt do specjalnego komunikowania się za pomocą oczu(koszt ok.20 tys). Sam turnus rehabilitacyjny to koszt ok 7 tys. a powinno być ich jak najwięcej. Wszystko to generuje bardzo duże koszty. Koszty, których nie jesteśmy już w stanie sami pokrywać. 

Światełkiem w tunelu, może być lek objawowy "trofinetide" który został niedawno wprowadzony w USA. Niestety miesięczny koszt leczenia to nawet 100tys. Zł.

Najważnijesze - terapia genowa nad która trwają pierwsze badania kliniczne w Kanadzie.

Mimo wszystkich przeciwności, uczymy się żyć na nowo. Przystosowując się do nowej sytuacji, która zmieniła całkowicie nasz światopogląd. Niespodziewanie proszenie o pomoc okazało się ciężejsze niż mogliśmy się spodziewać, ale kiedy nie ma się innych możliwości, sięgamy po te, które dają nadzieję i wiarę. Dotychczasowe problemy życia codziennego dziś wydają się błahostkami. Staramy się cieszyć każdym dniem, każdą chwilą, ale nie jest to łatwe. Chcielibyśmy dać Michalinie szanse na lepsze życie, aby miała możliwość cieszenia się nim, tak jak inne dzieci, ale bez wsparcia nie będzie to możliwe.

Michalina jest całym naszym światem, dla niej jesteśmy gotowi na każde poświęcenie, nie tracimy nadziei i zwracamy się o każdą możliwą pomoc.

Wszystkim, którzy wesprą zrzutkę naszej Michalinki dziękujemy z całego serca.

Karolina i Maciej

Rodzice Michalinki