Na leczenie i pomoc w normalnym funkcjonowaniu

Witam, mam na imię Dorota, mam 34 lata, od dziecka choruję na miastenie gravis oraz chorobę genetyczną mięśni. W 2014r. zaszłam w ciążę i gdy urodziłam choroba uderzyła z ogromną siłą. Lekarze dawali mi tylko 2 miesiące życia, gdy tylko przestałam karmić piersią córeczkę, choroba uderzyła i zaczęła się walka o życie, pół roku leżałam w szpitalu pod respiratorem bezwładna, wszystkie dostępne leki na miastenie nie pomagały, miałam robioną plazmaferezę leczniczą bez żadnego efektu, jedynie podanie dożylnie wlewów immunoglobulin przez 6 miesięcy dało efekt i mogę się poruszać oraz zająć na tyle ile mi siły dają moją 7 letnią córeczką. W chwili obecnej wspomagam się w domu respiratorem gdy tylko czuję że mięśnie oddechowe się męczą oraz biorę duża ilość leków które robią spustoszenie w organizmie a bez których nie potrafię normalnie funkcjonowac. Ostatnim czasem choroba znowu zaczyna dawać znać o sobie dlatego proszę o pomoc. Dziękuję Wszystkim z całego serca za okazaną pomoc.