Hej. Jestem Kornelka. Za dwa miesiące kończę roczek. Niestety urodziłam sie z rozszczepem wargi i podniebienia wraz z wyrostkiem zębodłowym. Zgiadnozowano u mnie także zespół van der voude. Jest to ubytek w genie, odpowiada za łączność tkanek i powoduje tez inne schorzenia. Mam tez obniżone napięcie mięsniowe i z tego powodu mam rehabilitacje z hospicjum dwa razy w tygodniu. Nie siedze jeszcze samodzielnie. Znajduje się pod opieką neurologa, chirurga plastyczno-szczękowego, neurologopedy, hospicjum domowego. Jestem żywiona za pomocą sondy dożołądkowej. Moja mama bardzo by pragnęła abym mogła jeść jak inne dzieci, niestety to wymaga pracy wielu specjalistów. Światełkiem w tunelu jest dla mnie turnus u Pani Marty Szmaj, która to jest świetnym neurologopedą zajmującym się leczeniem dysfagii u dzieci i problemów z jedzeniem. Turnus ten niestety nie jest w zaden sposób refundowany i odbywa się w miejscowości Kowale ( województwo pomorskie). Jestem po pierwszej operacji zszycia rozszczepu, która niestety nie poszła po myśli lekarza. Juz w 3 dobie moje podniebienie rozeszło sie i zrobiła sie przetoka na podniebieniu miękkim. Czeka mnie reoperacja za rok, gdzie pan doktor zeszyje te przetoke. Czeka mnie jeszcze pare operacji ale to w póżniejszym czasie. Moja mama bardzo sie martwi, bo sonda powoduje swoje następstwa gdy jest długo założona a ja mam ją przecież od urodzenia. Pan doktor który mnie operował juz stwierdził ze mój nosek sie krzywi od sondy. Moja mama chce uchronić mnie przed żywieniem pegiem, co w niedalekiej przyszłości mi grozi jak nie zacznę jeść doustnie. Sonda powoduje odleżyny w moim nosku, a ja mam drożną tylko jedną dziurke, w której mogę ją mieć, ta druga dziurka jest niedrożna. Przez sonde tez często wymiotuje i słabo przybieram na wadze. Lepce odparzają moją małą buźke i powodują tym dyskomfort i ból. Niestety sama nie jestem w stanie zacząć jeść, choć mamusia cały czas mnie uczy, jednak nie potrafie przełykać, przetrzymuje jedzenie w buzi i tylko lekarz który zna sie na tym problemie może mi pomóć. Chodzimy od neurologopedy do neurologopedy jednak efektów nie widać. Dlatego jedyną nadzieją bym mogła być jak najbardziej podobna do innych dzieci i jeść normalnie jest ten turnus. Pani Marta wyprowadziła juz niejedno dziecko i uwolniła je od pega czy sondy, co potwierdzają inni rodzice i ich opinie. Życie z rurką w nosku i gardle jest niełatwe a zwłaszcza dla mnie jako małego dziecka, które nierozumie dlaczego tak jest. Prosze jeśli możesz dołożyć choć małą cegiełke i mnie wesprzeć, będe ci ogromnie wdzięczna... Pisze te słowa w imieniu mojej małej córeczki, może komuś jej los nie bedzie obojętny. Zdaje sobie sprawe ze na świecie żyją dzieci, które są gorzej chore i tez potrzebują pomocy. Jednak nie stać mnie aby opłacić ten turnus i koszty dojazdu tam i pobytu. Jeśli ktoś zechce nam pomóc z całego serca dziękuje