Witajcie, mam na imię Emilia.

Cierpię na wady genetyczne kostne wrodzone, achondroplazję, skoliozę zwyrodnienie stawów, neuropatię obwodową oraz zaćmę wrodzoną. Mimo operacji od urodzenia nie widzę na jedno oko na drugim niedawno również wykryto początki zaćmy

Mam chore: ręce, nogi, kręgosłup i oczy.

Gdy się urodziłam lekarze dawali mi dwa tygodnie życia. Przeżyłam. Przez pierwsze pięć lat rodzice toczyli walkę o moje życie, zdrowie i o to abym mogła samodzielnie się poruszać. Udało się! Zaczęłam chodzić, biegać, jeździć na rowerze, nartach, uwielbiałam jeździć na wrotkach. Byłam ruchliwą dziewczynką ale w wieku dziewięciu lat ta sielanka została zburzona zaraz po pierwszej komunii. Lekarze postanowili wydłużyć oraz wyprostować moją krótszą nogę a kolejne dziesięć lat było naznaczone ogromnym cierpieniem osiemnastu operacji na nogę, biodra i kręgosłup. Wszystkie te operacje miały mi pomóc a sprawiły, że po każdej mój stan zdrowia się pogarszał.

Moje cierpienie, to minuty, godziny, dni, nieprzespane noce, płacz, tęsknota za domem, bliskością rodziców, to było moje dzieciństwo.

Moje nogi stawały się słabsze a ja z czasem musiałam zacząć poruszać się z pomocą kul pachowych co doprowadziło do neuropatii obwodowej kończyn górnych. Ta choroba to zaburzenia czucia, silne bóle, przeczulica, osłabienie mięśni, drętwienie i mrowienie rąk aż do paraliżu. Gdyby tych cierpień było za mało, życie doświadczyło mnie okrutnie bo w plecach mam pęknięte implanty, których każdy lekarz boi się usunąć a które przy każdym minimalnym nawet ruchu powodują silne bóle pleców co promieniuje do nóg a to dodatkowo ogranicza mnie ruchowo.

Zwyrodnienia stawów kolanowych, brak panewki biodrowej oraz zrosty spowodowane nieudanymi operacjami, poprzecinane mięśnie i nerwy w prawej nodze uniemożliwiają mi samodzielne chodzenie i obecnie nie jestem w stanie sama poruszyć nawet nogą. Niestety na moje choroby nie ma cudownego lekarstwa jedynie systematyczna, codzienna, ciągła rehabilitacja usprawniająca i fizjoterapia uśmierzająca ból umożliwia mi samodzielne funkcjonowanie , poruszanie się i realizowanie moich potrzeb i marzeń, która niestety tym bardziej teraz w dobie pandemii jest bardzo kosztowna. W niedalekiej przyszłości czekają mnie kolejne operacje. Muszę również kupić nowy wózek inwalidzki, bo ten który mam jest dla mnie za ciężki i wysłużony. Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie, z całego serca dziękuję za okazaną pomoc. Życzę wszystkiego dobrego oraz zdrowia.

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/emilia_siuta_8487.html

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/emilia_siuta_8487.html