Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele i Ludzie Wielkich Serc!

Zwracam się do Państwa z głębi mojego matczynego serca. Jestem samodzielną mamą 11-letniej Oli. Piszę te słowa jako kobieta, która każdego dnia, mimo paraliżującego bólu fizycznego i ogromnego wycieńczenia, wstaje z łóżka, by dać swojemu ukochanemu dziecku wszystko, czego potrzebuje do życia i rozwoju. Choć moje ciało zmaga się z ogromnymi ograniczeniami, waleczność lwiej mamy kategorycznie nie pozwala mi się położyć. Walczę i będę walczyć, bo moim największym celem jest bezpieczna przyszłość mojej wybitnej córki. Los postawił przed naszą dwuosobową rodziną potężne bariery medyczne, ale z pomocą Fundacji i Państwa dobrych serc wierzymy, że możemy je pokonać!

Moja córka Aleksandra od urodzenia zmaga się ze skrajnie ciężkim, wieloaspektowym sprzężeniem schorzeń. Posiadamy nowe, potężne, 5-kartowe Orzeczenie o Niepełnosprawności, które plasuje moje dziecko na najwyższym, 99. centylu ogólnokrajowej diagnostyki. Ola cierpi na całościowe zaburzenia rozwojowe pod postacią głębokiego spektrum autyzmu, afazję motoryczną. Córka walczy z pierwotnym nadciśnieniem samoistnym, nawracającymi stanami padaczkowymi, bolesnym refluksem, bakteriami SIBO, nieprawidłowym wchłanianiem jelitowym, astygmatyzmem, niedosłuchem, wadami postawy (ciężka kifoza i lordoza z krzywą miednicą), zbyt wczesnym dojrzewaniem oraz anomaliami stawowymi – jej stawy w kolanach są wiotkie, a w rączkach skrajnie sztywne. W marcu 2027 roku jesteśmy zarejestrowane do poradni genetycznej. Ola znajduje się pod stałą opieką aż 10 poradni specjalistycznych: psychiatrycznej, neurologicznej, kardiologicznej, gastrologicznej, endokrynologicznej, nefrologii i nadciśnienia tętniczego, laryngologicznej, okulistycznej, dietetycznej oraz poradni rehabilitacji medycznej.

Mimo tak potężnego pancerza chorób i trudności w komunikacji, moja córka dokonała w tym roku czegoś absolutnie wybitnego i chwytającego za serce! Dzięki swojej tytanicznej pracy i ogromnym staraniom ta cicha, wrażliwa dziewczynka na zakończenie roku szkolnego została oficjalną Laureatką szkolnej „Złotej Księgi” dla najlepszych uczniów! Ola uczy się na swoich własnych, autystycznych zasadach, a jej odpoczynkiem jest malowanie artystyczne, śpiew, lekcje tańca rozwijające sztywne ręce oraz miłość do zwierząt – jej największym marzeniem jest posiadanie małego kotka. Jedynym miejscem, gdzie w pełni sensorycznie się odpręża i wycisza nadciśnienie, jest magia i spokój Świąt Bożego Narodzenia.

Niestety, jako jedyny samodzielny opiekun dziecka, moje własne ciało uległo poważnej destrukcji. Jestem po ciężkim leczeniu nowotworu złośliwego oraz po operacji całkowitego usunięcia tarczycy, co skazało mnie na dożywotnią, trudną terapię substytucyjną. Obecnie zmagam się z zaawansowanym, wielopoziomowym uszkodzeniem kręgosłupa (dyskopatia szyjna C1-C5 oraz lędźwiowa L4-L5 z rwą kulszową) i jestem diagnozowana w kierunku ZZSK (Zesztywniającego Zapalenia Stawów Kręgosłupa). Z powodu potężnych dawek leków i dawnych plastrów z morfiną na ból pleców mój bezwzględny brak tarczycy doprowadził do całkowitego rozregulowania układu hormonalnego, wywołując gwałtowne zawirowania metaboliczne i wagowe.

