Proszę przeczytaj naszą historię i pomóż nam. Myślałam, że najgorsze co przytrafiło się naszej rodzinie to poważna, nieuleczalna choroba naszej kochanej córeczki. Niestety to nie koniec naszych rodzinnych tregedii. Ale z waszą pomocą będzie nam łatwiej dalej walczyć...

Moja córeczka, Amelka, ma Zespół Retta. Najprawdopodobniej nigdy o tym nie słyszałeś. Wyobraź sobie objawy autyzmu, porażenia mózgowego, parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych w jednym dziecku. Tak zazwyczaj wygląda Zespół Retta, mimo, że osoby (głównie dziewczynki), które na nią chorują, na początku życia wydają się zupełnie zdrowe. Przez pierwsze miesiące życia w ogóle się nie objawia. Tak też było w przypadku Amelki. Była ślicznym i przesłodkim bobasem i nic nie budziło naszych podejrzeń względem jej rozwoju przez pierwsze miesiące. Około roczku kiedy nie osiągała ważnych kamieni milowych rozwoju psychoruchowego, zaczęliśmy się niepokoić. Amelka nie stawała, nie pokazywała paluszkiem, nie czworakowała, nie powtarzała, ani nie mówiła żadnego słowa. Mieszkaliśmy wtedy w Anglii i tamtejsi lekarze bagatelizowali problem. Zdecydowaliśmy się, że polecę z Amelką do Polski aby ją zdiagnozować prywatnie. Lekarz neurolog stwierdził niskie napięcie mięśniowe i zalecił rehabilitację ruchową, którą jak najszybciej zorganizowaliśmy. Padło też podejrzenie autyzmu. Kiedy w końcu trafiliśmy do szpitala w Polsce, po wielu badaniach usłyszeliśmy diagnozę, która wywróciła nasz świat do góry nogami – Zespół Retta. Amelka miała wtedy niecałe dwa latka. Ze względu na rzadkość występowania tej choroby lekarze nie byli w stanie udzielić nam zbyt wielu informacji. Wiedzieliśmy tylko, że ma podłoże genetyczne i że nie ma na nią leku. Chcąc dowiedzieć się więcej przeszukiwaliśmy internet. Mutacja na genie MECP2, która wywołuje Zespół Retta, bierze się nie wiadomo skąd i powoduje całą listę problemów: brak celowych ruchów rąk, nikłe szanse na rozwój mowy, zgrzytanie, hiperwentylacja, bezdechy, problemy motoryczne, kardiologiczne, urologiczne, gastryczne, apraksja, ryzyko wystąpienia osteoporozy i epilepsji... Te informacje nas obezwładniały, ale tak szybko sie nie poddaliśmy. Szukaliśmy też informacji o tym co można zrobić, żeby jakkolwiek pomóc naszej córci.

Amelka nie może chodzić, ani mówić, celowych ruchów rąk jest co raz mniej, boimy się też innych następstw choroby, które jeszcze się nie pojawiły. Postanawiamy, że zostajemy w Polsce już na stałe, bo potrzebujemy wsparcia od rodziny i znajomych, których w Angli mieliśmy niewielu. Zdecydowaliśmy się zamieszkać w Bydgoszczy, skąd pochodzi tata Amelki. Organizujemy tam profesjonalą rehabilitację, potem przedszkole integracyjne i wiele innych terapii. Skontaktowaliśmy się z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zespołem Retta oraz trafiliśmy na amerykańską stronę Rett University, na której zapisaliśmy się na kurs online jak edukować osoby z Zespołem Retta. Dzięki Stowarzyszeniu dowiedzieliśmy się o eyetrackingu, czyli o technologi, która wykorzystuje ruch gałek ocznych do sterowania komputerem, co umożliwia komunikacje za pomocą czytnika wzroku i plansz komunikacyjnych z symbolami obrazkowymi. Natomiast z Rett University dowiedzieliśmy się, że dzieci z Zespołem Retta nie są upośledzone umysłowo, tylko uwięzione w swoich ciałach i uczyliśmy się jak pracować z córką, aby mogła się komunikować za pomocą eyetrackingu. Potem dzięki fundacji zebraliśmy pieniądze na sprzęt do eyetrackingu i zaczęliśmy długą i pracowitą drogę nauki komunikacji alternatywnej. Amelka musiała się nauczyć znaczenia symboli oraz zapamiętać gdzie są one umieszczone na planszy komunikacynej, a więc dużo więcej informacji niż zdrowe dziecko, które może mówić. Nie jest to zatem prosty sposób komunikowania się, ale dla niej jedyny możliwy.

