id: cw7cvd

Na walkę z RAKIEM dla Macieja

Na walkę z RAKIEM dla Macieja

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
19 344 zł 
z 100 000 zł
19%
20 dni do końca
204 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności7

  • j888210f65f6f3ff.jpegPozdrawiamy serdecznie wszystkich, ja i moja nowa letnia czapeczka. Pod kask będzie jak znalazł.


    Operacja odbyła się wczoraj z samego rana. Dziś wróciłem z oddziału pooperacyjnego na oddział. Pierwsze informacje od lekarzy płynące są bardzo pozytywne. 

    Zabieg odbył się bez komplikacji. Guz nie jest problematyczny najprawdopodobniej. Stanowi jedynie martwą tkankę po radioterapii. 


    Tymczasem rozpoczęła się fizjoterapia, zrobiłem kilka kroków po sali :)


    Powoli do przodu i tradycyjnie bardzo dziękuję za wsparcie.

    Czytaj więcej
  • x2faee1449d9c64f.jpegakacje, słońce... dziś w planach był post o tym jak to płaski odcinek drogi się wydłuża, a czasem nawet daje odsapnąć niewielkim zjazdem :)


    Minął już ponad miesiąc od badań diagnostycznych klatki piersiowej i jamy brzusznej. Badania wykazały niemal całkowitą remisję. Ta radosna wiadomość pozwoliła mi pomyśleć o powrocie do normalności. Zacząłem się układać na nowo. Wróciłem do pracy, nie było łatwo, jednak obowiązki pozwoliły zmienić choć trochę horyzonty. 😅


    Udało się również złapać, jeszcze delikatnej aktywności fizycznej. Mimo ograniczeń oddechowych było widać, że jest to ten element, który jest w stanie najlepiej podnieść nastrój i skierować myślenie w bardzo pozytywnym kierunku. Dzięki Rowerowe Kaszuby z mobilizację i wsparcie. Za sprawą namowy oraz dzięki wsparciu zdobyłem rower ze wspomaganiem elektrycznym. Kilka pierwszych krótkich przejazdów pokazało, że takie wspomaganie jest rewelacyjnym uzupełnieniem moich obecnych braków oddechowych. Pozwala jechać swobodnie bez wymęczania organizmy, ale zmuszając do włożenia w drogę pracy, która pozwala odnawiać kondycję.


    Dziękuję wszystkim użytkownikom zrzutka.pl, którzy mnie wsparli. Sklepowi Wysepka za pomoc i indywidualne podejście do tematu. I oczywiście dla wszystkich wysyłających pozytywne myślenia i wyciągających pomocną dłoń. To dzięki Wam udało się tak szybko pomyślnie myśleć o przyszłości.


    Post miał być całkowicie optymistyczny, jednak przez oślepiające słońce widać, że dość blisko zaczyna majaczyć kolejny podjazd. Dopiero okaże się jak będzie on wymagający... Mam nadzieję, że tym razem nauczony doświadczeniami przeskoczę go łatwiej.


    O szczegółach napiszę wkrótce, decyzje się właśnie podejmują i sytuacja jest pod wzmożoną uwagą lekarzy. 

    W pewnym momencie pojawiły się u mnie niepokojące objawy neurologiczna, co skłoniło lekarzy do skierowanie mnie na kontrolna badanie MRI głowy. I tu niespodzianka niemiła, o ile guzy pierwotne na leczenie zareagowały rewelacyjnie, o tyle przerzuty do OUN postanowiły pokpić sobie leczenie. Zmiany, które w styczniu po radioterapii bardzo dobrze zareagowały, przestając stanowić jakiekolwiek zagrożenie, teraz zaczęły funkcjonować własnym życiem.  


    Sytuacja stała się poważna, czekam więc na decyzję o sposobie leczenia. Po konsultacjach z neurochirurgami być może zostanie podjęta decyzja o resekcji operacyjnej guzów. Najbliższe dwa, trzy dni przyniosą ostateczne rozstrzygnięcie decyzyjne.

    Czytaj więcej
  • Na każdym podjeździe prędzej, czy później pojawia się wypłaszczenie. Odcinek, który pozwala odpocząć, złapać oddech.

    Co prawda spodziewałem się, że u mnie ta chwila naspąpi raczej później niż wcześniej.

    Tymczasem dziś mija dokładnie pięć miesięcy od chwili gdy trafiłem na KOR Uniwersyteckiego Centrum Medycznego i rozpoczęła się moja wycieczka.

