Kuba vs. ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 - Walka o życie Zakończona 27.06.2019r ID: dn63ve

Kuba vs. ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 - Walka o życie

Zebrano 5 895 zł
z kwoty 50 000 zł

11 %

WPŁAĆ

Pomóż udostępniając zrzutkę!

0
udostępnień

Krótki opis zrzutki (tylko tekst)


Aby uratować życie naszego 4-letniego Kubusia musimy jak najszybciej rozpocząć kosztowne leczenie w Niemczech. Kubuś był zdrowym, radosnym, dobrze rozwijającym sie dzieckiem. Kiedy skończył 3 latka dostał pierwszy atak padaczki, byliśmy przerażeni, jak damy sobie radę z chorobą? Napady powtarzały się i trudno było je opanować. Po pół roku stan Kubusia zaczął sie jeszcze pogarszać, zaczął się dziwnie potykać, przewracać, do tego doszły mioklonie przez które nie był w stanie samodzielnie się napić. Długie dni spędzone w szpitalu dały ostateczną diagnozę. Choroba neurodegeneracyjna mózgu, genetyczna, prowadząca do śmierci przed 10 rokiem życia. W Polsce nieuleczalna.


Opis zrzutki (tutaj oprócz tekstu dodasz też zdjęcia - użyj edytora po lewej stronie)

Prosimy o Twoją pomoc!

Jakub Skoczylas ma 4 latka, rozbrajający uśmiech i...śmiertelną chorobę-ceroidolipofuscynozę neurolaną typu 2.

Ta ultra rzadka choroba rozpoczyna się od lekoopornych napadów padaczkowych...powoduje utratę zdolności mówienia, chodzenia, dziecko traci wzrok i... w Polsce czeka na śmierć. Ale my nie czekamy tylko walczymy!!! Jedyną szansą na ratowanie życia Kubusia jest natychmiastowe rozpoczęcie leczenia terapią enzymatyczną- lekiem Brineura w Niemczech. W Polsce nie prowadzi się leczenia CLN-2, lek nie jest refundowany. Choroba postępuje szybko, a zmiany, które powoduje są nieodwracalne, dlatego musimy jak najszybciej zacząć leczenie i rehabilitację. Kubuś ma już ogromne problemy z chodzeniem, nie mamy już czasu na kolejne wnioski o refundację leczenia za granicą, o refundację leku ratujacego życie.. W Polsce wszystkie drzwi się przed nami zamykają. W Niemczech jest możliwość leczenia i dlatego tam musimy zacząć żyć.



Jakub walczy i się nie poddaje !!

Młodszy brat Kuby- Tomaszek właśnie przeszedł pierwszy atak padaczkowy. Czekamy na diagnozę...

Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

JK
25 zł

Julita Kaszewska

Mocno trzymam kciuki żeby się udało

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Życzę zdrowia dla synka i radości dla rodzinki ☺️

DB

Dawid B

Walczymy z Tobą Kuba!!!

KC
10 zł

Krzysztof Czuban

Życzę powodzenia...

A
100 zł

Adrian

Kubuś, nie daj się!
Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki! :)

Użytkownik anonimowy
10 zł

Użytkownik anonimowy

Kubusiu modlimy się za Ciebie będzie dobrze

GW
100 zł

Gabriela Wesołowska

Trzymam kciuki ❤️

KK
200 zł

Kacper Kuśmierczyk

Powodzenia

MM
200 zł

Marek Matwiejczuk

Powodzenia. Wszystko będzie ok

OW
50 zł

OSKAR WRONA

Na szczęście

Użytkownik anonimowy
20 zł

Użytkownik anonimowy

Niech Bóg ma Was w swojej opiece...
potworna choroba

KT
500 zł
Kasia Tomek Szarwark
DG
300 zł
Dawid Grech
M
200 zł
Marta,Rafał Jeziorscy
KK
200 zł
Kacper Kuśmierczyk
MW
200 zł
Marek W.
AM
200 zł
Aleksandra Mrozik
PS
200 zł
Paweł Sroga
M
200 zł
Magda
MM
200 zł
Marek Matwiejczuk
AD
200 zł
Agnieszka Dura
J
200 zł
JacekGlapiński
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
GW
100 zł
Gabriela Wesołowska
M
100 zł
Małgorzata
AS
100 zł
Albert Szpunar
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
M
100 zł
Mariusz
S
100 zł
Sylwia
D
100 zł
dor1983
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
M
100 zł
Marta
A
100 zł
Adrian
IB
100 zł
Izabela Bukała
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
ML
100 zł
Małgorzata Loc
100 zł
Karolina Skoczylas
O
50 zł
Oskar Wrona
MM
50 zł
Martyna Maciejewska
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
D
50 zł
Daria
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
MD
50 zł
Mateusz Domański
AW
50 zł
Adam Wasilewski
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Użytkownik niezarejestrowany
40,75 zł
Użytkownik niezarejestrowany
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
J
25 zł
Ja z
DZ
25 zł
Daniel Złakowski
DF
25 zł
Dawid Fidut
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
J
25 zł
jaśko
S
25 zł
Seba
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
DK
25 zł
Dominika Kaczorowska
A
25 zł
Ada
JK
25 zł
Julita Kaszewska
A
25 zł
Aleksandra
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
K
25 zł
Katarzyna P.
DF
25 zł
Dawid Fidut
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
B
25 zł
BBiłyk
KB
25 zł
Klaudia Bembenik
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
IK
20 zł
Iwona Kina
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
JZ
20 zł
Ja z AGH-u
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
15 zł
Dane ukryte
W
15 zł
Wacek Frydry
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
MS
10 zł
Magdalena Stępień
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
PP
10 zł
Paulina Podmokła
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
KC
10 zł
Krzysztof Czuban
A
10 zł
Anna
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
A
5 zł
Anna
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
4 zł
Dane ukryte
KR
4 zł
Klaudia Raczyńska
Dane ukryte
3 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
2 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
1 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
1 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
MK
ukryta
Marta Kiziuk
M
ukryta
Magdalena
DB
ukryta
Dawid B
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
JP
ukryta
Joanna Piórkowska
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
E
ukryta
Elwira
K
ukryta
Karolina
KP
ukryta
Krzysztof Piotrowski
EK
ukryta
Ewelina Kamińska
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
AP
ukryta
Agnieszka Półtorak
SS
ukryta
Sylwia Szarek
MK
ukryta
Martyna kozyra
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
KR
ukryta
Krystian Ramski
WD
ukryta
Wiktoria dollmann

Najwięcej środków dzięki udostępnieniom

Pierwsza wpłata

Najwyższa wpłata

Nasi użytkownicy założyli

374 282 zrzutki

Pomóż zebrać 50 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

0
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.