Szanowna Państwo,

zwracam się z gorącą prośbą o pomoc dla mojej 10-letniej Córki. Karina cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i choroby towarzyszące (choroba von Willebranda – zaburzenia krzepnięcia, pęcherz neurogenny, ustępująca samoistnie niewielka wada serca VSD). Niestety ma nietypową postać porażenia

i bardzo mało specyficzne objawy. Słowem wygląda złudnie zdrowo i niestety często na daną terapię jest za późno. Ceną są kolejne operacje i marzenia Karinki o normalnym życiu.

W styczniu 2019 roku przeszła neurochirurgiczną operację selektywnej rhizotomii dorsalnej - SDR (WYBIÓRCZE PRZECIĘCIE WŁÓKIEN RDZENIA KRĘGOWEGO na odcinku 5 kręgów), zabieg, który miał Ją uchronić przed wózkiem inwalidzkim i bolesnymi przykurczami mięśni. Po tej operacji Karina walczyła z bólem kręgosłupa i uczyła się funkcjonować od nowa, jak niemowlę. Obecnie nauka chodzenia, torowanie prawidłowych wzorców chodu i budowanie poczucia równowagi wiąże się z bardzo intensywną rehabilitacją.

18 grudnia 2019 roku Karina przeszła pierwszą ortopedyczną operację nóg i, mam nadzieję, że po kilku tygodniach unieruchomienia rozpocznie ponowną naukę chodzenia w specjalistycznych ortezach (aparaty na nogi pozwalające chodzić).

Chorzy po zabiegu SDR rehabilitują się do końca życia, ale przez pierwsze 3 do 6 lat – bardzo intensywnie – to czas potrzebny do wywołania i utrwalenia zmian w układzie nerwowym. Roczny koszt podstawowej rehabilitacji ruchowej to 87 000 zł, w tym zajęcia na G-EO Systemie (rodzaj szkieletu zewnętrznego). Te pierwsze trzy lata to już – 261000 zł.

TO PRZEKRACZA MOJE MOŻLIWOŚCI, A BARDZO CHCIAŁABYM ZAPEWNIĆ Karinie CHOCIAŻ ROK właściwej rehabilitacji.

Deformacja stóp, kolan, w ogóle nóg, pociąga za sobą nieprawidłowy układ miednicy, kręgosłupa, po prostu całego ciała. Dlatego Karina bardzo potrzebuje rehabilitacji, bez której dotychczasowe operacje i wysiłek Karinki tracą sens. Pomimo momentów zmęczenia Karina ma ogromny zapał, żeby walczyć i potencjał, żeby chodzić, żeby samodzielnie funkcjonować. Jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, a ja zrobię wszystko by tak pozostało.

Mamy ogromne szczęście, że Karina nie choruje na inną postać MPD lub choroby, które ciągle jeszcze odbierają rodzicom dzieci, ale to nie zmienia faktu, że potrzebuje leczenia...

Pięknie dziękuję za wsparcie i poświęcony czas,

Katarzyna, mama Kariny