    Tuż przed majówką przeszedłem badania kontrolne. TK klatki piersiowej oraz szereg innych badań. Otrzymałem też zaświadczenie o przebiegu leczenia i stanie zdrowia abym mógł powoli wracać do normalności:

    "Obecnie prawie całkowita remisja nowotworu, szansa trwałej remisji jest wysoka."

    Oczywiście nie oznacza to końca podjazdu. Leczenie będzie kontynuowane w trybie ambulatoryjnym, czyli nadal muszę się regularnie pojawiać na Oddziale Chemioterapii Dziennej. Regularnie również po konsultacji z onkologiem sprawdzany będzie mój stan, aby ustlić, czy nie dochodzi do wznowy.

    Jednak póki co wracam do normalnego funkcjonowania. Od poniedziałku po pięciu miesiącach przerwy zaczynam pracę.

    Korzystając z wystrzału wiosny i konieczności załatwienia papierkologii pozwoliłem sobie sprawdzić jak radzę sobie z komunikacją rowerową w mieście. Okazuje się, że pilnując tętna, trochę jednak obawiam się guzów, które pozostały w głowie, mogę spokojnie pokręcić. Oddech kończy się zdecydowanie wcześniej niż jeszcze jesienią nawet na płaskim.

    Pora teraz rozpocząć żmudną rehabilitację, fizyczną oraz oddechową.”

    Czytaj więcej
  • Wczorajsza diagnostyka przed planowanym na przyszły tydzień początkiem aktywnego leczenia niestety nie wypadła pozytywnie. Rozwój guza nabrał rozpędu, pojawiły się też nowe drobne zmiany w klatce piersiowej. Pozytywną informacją płynącą z procesu diagnostyki, jest to, że guzy w głowie dobre zareagowały na radioterapię. Pozwala to mieć nadzieję, że nie będą się już rozrastały.

    Jednak decyzją lekarzy nie możemy dłużej czekać. Plan zakładał rozżarzoną diagnostykę w przyszłym tygodniu oraz wdrożenie leczenia po 10 lutego. To za długo, jak uznali wczoraj wieczorem lekarze.

    W efekcie już dziś rozpocząłem immunoterapię. Podano mi pierwszą dawkę pembrolizumabu otwierając tym samym pierwszy cykl wlewów. Czekam na efekty 😊

     

    Maciej

    Czytaj więcej
  • Dziś mija 10 dni od zakończenia naświetlań. Ostatni tydzień przyniósł nasilenie efektów ubocznych radioterapii. Być może nałożyła się na to niezbyt sprzyjająca aura za oknem. Zawroty głowy, nudności oraz pojawiający się ostry ból, do tego nieznośna suchość śluzówek. Najgorsze okazały się wtorek i środa, kiedy to popołudniami bywało naprawdę ciężko. W czwartkowe przedpołudnie zaczęła się normalizacja, w piątek wszystko całkowicie ustąpiło. Wraz z ustępującymi objawami, ustąpiły również włosy. Wykonałem więc manewr wyprzedzający i zgoliłem głowę. Dzięki temu przestałem znaczyć teren kępkami włosów.

    Nadal czuję niestety objawy związane z samymi guzami. Dokuczliwość węzłów chłonnych, ból głowy i czasem duszności. Bardzo dokuczliwe efekty niestety dają zanikające mięśnie. Teraz całkowite odstawienie od intensywnej pracy, trochę wcześniej okres ograniczonych treningów sprawiają, że mięśnie ulegają procesowi zaniku. Pojawia się przy tym cała plejada niefajnych zjawisk jak np. ból i długotrwałe przykurcze, czy związane z tym ograniczenia w zakresie ruchu. Na szczęście są ćwiczenia izometryczne oraz fizjoterapia, które działają cuda.

     

     

    Maciej

    Czytaj więcej
  • Objawy początkowe:

    Od września 2021 roku niewielkie i ledwo odczuwalne obniżenie sprawności oddechowej. Chwilami w sytuacjach stresowych pojawia się niewielki, ustępujący ucisk z lewej strony klatki piersiowej. Od listopada postępujące uczucie zmęczenia. W grudniu zgłosiłem się na badania kardiologiczna badania przesiewowe, podejrzewając problemy z sercem związane obciążającą pracą.


