Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Aktualności37
-
AKTUALNOŚCI !!️!!️!!️W SKRÓCIE - JEST ŹLE 🥹
Jesteśmy po kontrolnych badaniach w Bydgoszczy. Niestety... Wyniki badań Marlenki są bardzo złe, co powoduje PRZERWANIE LECZENIA na razie na najbliższe 2 tygodnie i znów powrót na onkologię 30 lipca. Co tu nie zagrało? Być może za duża dawka leku. Być może inne czynniki, co skończyło się uszkodzeniem wątroby oraz nerek 🥺 Próby wątrobowe podwyższone, a CK (kinaza kreatynowa) jest masakrycznie przekroczona, bo norma jest 29-168, a u Marleny UWAGA !!️!!️!!️1️⃣4️⃣7️⃣8️⃣ U/I, co jest BARDZO NIEPOKOJĄCE 😞 Przez te najbliższe 2 tygodnie zgodnie z zaleceniem naszej onkolog włączamy CAŁKOWICIE OSZCZĘDNY TRYB ŻYCIA (choć przez ostatnie miesiące Marlena wykazywała znaczny spadek energii, apatię, senność - więc podwyższone CK nie jest spowodowane przeciążeniem organizmu wzmożonym trybem). Ograniczamy wszelkie (przede wszystkim wakacyjne) przyjemności typu jakiś szybki, niezdrowy posiłek, a przechodzimy na dietę lekkostrawną i konieczność wypijania 3 litrów wody dziennie, by zregenerować nerki.
Poza tym w ciągu 3 tygodni Marlena mocno straciła na wadze, bo ubyło 5 kg 😲, co jest również zaskoczeniem zwłaszcza, że przy Jej niedoczynności tarczycy waga szła tylko w górę mimo, że wprowadziliśmy pewne jedzeniowe ograniczenia. Więc tutaj też zapaliło się czerwone światło 🔴
Co do guza, to wg ostatniego MRI jest regresja o 32%, ale on lawiruje, bo raz jest regresja, a raz progresja. Obrzęk, który się pojawia został opisany jako rozproszone zagęszczenie o typie PN (czyli guza splotowatego) głównie w tylnym obwodzie dolnej części podudzia.
Co jest dla nas też zmartwieniem? A to, że jeśli wrócimy do programu lekowego, to z pewnością z mocno zmniejszoną dawką i jeśli przez ten czas odstawienia leku guz ulegnie progresji, to mimo powrotu do programu nie osiągniemy już tego, co przez cały ten 2- letni okres leczenia 😭 Pozostaje czekać, modlić się i wierzyć 💪 Na tą chwilę wymiary guza wynoszą 1,2x4,7x18cm. Dwa lata temu był znacznie większy, bo miał pojemność 77,9 ml, dziś 54,5 ml.
Cóż... Lecimy z tematem i walczymy 🩷 ŻYCIE 😊
Naklejki dzielnego pacjenta nadal dają odrobinę dobrego humoru nawet 15-latce 😅
Pamiętajcie, że wesprzeć nas można dobrym słowem, ale również poprzez drobne wpłaty, które są na wagę złota ⭐
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Kochani... Bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki ❣️
Gracjan i Marlenka od urodzenia zmagają się z okrutną i nieuleczalną chorobą nowotworową, zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1). Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1), inaczej określana Zespołem Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną,wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, ortopeda, chirurg, Poradnia Wad Postawy, rehabilitant, radiolog, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, hematolog, neurochirurg, Poradnia Fakomatoz, nefrolog, kardiolog i wiele innych).
Marlenka do tej pory przeszła operację resekcji guza mózgu (glejaka II stopnia), ma za sobą liczne, bolesne i skomplikowane zabiegi operacyjne z uwagi na nierówność kończyn dolnych, jest po poważnej przebytej zakrzepicy żył podkolanowych oraz piszczelowych. Gracjan jest dzieckiem autystycznym. Za sobą ma poważną operację polegajaca na embolizacji śledziony oraz dwóch tętniaków tętnicy śledzionowej. Choroba postępuje. Nie ma na nią leku, a guzy tworzyć się mogą niemalże wszędzie (zwłaszcza na zakończeniach nerwowych i są bardzo mocno unaczynione).
Przed nami jeszcze mnóstwo wyjazdów do specjalistów, szpitali i wydatków na leki dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki udostępniając post i wpłacając choćby najmniejszą kwotę. Nasza zbiórka nie jest oszustwem, tym gorącej prosimy o wsparcie.
Staramy się prosić o wsparcie gdzie tylko możemy. Niemniej jednak nie stać nas na promowanie zbiórki, której wysokość kwoty i tak jest kroplą w morzu naszych potrzeb 🥺
Historię Gracjana i Marlenki można obserwować na stronie FBhttps://www.facebook.com/ZycieZRecklinghausenemNF1/Z góry dziękujemy ❤️Rodzice Gracjana i Marlenki - Aneta i Michał Dudzic.
