Hej! Jestem Mikołaj, urodziłem się w 2021 roku. Niestety w wieku 3 miesięcy zdiagnozowano u mnie dwie choroby genetyczne: Nerwiakowłókniakowatość typu 1 oraz Zespół Noonan. Kiedy miałem rok, zostały poszerzone badania genetyczne o WES Trio, podczas których wyszły kolejne mutacje, informujące o dodatkowych chorobach: miopatia oraz hipertermia złośliwa. Niestety każda z tych chorób jest nieuleczalna.

Brak odporności, problemy z krwią (neutropenia i małopłytkowość), problemy neurologiczne, opóźniony rozwój mowy oraz ruchowy, ataki związane ze spięciami mięśni (syndrom krzyku), utraty przytomności, bezdechy, ataki nocne - to wyzwania z jakimi mierzę się każdego dnia. Jestem tykającą bombką, nikt nie wie kiedy wybuchnie. Ja i moi rodzice mamy nadzieję, że nigdy.

Jednak, aby tak było potrzebuje regularnej, kosztownej i wielotorowej rehabilitacji, niestety jej koszty przekraczają możliwości moich rodziców. Do tego dochodzą prywatne, częste wizyty u wielu specjalistów (neurolog, kardiolog, epileptolog, fizjoterapeuta, osteopata, okulista, laryngolog, genetyk, hematolog, immunolog, neurologopeda) oraz kontrolne badania, które również musimy wykonywać prywatnie. To właśnie systematyczna rehabilitacja, kontrole jest w stanie dać mi szansę na większą samodzielność w przyszłości. Jednak bez Twojego wsparcia to wszystko jest niemożliwe. Proszę pomóż mi sprawić, że jutro będzie lepsze!

Za prawie wszystko moi rodzice muszą płacić sami, rodzice ciężko chorego dziecka. A środki wyczerpują się bardzo szybko.

Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację i dalsze leczenie. Daj mi szansę na lepsze jutro...

Za każdą pomoc i wsparcie DZIĘKUJĘ!

Mikołaj z rodzicami

Zapraszamy też na grupę z Licytacjami, z których dochód przeznaczony jest na dalsze leczenie Mikołaja.

Jak również zapraszamy na stronę Armii Aniołów Mikołajka :)