id: dcap6p

Wielka zmiana – Zbadajmy Zespół Angelmana!

Wielka zmiana – Zbadajmy Zespół Angelmana!

10 300 zł 
z 10 000 zł
103%
20 dni do końca
129 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Opis zrzutki

Przyświeca nam jeden cel: dostępność leku na Zespół Angelmana! Kluczową sprawą w walce o dostępność leczenia opracowywanego przez firmy farmaceutyczne jest integracja środowiska chorych i ich rodzin, lekarzy i naukowców badających ten Zespół. Grając do tej samej bramki jesteśmy jedną drużyną. 

Wierzymy w ten Projekt, bo jest on efektem współpracy wielu zaangażowanych ludzi. Przywódcami są zmotywowani RODZICE, którzy pracują nad szerzeniem wiedzy, zrzeszaniem środowiska i NAUKOWCY, którzy są gotowi współpracować, aby stworzyć fundament do badań nad Zespołem Angelmana w Polsce. 

Celem zbiórki jest uzyskanie finansowania na stworzenie rejestru chorych na Zespół Angelmana, który posłuży jako podstawa do dalszych badań nad chorobą. Pomóż nam osiągnąć nasz cel, by w przyszłości nasze dzieci miały szansę wyzdrowieć.  Zebrane pieniądze realnie wpłyną na poprawę sytuacji chorych i ich bliskich.  

Cały zespół naukowców jest w trakcie opracowywania kwestionariuszy dotyczących m.in. komunikacji, napadów padaczkowych, zdolności ruchowych, jakości snu itd. Kwestionariusze te muszą spełniać wymogi medyczne, gdyż tylko wtedy będą mogły stanowić podstawę do przygotowania badań lub przyszłych wniosków o refundację. Jest to pierwszy z etapów jaki musi być wykonany, by ktokolwiek zwrócił uwagę na naszą społeczność. Podobną drogę przeszły rodziny chorych na SMA i im się udało zawalczyć o dostępność leku w Polsce. Teraz czas na Zespół Angelmana! 

Zespół Angelmana to rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna która powoduje niepełnosprawność rozwojową i neurologiczną. Powoduje opóźniony rozwój, niepełnosprawność intelektualną, znaczne zaburzenia mowy, snu, odżywiania, poczucia równowagi a przede wszystkim – liczne, często odporne na leki ataki padaczkowe. Ta choroba jest w Polsce zupełnie nierozpoznana. Nie istnieją nawet szacunkowe statystyki na temat liczby chorych. Bierzemy więc sprawy w swoje ręce i odkrywamy Zespół Angelmana!

Jeśli i Ty chcesz włączyć się w badania i pomóc nam w walce o lepszą przyszłość chorych i ich rodzin, wesprzyj naszą zbiórkę! Pomysłodawcami akcji jesteśmy my, Rodzice. Wspólnymi siłami i wolontaryjną pracą rozwijamy nasz Projekt. Prowadzimy stronę, na której opisujemy stan badań nad naszym projektem oraz to, jak wygląda sytuacja na świecie dotycząca odkrywania leku na Zespół Angelmana (link).

Naukowcy zaangażowani w stworzenie rejestru chorych pracują aktualnie bez wynagrodzenia, dotychczasowe finansowanie przeznaczone jest na koszty nieosobowe, takie jak licencje czy koszty publikacji.  Jako naukowcy publikujemy wyniki naszych prac i postępy badań nad rejestrem chorych na stronie (link).


xa5e0e517cd425e0.jpeg

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 129

preloader

Komentarze 2

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

878 709 zrzutek

i zebrali

807 846 582 zł

A ty na co dziś zbierasz?