Na jej specjalnym komputerze działa to tak, że symbole są rozmieszczone na planszach komunikacynych w różnych kategoriach. Aby w nie kliknąć, Amelka musi na chwile skupić wzrok na wybranym symbolu. Słyszy wtedy jego znaczenie i pojawia się on w okienku dialogowym gdzie można tworzyć całe zdania. Amelka w sierpniu 2018 skończyła 4 latka i od około półtora roku używa komputera z eyetrackerem. Ciągle przed nami ogrom pracy i nauki, ale Amelka coraz lepiej sobie radzi i coraz częściej udaje jej się napisać całe zdanie. Nasze największe marzenie, żeby móc porozmawiać z córką po wielu trudach zaczyna się spełniać.

W lutym tego roku przeprowadziliśmy się na wieś aby mieszkać blizej dziadków Amelki. Tata Amelki szybko znalazł pracę w swoim ukochanym zawodzie kucharza. Ja zaszłam w ciążę. Brat Amelki ma przyjść na świat w grudniu tego roku. Znaleźliśmy dla Amelki przedszkole. Wydaje się, że wszystko zaczyna się stabilizować i troche lepiej układać, mimo, że nasza codzienność jest dużo trudniejsza niż w przeciętnej rodzinie. I wtedy pewnego wrześniowego wieczoru tata Amelki wracając z pracy ma wypadek samochodowy. Zostaje zabrany do szpitala. Nie udaje się go uratować. Nie mogę w to uwierzyć. Znów cios w samo serce. Chce mi się krzyczeć i płakać, ale wiem, że to już nic nie zmieni. To nam go nie wróci. Nic nie zrekompensuje nam tej straty. Nic nie utuli bólu. Ale trzeba żyć dalej. Amelka jest moją najdzielniejszą, najsłodszą małą wojowniczką, która nauczyła mnie, że nie wolno się poddawać. Jest za mała, żeby zrozumieć co się stało. Tak cudnie się uśmiecha, mimo trudów przez, które codziennie przechodzi. Muszę być silna dla niej i dla jej braciszka, który ma przyjść już wkrótce na świat. Ale potrzebuję wsparcia i pomocy. W wypadku nasze auto uległo całkowitemu zniszczeniu. Dziadkowie pomagają dowozić Amelkę na rehabilitację i do przedszkola, ale potrzebujemy auta, które byłoby do tego odpowiednio przystosowane. W fotelik w zwykłym aucie jest ją już bardzo trudno wsadzić. Najtańsze, używane auta do przewozu osób na wózku, jakie udało się znaleźć dziadkowi Amelki kosztują około 20 tysięcy złotych. Chcemy spróbować uzbierać tą kwotę z waszą pomocą. Bardzo prosimy, pomóżcie, każda złotówka się liczy, bo to nie tylko pieniądze, ale bardzo ważne dla nas gesty, że nie jesteśmy sami...

Tata Amelki

Ukochany i niezastąpiony tata Amelki zginął niedawno w wypadku samochodowym. Nikt i nic nam go nie zastąpi,bez niego jest nam bardzo trudno. ale wierzymy, że czuwa nad nami z góry i że jego miłość ciągle jest w nas.

Auto

Auto dostosowane do przewozu osoby niepełnosprawnej ułatwiłoby na znacznie życie. Amelka codziennie jeżdzi 17km do przedszkola i 3 razy w tygodniu na rehabilitacje.

Uśmiech Amelki

Mimo ciężkiej choroby, która codziennie przysparza licznych trudności, usmiech Amelki daje nam wielką siłę. Amelka potrzebuje opieki 24/7. Nie porusza się samodzielnie i potrzebuje pomocy z każdą codzienną czynnością.

Rehabilitacja i edukacja Ami

Amelka bardzo dzielnie ćwiczy na rehabilitacji. Jest naszą bohaterką. Komunikowanie się za pomocą wzroku jest dla niej dużym wyzwaniem i wymaga dużego wysiłku by zapanować nad ciałem i skupić wzrok na wybranym symbolu.

Zespół Retta

Zespół Retta to ciężka neurologiczna choroba o podłożu genetycznym. Chorują na nią prawie wyłącznie dziewczynki. Statystki mówią, że pojawia się 1 na 10 000 urodzeń. Do tej pory nie ma na nia leku, choć naukowcy dają taką nadzieję na przyszłość.

Marzenia

Nasze problemy nie pozwalają nam na wielkie marzenia. Ale umiemy cieszyć się z małych rzeczy i skupiamy się na tym, żeby sobie ułatwiać życie na tyle, ile to możliwe. Dlatego próbujemy z Waszą pomocą uzbierać pieniądze na auto.