Mój mały bohater Kubuś urodził się 15 sierpnia 2014roku. Tuż po porodzie lekarze zdiagnozowali u niego wadę genetyczną - Zespół Wolfa Hirschhorna (WHS). To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba, która wiąże się ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, obniżona odpornością, częstymi infekcjami, epilepsją, wadą wzroku, wadą serca, wadą nerek i obniżonym napięciem mięśniowym. Przeszedł już 3 operacje min. rozszczepu podniebienia oraz wnętrostwa obustronnego.

Diagnoza po porodzie przewróciła cały mój Świat. Żyjesz w niepewności czy twoje dziecko usiądzie, czy stanie na nogi, czy kiedykolwiek powie "Mamo". Marzenia o wspólnym spacerze bez wózka, zabawie na placu zabaw, gry w piłkę stały się nagle, takie nieosiągalne. Choroba, z którą przyszło nam się zmierzyć, zabrała wszystkie plany. Jest podstępna i nieprzewidywalna, a co najgorsze – śmiertelna. 20% dzieci z WHS nie dożywa drugich urodzin! Każdego dnia o tym myślę i dziękuję za każdy kolejny miesiąc życia Kubusia. Nie ukrywam, obawy o przyszłość były ogromne. Jednakże determinacja matki jest nieugięta. Dla swojego dziecka poruszę niebo i ziemie o lepsze jutro dla niego.

Regularnie odwiedzamy wielu specjalistów, którzy czuwają nad zdrowiem Kubusia: okulistę, kardiologa, neurologa, urologa, nefrologa, ortopedę i innych. Mamy wspaniałych rehabilitantów z ogromnym doświadczeniem, którzy dokładają wszelkich starań, żeby poprawić sprawność ruchową Kuby. Tylko systematyczne ćwiczenia mogą przynieść efekty, więc robimy wszystko, żeby każdego dnia choć trochę popracować. Wiadomo, że nie zawsze Kubuś jest w dobrym nastroju i czasami mu się nie chce, ale jak już zacznie ćwiczenia, to dzielnie stawia czoło wyzwaniom. Już nie raz zaskoczył nas swoją determinacją. Uwielbiam obserwować postępy, jakie robi. To miód na serce zmęczonej matki.

Od ponad dwóch lat jestem samotną matką. Samotną – choć bardziej lubię słowo „samodzielną”. Rodzicielstwo w pojedynkę wymaga wielu wyrzeczeń i niesie ze sobą wiele trudnych momentów. Jak naprawdę wygląda życie samotnej matki? Normalnie. Tylko sen jest płytszy, a doba krótsza. Samotna matka przestaje mieć wymówki – ona działa. Nie traci czasu. Żyje na 100%.

Musiałam zrezygnować z życia zawodowego i w całości poświęcić się wychowywaniu Kuby. Nawet kiedy Kubuś jest w przedszkolu, muszę być pod telefonem, bo może trzeba go będzie przed czasem odebrać.

Potrzeby Kubusia są ogromne i zmieniają się wraz z wiekiem. Wspólnie z rehabilitantami staramy się dobierać sprzęt dla Kuby, który usprawni jego funkcjonowanie. Urządzenia rehabilitacyjne są kosztowne dlatego tez w tym celu założyłam zrzutkę, aby pokryć te wydatki.

Jako że Kubuś rośnie, to niezbędna jest co jakiś czas wymiana specjalistycznego wózka spacerowego (koszt – około 4000 zł). Wada wzroku i astygmatyzm to stała opieka okulisty i regularna wymiana okularów (około 800 zł). Epilepsja, która dała znać o sobie w pierwszym roku życia Kuby, wymaga leczenia stałymi lekami (miesięczny koszt to około 100 zł) oraz regularnych wizyt u neurologa, który czuwa nad tym, żeby napady nie burzyły tego, co udaje nam się wypracować.

Teraz priorytetem jest postawić Kubusia na nogi, żeby zaczął dreptać. Pomagają nam w tym ortezy oraz robione na specjalne zamówienie buty ortopedyczne, które średnio co 1,5 roku trzeba wymieniać na nowe (koszt – około 2000 zł).

Do tego dochodzą wydatki na terapeutów, turnusy rehabilitacyjne, suplementy diety, lekarstwa, opłaty za przedszkole oraz zakup pampersów ponieważ Kubuś nie zgłasza swoich potrzeb fizjologicznych.

Moim marzeniem jest zakup rowerka rehabilitacyjnego(koszt około 5000 zł), który uruchomi mięśnie jakie jeszcze do tej pory nie pracowały.

Uwierzcie mi wachlarz sprzętów i metod ćwiczeń jest bardzo szeroki ograniczeniem są tylko koszta.

Kubuś jest moim małym bohaterem, tak wiele przeszedł mając zaledwie 7 lat. Jest wspaniałym, uśmiechniętym dzieckiem, a przede wszystkim WYJĄTKOWYM. Uwielbia muzykę. Ma mnóstwo ulubionych kawałków, a gust muzyczny ma chyba po mnie. W wolnych chwilach od zajęć i przedszkola lubi być wożony w swojej czerwonej furze. Z zabawek najbardziej przypadły Kubusiowi do gustu wiatraczki, od małego jest to nieodłączny element jego zabaw, wymachuje nimi, popiskując z radości. A, właśnie. Popiskuje, bo… jeszcze nie mówi. Tak, nad mową Kubusia też pracujemy.

Dużo pracy przed Nami, ale nie poddajemy się i działamy.

Zwracam się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe, żeby zapewnić Kubusiowi systematyczną rehabilitację i dać szansę na dalsze postępy.

Wszystkim wspierającym za każdą złotówkę ogromnie dziękujemy !!!

Mama Justyna z Kubusiem :*