DLA TYCH, KTÓRZY JESZCZE NIE ZNAJĄ NASZEJ HISTORII:

(Jeśli znasz jej początki przejdź niżej :))

W kwietniu 2018 roku dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami. Idąc na badanie USG podświadomie czuliśmy, że będziemy mieli więcej niż jedno dziecko i faktycznie badania wykazały dwa bijące serduszka. Radość była duża, ale już wtedy usłyszeliśmy, że ciąże bliźniacze są trudniejsze i mogą być komplikacje. Niestety już w 15 tygodniu ciąży różnica mas między dziećmi wynosiła ponad 30%. Lekarze kręcili głowami, że w tak początkowym okresie ciąży, taka duża różnica to nic dobrego. Jedna z dziewczynek (Emilka) miała wszystkiego za dużo, a druga (Dominika) wszystkiego za mało. Dziewczynki walczyły dzielnie, szczególnie Domi, która według podręczników nie miała szans na przeżycie. Lekarz prowadzący mówił wprost - jeśli wytrzymamy do 28 tygodnia (13 kolejnych tygodni) to pojawiają się minimalne szanse na ich przeżycie. Kolejne wizyty zawsze zaczynały się od tego samego pytania - czy wciąż obie żyją. Udało się. Przed 28 tygodniem ciąży mama poszła do szpitala, bo pojawiła się ta minimalna szansa i w przypadku, gdyby coś się działo z dziewczynkami specjaliści mogliby reagować. W dzień gdy minął dokładnie 28 tydzień ciąży, rano, dostaliśmy informacje - mniejszemu dziecku spada tętno i musimy wybierać, czy przerywamy ciąże i mamy nadzieję że dzieci przeżyją (według lekarzy Domi miała 5% szans, Emilka niewiele więcej) czy mimo spadku tętna utrzymujemy ciąże, walcząc o jak najlepszy rozwój Emili. Dominika prawdopodobnie nie przeżyłaby dużo dłużej. Pomyśleliśmy, że lepsze 5% niż 0% i podjęliśmy decyzję - resztę oddaliśmy Bogu i lekarzom...

I tak 27.08.2018 poznaliśmy nasze dwie dziewczynki. Malutkie, podłączone do różnych aparatur, ale wciąż walczące o to by przetrwać i móc cieszyć się tym światem. Czas w szpitalu nie był łatwy. Wiele różnych informacji, jednak finał każdego dnia był taki sam - stan ciężki, niestabilny, ale żyją. Po około dwóch tygodniach, gdy już byliśmy pełni nadziei że się uda, spadła na nas informacja która miała zmienić nasze życie na długo - Emilka dostała wylewów IV stopnia, które spowodowały rozległe zmiany w mózgu. Diagnoza - mózgowe porażenie dziecięce, w konsekwencji niepełnosprawność, jednak nikt nie potrafił powiedzieć w jakim stopniu, w jakich dziedzinach itp. Tym samym dotarło do nas, że okres w szpitalu nie będzie jedyną walką jaką stoczymy my i nasze dzieci. I tak też się stało. W szpitalu dowiedzieliśmy się jeszcze o wielu rzeczach (np.operacja laserowa oczu, ponieważ u obu pojawiła się retinopatia). U Dominiki najważniejszą informacją był negatywny test przesiewowy słuchu. Po prawie trzech miesiącach pobytu w szpitalu mogliśmy opuścić go w komplecie. 

Jednak wiedzieliśmy, że wyjście ze szpitala to początek nowej walki. Priorytetem była praca z dziewczynkami nad rozwojem ich mózgów - wiele razy słyszeliśmy, że mózg jest plastyczny, że zdrowe części mogą przejąć obowiązki tych zniszczonych. Tak więc od początku dziewczynki zostały objęte opieką fizjoterapeutyczną i neurologiczną. Dodatkowo później doszli logopedzi, pedagodzy, psycholodzy, neurologopedzi, osteopaci, okuliści i inni. Kartoteki medyczne dziewczynek puchły w oczach, ale to nas nie zniechęciło, tylko dodawało sił, bo widać było, że w dziewczynkach jest potencjał.

DLA TYCH, KTÓRZY JUŻ ZNAJĄ NASZĄ HISTORIĘ CHOĆ TROCHĘ:

Po trzech latach pracy udało nam się wyprowadzić spastykę Emilki do poziomu, w którym staje się ona swobodniejsza w ruchach, stabilniejsza w leżeniu na plecach i brzuchu. Uzyskujemy też stabilniejszy podpór. Niestety spastyka to bardzo ciężki przeciwnik, z którym toczy się nierówna walka o ochronę bioder przed zwichnięciem (szczególnie lewe biodro). Działania przez nas podjęte w tym temacie to przede wszystkim wstrzykiwanie w mięśnie nóg botuliny, której zadaniem jest rozluźnienie mięśni (niestety efekt jest tylko czasowy), turnusy rehabilitacyjne i dodatkowy sprzęt który wymusza poprawną postawę - od zeszłego roku zakupiliśmy specjalistyczny wózek i siedzisko. Również dwie ortezy biodrowe. Z planowanych przyszłych zakupów jest specjalistyczny fotelik samochodowy oraz przyczepka rowerowa aby Emilka mogła brać udział w aktywnościach rodzinnych. Wszystko to dzięki darczyńcom. Emilka w ostatnim czasie podjęła pierwsze próby chwytania przedmiotów rączką. Patrząc ile wkłada w to wysiłku, uważamy to za mały sukces. To, że jest dzieckiem leżącym w żaden sposób nie zmniejsza jej ciekawości świata, radości (szczególnie, gdy rodzice są obok) i zauważania małych rzeczy dla nas często niewidocznych. 

Dominika wciąż walczy z niedosłuchem. Jest zaaparatowana obu usznie. Nie wiadomo czy to starczy do odpowiedniego rozwoju mowy. Pozostajemy pod opieką specjalistów, którzy sprawdzają, czy nie będzie potrzebny implant. W rozwoju słuchu i mowy pomagają Dominice różne specjalistyczne zajęcia. Intensywna i regularna praca to jeden z elementów Jej codzienności. Samodzielnie chodzi, jest bardzo ciekawa wszystkiego co ją otacza. 

Jesteśmy bardzo szczęśliwi z tego gdzie udało nam się dotrzeć, jednak wiemy, że nasza walka trwa. Czym dzieci są starsze, to tym też powstaje większa ilość możliwości rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych i innych terapii oraz różnych potrzebnych sprzętów dla Emilki. Ostateczne decyzje z których skorzystamy w którym momencie należą do nas. Z jednej strony nie chcemy nic przegapić, z drugiej nie możemy prze bodźcować dziecka.

Dzieci aktualnie są pod stałą opieką fizjoterapeutki, osteopaty, rehabilitantki wzroku wraz z komunikacją alternatywną, logopedy, neurologopedy, surdologopedy, ortopedy.

Z okazji zbliżających się trzecich urodzin naszych Córek, zdecydowaliśmy się założyć tę zbiórkę. Uzbierane fundusze będą w dalszym ciągu wykorzystane w codziennych terapiach, rehabilitacjach oraz zakupie potrzebnego sprzętu przede wszystkim dla Emilki. 

Gdybyście chcieli Państwo wesprzeć nas finansowo w naszych działaniach, będziemy bardzo wdzięczni.  

Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie, nawet udostępnienie tej zbiórki! Za wszystko pięknie dziękujemy!

Rodzice Dominiki i Emilki