    Objawy bezpośrednie:

    Drętwiejące lewe ramie z niewielkim uciskiem na kark. Objaw szybko rozżarza się na całą lewą stronę ciała, od twarzy do nogi. Szybko z odrętwienia przechodzi w pulsujący gorącem ból. Pojawiają się mimowolne przykurcze lewej ręki i splątanie. Drugi atak wywołał dodatkowo mimowolne podnoszenie lewej ręki i napięcie mięśni karku i obręczy barkowej na tyle silne, że miałem problem z leżeniem na łóżku szpitalnym. W pozycji siłowo utrzymał mnie lekarz. Objawy szybko przechodzą.




    15/12/2021

    W pracy pierwszy atak, karetka zabiera mnie na KOR w UCK. Pilne MR głowy ujawnia zmiany torbielowate w mózgu. Do końca dnia w sumie pięć ataków padaczkowych o różnym nasileniu. Drugi naprawdę silny, przestraszył mnie nie na żarty.


    16/12/2021

    Pełne MR głowy z kontrastem ukazuje trzy duże zmiany 19, 12 i 8mm oraz kilkanaście niewielkich rozsianych w całym mózgowiu. Badanie TK klatki piersiowej i jamy brzusznej z kontrastem ujawnia guza 5cm guza w lewym płucu, patologiczne węzły chłonne śródpiersia oraz 2cm zmianę w lewej nerce.


    17/12/2021

    Wnioski z badań wskazują na pierwotny złośliwy nowotwór płuca lewego z zajętymi węzłami chłonnym śródpiersia i przerzutami do mózgowia. Trafiam na oddział chorób płuc.


    20/12/2021

    Spirometria oraz biopsja guza. Konsultacja pneumonologiczna: POChP grupy A o umiarkowanej obturacji.


    23/12/2021

    Wstępny wynik badania histopatologicznego i konsultacja onkologiczna potwierdzają diagnozę. W lewym płucu utkanie gruczolakoraka z wtórnymi zmianami mózgowia.


    29/12/2021

    Konsultacja onkologiczna, skierowanie na radioterapię głowy jako priorytet leczenia . Do tego czasu dodatkowe badania bioptatu pozwolą ustalić właściwy tryb leczenia: immunoterapia lub terapii celowanej molekularnie.


    5/01/2022

    Z powody wykrycia we krwi przeciwciał any-HLA nie kwalifikuję się do badań klinicznych nad dodatkowymi szczepionkami immunologicznymi.


    10/01/2021

    Rozpoczynam radioterapię.


    Czytaj więcej
  • Kilka słów od Macieja


    Od kilku lat moje życie przechodziło etap bardzo ważnych zmian. Po wielu latach różnych, życiowych perturbacji udało mi się osiągnąć stabilizację u boku najcudowniejszej osoby jaką mogłem sobie wyobrazić.

    To poczucie bezpieczeństwa emocjonalnego i akceptacji pozwoliło mi na pracę nad sobą. Dużo energii włożyłem w wewnętrzne przepracowanie siebie, abyśmy oboje mogli cieszyć się dobrym, pełnym miłości i akceptacji związkiem. Zaowocowało to nie tylko poprawą relacji z moimi niemal dorosłymi synami, ale również narodzinami córki, które stały się najpiękniejszym doświadczeniem życia.


    Dało mi to siłę i bardzo ważną motywację do innych działań. Po bardzo wielu latach, radykalnie zmieniłem podejście do zdrowia fizycznego. Zaczęło się od lekkiej turystyki rowerowej, rezygnacji z samochodu w poruszaniu się po mieście. Głównie dla ograniczenia masy i poprawy kondycji. Szybko jednak stało się to sposobem na życie. Odstawiłem papierosy, które mi przeszkadzać. Dzięki pracy z dietetykiem udało nam się zmienić zwyczaje żywieniowe. Poczułem się zdrowszy, świadomie zredukowałem masę ciała z ponad 120 na ok. 80kg, poprawiłem wyniki badań. Zniknęły cukry, cholesterole i widmo nadciśnienia. Po naprawdę wielu, wielu latach poczułem, że jestem zdrowy i aktywny, mogę więcej.


    Tymczasem turystyka rowerowa niespodziewanie przekształciła się w zacięcie sportowe. Rozpocząłem w miarę regularne i świadome treningi kolarskie. Nakierowałem się na pracę nad sobą. Mając świadomość swojego wieku i ograniczeń wynikających z początku drogi, którą obrałem. Wiedziałem, że nie zostanę profesjonalistą, na to było już późno.