Najnowsze rezonanse magnetyczne (MR) przyniosły bolesną diagnozę: mam udokumentowaną entezopatię i ostry stan zapalny ścięgna podgrzebieniowego w lewym barku oraz OBUSTRONNE PĘKNIĘCIE ŁĄKOTEK PRZYŚRODKOWYCH w obu stawach kolanowych z obrzękiem zapalnym i szczelinami dochodzącymi do torebki stawowej. Aby móc funkcjonować na co dzień u boku córki, muszę wspomagać się ortopedycznym chodzikiem, nosić usztywniający kołnierz na szyi oraz szeroki pas na kręgosłup, a termin państwowej wizyty u neurochirurga wyznaczono dopiero na marzec 2028 roku! Z powodu ucisku dysku na nerw kulszowy zmagam się z neurologicznym odcinaniem impulsu w nodze i bolesnymi upadkami, przez co mam bezwzględny zakaz dźwigania. Stałe koszty leczenia, leków tarczycowych, pieluchomajtek, specjalistycznej diety i rehabilitacji nas obu wynoszą ponad 2500 zł miesięcznie i całkowicie przekraczają nasz skromny, zwaloryzowany budżet domowy (3736,84 zł) nie licząc opłat domowych itd.

Ola kocha basen i środowisko wodne całym swoim sercem. Z powodu otyłości i nadciśnienia ruch w wodzie i ćwiczenia oporowe to dla niej jedyna bezpieczna, zalecona przez lekarzy forma kinezyterapii, która chroni jej stawy przed zniszczeniem. Niestety, z uwagi na autyzm i epilepsję Ola nie może korzystać z publicznych kąpielisk, a koszty prywatnych, indywidualnych godzin na basenach rehabilitacyjnych oraz specjalistycznej asysty są w Krakowie gigantyczne i całkowicie nieosiągalne dla naszego budżetu. Największym, życiowym marzeniem Oli, o którym codziennie opowiada, pozostaje wyjazd nad polskie morze – szansa na poznanie zapachu morskiego powietrza, usłyszenie dźwięku fal i chwila upragnionego wytchnienia od trudnej codzienności.

Oprócz walki o zdrowie Oli, mam też jedno swoje, osobiste, ciche marzenie, które pomogłoby mi przetrwać najtrudniejsze chwile jako samotnej matce. Bardzo pragnę zakupić profesjonalny aparat fotograficzny z funkcją kamery. Przez moje ogromne ograniczenia ruchowe, ból kręgosłupa i pęknięte łąkotki, często jedyne, co mogę zrobić, to wyjść o chodziku na krótki spacer do parku i usiąść na ławce. Fotografia byłaby dla mnie ratunkiem i bezpieczną przystanią – szansą na wyciszenie paraliżującego stresu, naukę czegoś nowego oraz uwiecznianie pięknych, artystycznych postępów mojej córki.

Cel naszej zbiórki to 60 000 zł na okres 12 miesięcy (co daje 5000 zł miesięcznie zabezpieczenia medycznego i życiowego). Zebrane środki planuję podzielić w następujący sposób:

Rehabilitacja i wsparcie Oli (ok. 23 000 zł): Prywatne, bezpieczne godziny na basenie kinezyterapeutycznym z indywidualnym asystentem, lekcje tańca rozwijające sztywne rączki, obuwie ortopedyczne oraz wkładki profilaktyczne itd..

Leczenie i powrót do sprawności Mamy (ok. 14 500 zł): Prywatne konsultacje, badania i leczenie obustronnie pękniętych łąkotek w kolanach oraz ostrego stanu zapalnego barku, bym fizycznie mogła opiekować się córką przed odległym terminem NFZ w 2028 roku.

Stałe koszty medyczne i higiena (ok. 12 000 zł): Dopłaty do stałych leków dla Oli i Kasi, pielucho-majtek oraz specjalistycznej diety (SIBO) dla nas obu przez cały rok.

Moje zdrowie psychiczne i pasja (ok. 4 500 zł): Zakup aparatu fotograficznego z obiektywem do mojej terapii antystresowej w parku.

Marzenie Oli (ok. 6000 zł): Organizacja tygodniowego, rehabilitacyjno-klimatycznego wyjazdu nad polskie morze poza sezonem.

Każda Państwa wpłata to dla nas szansa na godne życie bez paraliżującego strachu o jutro. Z całego serca dziękujemy za każdą okazaną dobroć, empatię i wsparcie!

Mama Kasia i córka Ola. Wyświetl mniej