KocHANI,

Już na pierwszy rzut oka widać, że coś jest nie tak. Ale to nie wygląd jest naszym największym zmartwieniem. Nasze dziecko urodziło się z bardzo rzadką chorobą, która zagraża jej życiu. Hania musi co jakiś czas przechodzić skomplikowane, trudne, czasem ryzykowne i bardzo drogie operacje. Przeszła ich jak do tej pory cztery. Piąta i szósta jest przed nami i są zaplanowane na 2024 rok. Musimy zdążyć nim w czaszce Hani zabraknie miejsca!

Z dużą nadzieją ponownie zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie naszego dziecka w powrocie do zdrowia.

Przypadek Hanki jest oceniany jako ciężki. Nie jest jednak beznadziejny. Odpowiednia terapia, doświadczeni specjaliści i seria skomplikowanych operacji głowy da jej szansę na zupełnie normalne życie.

Hania urodziła się w kwietniu 2020 roku z zespołem Pfeiffera, przez to jest dla nas dzieckiem szczególnie wyjątkowym. Choroba ta spowodowała, że czaszka naszej ukochanej córeczki nie rozwija się prawidłowo. W dużym uproszczeniu wystarczy powiedzieć, że mózg rośnie a czaszka nie. Stanowi to realne zagrożenie życia dla naszego małego dziecka. 

Zespół ten spowodował, że jeszcze w czasie ciąży szwy czaszki naszego dziecka zrosły się, co doprowadziło do bardzo silnej deformacji głowy. Schorzenie to zagraża życiu naszej córki, ale też może doprowadzić do utraty wzroku i słuchu, a odmienny wygląd wykluczyć ją z życia społecznego.

Od pierwszych chwil, gdy Hania pojawiła się na świecie nie było łatwo. Lekarze w Polsce dawali jej niewiele szans na przeżycie, a praktycznie żadnych szans na prawidłowy rozwój umysłowy i samodzielność. Nie tyle sugerowano nam oddanie Hani do hospicjum, ale dosłownie otrzymaliśmy na to pisemne zalecenie. 

Hania nie została oddana do hospicjum. Podjęliśmy decyzję o szukaniu pomocy poza granicami Polski. Od pierwszych dni jej życia podjęliśmy trudną i mozolną walkę o jak najlepsze i szczęśliwe życie dla naszej małej dziewczynki.

Wielu z was pewnie zna historię Hanki, i wie jak potoczyły się jej losy. Ale ci, którzy słyszą o niej pierwszy raz muszą wiedzieć, że ponad 10 000 osób pomogło zawalczyć jej o zdrowie i życie. Hania dzięki tym wspaniałym ludziom zebrała potrzebne pieniądze i wyjechała w 2021 roku na pierwszą zagraniczną operację głowy do Dallas w USA. 

Efekty operacji były niesamowite. Praktycznie płaska i dziurawa czaszka Hanki nabrała nowego kształtu i w ten sposób przygotowano wiele miejsca dla rosnącego mózgu. Hania doświadczyła skoków rozwojowych a jej stan w niczym nie przypominał „czarnych scenariuszy” jakie słyszeliśmy wcześniej. 

Zrozumieliśmy, że jest szansa na to by nasze dziecko miało normalne życie. 

Niestety, jedna operacja nie wystarcza na długo. Mózg szybko wypełnia dostępną przestrzeń w czaszce, a jedynym rozwiązaniem są następne operacje. W lipcu 2022 roku Hania przeszła kolejną operację. Tym razem przeprowadzoną w szpitalu w Nowym Jorku gdzie „wysunięto” jej twarz do przodu. Skomplikowana operacja polegała na odcięciu kości czoła i środkowego piętra twarzy i przy pomocy tytanowych dystraktorów przesuwania odciętych elementów by uzyskać więcej miejsca dla mózgu. Dzięki tej operacji oczy Hani, które były w silnym wytrzeszczu nieco się schowały do środka, a drogi oddechowe zyskały więcej miejsca, przez co Hania może łatwiej oddychać i spożywać normalne posiłki.

Dziś stajemy przed koniecznością przeprowadzenia dwóch operacji. Bardzo kosztownych, bo koszt jednej z nich to ponad 200.000 dolarów. W 2024 roku Hania będzie potrzebować kolejnego powiększenia czaszki oraz operacji stóp. Operacja stóp planowana jest w Polsce, a operacja głowy w USA. Zebrane pieniądze posłużą do pokrycia kosztów obu operacji, kosztów podróży i pobytu w miejscach leczenia Hani. Musimy być też gotowi na nieprzewidziane dodatkowe koszty związane z leczeniem, wykonywaniem dodatkowych badań czy przedłużeniem się pobytów w szpitalach. 

Leczenie choroby Hanki wymaga dużych środków finansowych i będzie trwać tak długo jak będzie Hania rosnąć. Dlatego więc gdyby udało się zebrać więcej pieniędzy niż zaplanowaliśmy lub gdybyśmy uzyskali refundację od NFZ, niektórych procedur medycznych to zostaną one przechowane na koncie Stowarzyszenia i użyte do dalszych terapii i leczenia Hanki zgodnie z Statutem Stowarzyszenia, który można znaleźć na naszej stronie www.dlahanki.org

Serdecznie dziękujemy za każdą złotówkę oraz każde udostępnienie informacji o zbiórce dla Hanki. Każda wpłata i każde przekazanie informacji dalej w świat to dla nas ogromne wsparcie i kolejny krok do lepszej przyszłości dla naszego dziecka.

Dziękujemy

Hania, Julita i Marek