Jak większość z Was wie, Julia na co dzień zmaga się z ciężką, nieuleczalną chorobą genetyczną.

Choroba postępuje. Zespół Retta, bo o nim mowa, zamienił Julii życie w ciągłą walkę. Odebrał możliwość zapanowania nad własnym ciałem, możliwość reakcji na bodźce, możliwość chodzenia i radości z tego, czym powinna cieszyć się nastolatka. Odebrał jej beztroskie dzieciństwo, zamienił nasze życie w pole walki. My wciąż walczymy. Każdego dnia probujemy żyć tak, jakby to był nasz ostatni, wspólny dzień. Rett nauczył nas pokory, miłości, której dotąd nie znałyśmy, emocji, które tak trudno opisać.

I choć na pozór, patrząc na uśmiechniętą Julię, moglibyśmy nie dostrzec, że cierpi, to niestety tak jest. Wyobraźcie sobie, że nie możecie wykrzyczeć kiedy Was coś boli, czy choćby swędzi, gryzie, drapie, uwiera, łaskocze. Nie możecie zjeść tego, na co macie ochotę, bo nie jesteście w stanie tego zakomunikować. Macie ochotę się napić? Tylko wtedy, kiedy ktoś uzna, że to właśnie teraz... Brakuje Wam tchu, kiedy chcecie wziąć głębszy oddech.

Julia z godnością znosi Retta od piętnastu lat. Kolejne godziny rehabilitacji. Kolejne ataki padaczki, wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalu. Wszystko to połączone z ogromnym wysiłkiem moim i jej. Emocjami, bo przecież najbezpieczniej czujemy się w domu... łzami, kiedy padają kolejne diagnozy, na które Ty się już w sercu nie godzisz. Kolejne bezsenne noce, kiedy czuwasz nad łóżkiem swojego dziecka, bo walczy z kolejna infekcją. Wpatrujesz się w tę bezsilną istotę i zastanawiasz się, dlaczego to właśnie ona, dlaczego Tobie przyszło patrzeć, jak Twoje dziecko okrutnie cierpi.

I przychodzi nadzieja, że będzie lepiej, może choć odrobinę, może na moment! Sekundę! Byle jej ulżyć. Jej i sobie. Operacja kręgosłupa! Bo przecież to już ponad 100° skrzywienia, uciśnięte narządy, ściśnięta klatka piersiowa, trudności z oddychaniem, siedzeniem, rotacja bioder, ból.. mogłabym wymieniać godzinami, jak bardzo skolioza utrudnia Julii funkcjonowanie.

Niestety nagle okazuje się, że Julia jest mocno niewydolna oddechowo, co za tym idzie, mocno niedotleniona, jej płuca są w kiepskim stanie, saturacja Julii jest kiepska. Zdrowy człowiek, z jej saturacją, nie byłby w stanie funkcjonować. Ryzyko kilkugodzinnej narkozy, podczas operacji jest ogromne. Julia mogłaby się nie wybudzić... nasza nadzieja schodzi na drugi plan. Teraz musimy zawalczyć o oddech! Każdy jeden, głęboki oddech. Stan oddechowy Julii, jest naprawdę poważny. Lekarze mówią, że może wydarzyć się wszystko... ale nie możemy się poddać!

I tutaj, kolejny już raz, zmuszona jestem prosić Was o pomoc. Bez operacji, skolioza będzie się pogłębiać. Nie mogę pozwolić, by Rett odebrał mi to, co najcenniejsze. Muszę walczyć o życie Julii.

Od kilku dni, Julia podpięta jest do respiratora i koncentratora tlenu. Sprzęty mają za zadanie dotlenić i rozprężyć jej płucka. Mamy kilka godzin rehabilitacji oddechowej, podczas której używamy worka AMBU i staramy się zmobilizować płuca do pracy. Niestety to nie wszystko. Żeby wspomóc ją na maxa, potrzebujemy asystora kaszlu, tak zwany KOFLATOR. Ponieważ Julia ma ogromne problemy z zaleganiami w drogach oddechowych, a jej odruch kaszlu jest znikomy. Bez tego sprzętu, nasz wysiłek pójdzie na marne...

Błagam, pomóż mi w walce o oddech Julii!

Potrzebujemy aż 20 tysięcy złotych.

Ta kwota, bez Waszej pomocy, jest poza moim zasięgiem.



Zrobię wszystko, by uratować swoje dziecko... proszę, pomóż mi w tym.

Mama Julii