Aktualności38
-
Hurrrraaaa...❗❗❗Wracamy z dobrymi wynikami 🥰 AKTUALNOŚCI !!️!!️!!️Wróciłyśmy z Marlenką z Bydgoszczy z bardzo dobrymi wiadomościami 🤗 Dwutygodniowa regeneracja, mnóstwo odpoczynku i stosowanie się do zaleceń naszej doktor spowodowało znaczną poprawę wyników badań 💪 CK (kinaza kreatynowa), która 2 tygodnie temu była masakrycznie przekroczona (1478 U/I) dziś wynosi UWAGA ❣️❣️❣️ 53 U/I 😍 Próby wątrobowe również są w normie ☺️ Jest cudownie, bo Marlena czuje się o wiele lepiej, ale lepsze wyniki nie oznaczają dalszego przestrzegania zaleceń. Tak więc wracamy do programu i dr. Agatka zredukowała dawkę leku Koselugo na najbliższe 4 tygodnie, po których musimy ponownie wykonać badania laboratoryjne i gdy wyjdą w normie przejdziemy na dawkę pełną ☺️
Oj... Po nas może nie widać, ale tyle nerwów i stresów co przez te 2 tygodnie przez nas przeszło, to tylko my wiemy 🥹 Dziś możemy odrobinę odetchnąć i cieszyć się obrotem sprawy 💪
Podsumowując:
SPADEK CPK DO WARTOŚCI PRAWIDŁOWYCH. WZNOWIONO TERAPIĘ SELUMETYNIBEM (Koselugo) W ZREDUKOWANEJ DAWCE. PLANOWANY POWRÓT DO PEŁNEJ DAWKI ZA 4 TYGODNIE PO PONOWNYCH BADANIACH LABORATORYJNYCH.
Wracamy z pełnym arsenałem i zapasem leku o wartości ok.400 tyś zł 🫣
Dziękujemy za Waszą obecność, każdą pomoc, każdy fant na licytację i każde wsparcie finansowe ❤️ Ogromne BÓG ZAPŁAĆ 🌸
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Kochani... Bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki ❣️
Gracjan i Marlenka od urodzenia zmagają się z okrutną i nieuleczalną chorobą nowotworową, zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1). Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1), inaczej określana Zespołem Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną,wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, ortopeda, chirurg, Poradnia Wad Postawy, rehabilitant, radiolog, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, hematolog, neurochirurg, Poradnia Fakomatoz, nefrolog, kardiolog i wiele innych).
Marlenka do tej pory przeszła operację resekcji guza mózgu (glejaka II stopnia), ma za sobą liczne, bolesne i skomplikowane zabiegi operacyjne z uwagi na nierówność kończyn dolnych, jest po poważnej przebytej zakrzepicy żył podkolanowych oraz piszczelowych. Gracjan jest dzieckiem autystycznym. Za sobą ma poważną operację polegajaca na embolizacji śledziony oraz dwóch tętniaków tętnicy śledzionowej. Choroba postępuje. Nie ma na nią leku, a guzy tworzyć się mogą niemalże wszędzie (zwłaszcza na zakończeniach nerwowych i są bardzo mocno unaczynione).
Przed nami jeszcze mnóstwo wyjazdów do specjalistów, szpitali i wydatków na leki dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki udostępniając post i wpłacając choćby najmniejszą kwotę. Nasza zbiórka nie jest oszustwem, tym gorącej prosimy o wsparcie.
Staramy się prosić o wsparcie gdzie tylko możemy. Niemniej jednak nie stać nas na promowanie zbiórki, której wysokość kwoty i tak jest kroplą w morzu naszych potrzeb 🥺
Historię Gracjana i Marlenki można obserwować na stronie FBhttps://www.facebook.com/ZycieZRecklinghausenemNF1/Z góry dziękujemy ❤️Rodzice Gracjana i Marlenki - Aneta i Michał Dudzic.
