Aby uratować życie naszego 4-letniego Kubusia musimy jak najszybciej rozpocząć kosztowne leczenie w Niemczech. Kubuś był zdrowym, radosnym, dobrze rozwijającym sie dzieckiem. Kiedy skończył 3 latka dostał pierwszy atak padaczki, byliśmy przerażeni, jak damy sobie radę z chorobą? Napady powtarzały się i trudno było je opanować. Po pół roku stan Kubusia zaczął sie jeszcze pogarszać, zaczął się dziwnie potykać, przewracać, do tego doszły mioklonie przez które nie był w stanie samodzielnie się napić. Długie dni spędzone w szpitalu dały ostateczną diagnozę. Choroba neurodegeneracyjna mózgu, genetyczna, prowadząca do śmierci przed 10 rokiem życia. W Polsce nieuleczalna.

Prosimy o Twoją pomoc!

Jakub Skoczylas ma 4 latka, rozbrajający uśmiech i...śmiertelną chorobę-ceroidolipofuscynozę neurolaną typu 2.

Ta ultra rzadka choroba rozpoczyna się od lekoopornych napadów padaczkowych...powoduje utratę zdolności mówienia, chodzenia, dziecko traci wzrok i... w Polsce czeka na śmierć. Ale my nie czekamy tylko walczymy!!! Jedyną szansą na ratowanie życia Kubusia jest natychmiastowe rozpoczęcie leczenia terapią enzymatyczną- lekiem Brineura w Niemczech. W Polsce nie prowadzi się leczenia CLN-2, lek nie jest refundowany. Choroba postępuje szybko, a zmiany, które powoduje są nieodwracalne, dlatego musimy jak najszybciej zacząć leczenie i rehabilitację. Kubuś ma już ogromne problemy z chodzeniem, nie mamy już czasu na kolejne wnioski o refundację leczenia za granicą, o refundację leku ratujacego życie.. W Polsce wszystkie drzwi się przed nami zamykają. W Niemczech jest możliwość leczenia i dlatego tam musimy zacząć żyć.

Jakub walczy i się nie poddaje !!

Młodszy brat Kuby- Tomaszek właśnie przeszedł pierwszy atak padaczkowy. Czekamy na diagnozę...