    Odnajdywałem w tym ogromną przyjemność. Przesuwanie swoich własnych granic. Pokonywanie własnych słabości i lęków. Mierzeniu się z silniejszymi, nawet jeśli dostawałem od nich szkołę. Bywały jednak momenty, radości z dorównania, a i takie, z których wychodziłem wygrany słysząc wyrazy uznania. Nawet porażki były ważne, nie sprawiał, że choć na chwilę odpuszczałem, walczyłem mocniej, dociskałem bardziej by nie skończyć z poczuciem zmarnowanej szansy.


    Akceptacja oraz wiara w siebie i swoje możliwości, przynosiły kolejne ważne zmiany w życiu. Rewolucja objęła każdy aspekt, również zawodowy. Udało mi się wybudować stabilne i szczęśliwe, moje miejsce na tym świecie w którego centrum są i zawsze będę osoby ważne dla mnie. Którym zapewnienie poczucia bezpieczeństwa i miłości jest najważniejsze.


    Ogromnym zaskoczeniem stały się dla mnie ostatnie dni. Gwałtowność objawów oraz tempo diagnostyki przerosło możliwości mojego postrzegania. Mój obecny stan wprowadził z dnia na dzień wile rygorystycznych ograniczeń w moim życiu oraz sporo dyskomfortu fizycznego i psychicznego związanego z niepewną sytuacją.

    Stadium IV choroby nowotworowej oraz zmiany w obrębie mózgowia nakładają szereg ograniczeń. Wyłączając mnie z aktywności fizycznej oraz zawodowej na długi czas. To jest dla mnie największym w chwili obecnej wyzwaniem, takie gwałtowne wyhamowanie. Perspektywa, że moje życie już na zawsze będzie musiało toczyć się odrobinę wolniej, pozbawione niektórych wyzwań osobistych i zawodowych.


    Dużym plusem jest fakt, że w chwili diagnozy jestem w bardzo dobrej kondycji. To pozwala mi wierzyć, że jestem silny i przetrwam nawet najbardziej wyniszczające formy leczenia. Luksus, którego kilka lat temu bym nie miał. Długi proces leczenia jednak zrobi swoje, jestem świadom jak bolesna i daleko posunięta będzie to destrukcja. Jestem na to przygotowany mentalnie. Świadomy, że proces będzie żmudny, przeplatany wzlotami i upadkami, wymagający poświęceń na wielu płaszczyznach. Poświęceń również ze strony moich bliskich, którzy będą ze mną w tych najgorszych momentach.

    Mam również świadomość, że mój obecny stan najprawdopodobniej nie pozwoli mi już nigdy wrócić do pełni sprawności. Zmiany w mózgowiu już zawsze będą źródłem ryzyka ataku padaczki. Guz płuca nawet po redukcji w połączeniu z POChP nie pozwoli w pełni wykorzystać możliwości oddechowych mojego organizmu. Choć jestem zdeterminowany aby walczyć o każdą możliwość poprawy to mam też świadomość gdzie są granice. Pierwszy raz widzę, że ich przekroczenie będzie niemal niemożliwe, a na pewno trudne bez wsparcia najbliższych i wszystkich, którzy ślą dobre myśli.


    Dziękuję Wam wszystkim za tak wiele pozytywnego wzmocnienia, które płynie do mnie ze wszystkich stron. Jesteście wielcy, sprawiacie, że anie przez chwilę nie czułem się sam.


    Dziękuję, i proszę bądźcie :)


     


    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Dokładnie w Wigilie 24 grudnia 2021 dowiedzieliśmy się, że nasz klubowy kolega, przyjaciel-kolarz z Rowerowych Kaszub… zachorował. Wspólnie z Maciejem postanowiliśmy walczyć o jego zdrowie i rehabilitacje. Proszę pomóżcie koledze.


Maciej to pełen energii człowiek zawsze chętny do pomocy innym. Ramie w ramię na kole- nie jeden z nas miał przyjemność jechać z nim w peletonie. Niech i tę drogę przejedzie wraz z nami „DAJMY MU KOŁO”


Poczytaj jak Maciej kreci z rakiem... https://www.facebook.com/krecicrakiem/


Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 204

preloader

Komentarze 2

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

878 432 zrzutki

i zebrali

807 428 139 zł

A ty na co dziś zbierasz?