Mikołaj powinien urodzić się 6 grudnia 2020 r. dlatego nosi imię, którego znaczenie to „zwycięzca”. Mikuś zwycięża i pokonuje dzielnie swoje słabości każdego dnia... A tu Jego historia od początku...

Synek jest wcześniakiem, który wygrał walkę o życie. Ten mały wojownik urodził się niespodziewanie w 32 tygodniu ciąży ze względu na bardzo rzadką wadę płuca – zwyrodnienie gruczolakowato- torbielowate typu III. W 5-tej dobie życia przebył operację, w trakcie której wraz z guzem usunięto cały środkowy płat prawego płuca. Na szczęście zabieg i okres pooperacyjny przebiegały bez większych komplikacji. Mikuś jest pod stałą opieką pulmonologa, ale z płucami nie ma większych problemów, poza częstszymi infekcjami.

Niestety, okazało się, że w czasie okołoporodowym w główce Mikołaja doszło do wylewów dokomorowych IV stopnia, które wg Wikipedii kończą się śmiercią w 85-90% przypadków. Synek ma też zmiany określane jako leukomalacja okołokomorowa, które są efektem niedotlenienia okołoporodowego. Jednak mimo wszystko Mikuś żyje, rośnie i walczy o lepsze jutro każdego dnia. Ten mały Zwycięzca, pokonał wiele trudności, wiele razy już mnie zaskoczył i wierzę, że dopiero pokaże na co Go stać.

Konsekwencją wylewów, ale też wykrytej w badaniu genetycznym mutacji genu TBL1XR1, są napady padaczkowe, które pojawiły się w 7 miesiącu życia Mikołaja. Synek ma zdignozowaną padaczkę lekooporną; zespół Westa i mózgowe porażenie dziecięce. Leczenie padaczki jest bardzo trudne, wiązało się z 2- miesięcznym pobytem w szpitalu, wieloma powikłaniami, a teraz Mikuś wymaga systematycznych kontroli i badań. W trakcie długiej hospitalizacji dopiero 4 lek – domięśniowy steryd zatrzymał ataki. Mikołaj przyjmował sterydy przez 8 miesięcy. W tym czasie nastąpił bardzo duży regres w rozwoju. Miki praktycznie tylko płakał w ciągu dnia, ale też większość nocy, jadł i spał, żeby za chwilę obudzić się w kolejnym ataku płaczu. Nie uśmiechał się... Wegetował... Trwało to praktycznie cały czas sterydoterapii. Dopiero przy stopniowym odstawianiu leku, a tak naprawdę po odstawieniu sterydów, zaczął robić postępy w rozwoju.

Mimo upływu czasu rozwój Mikusia nie jest prawidłowy... W październiku będzie obchodził 2 urodzinki, ale nie chodzi jak Jego rówieśnicy, nie siedzi, nie raczkuje, nie potrafi nawet prawidłowo kontrolować głowy, chociaż dzięki niezliczonym godzinom intensywnej rehabilitacji, już udaje Mu się to coraz lepiej! Początkiem roku był dzieckiem, które bardzo rzadko unosiło główkę na 2-3 sekundy, a w tym momencie unosi ją niesamowicie często, leżąc na brzuchu utrzymuje w górze nawet do pół minuty i zaczyna się obracać. To niesamowity sukces, który jest poprzedzony systematyczną i ciężką pracą. Mikołaj codziennie ma zajęcia z fizjoterapeutami, ale po turnusach rehabilitacyjnych widać największą poprawę.

Dzięki licznemu zaangażowaniu rodziny, przyjaciół, wokalistów, sportowców, nauczycieli i rodziców, naszych rodaków za granicą, wielu, wielu darczyńców z Raby Wyżnej i nie tylko, mamy środki na rehabilitację do końca roku. Z dużym wyprzedzeniem, bo już teraz muszę zaplanować kolejny rok, a wydatki na roczną fizjoterapię i turnusy rehabilitacyjne to ok. 50 000 zł. Chciałabym dalej zapewnić Mikołajowi możliwość niezbędnych terapii i wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, jednak wiąże się to z wysokimi kosztami. Ostatni 5-dniowy turnus to wydatek 3500 zł za samą terapię, bez kosztów noclegu czy wyżywienia. Rehabilitacja na miejscu to również spory koszt, ale mimo, że ćwiczymy w domu 3-4 razy dziennie, wizyty u fizjoterapeutów są niezbędne. Mikuś obecnie ćwiczy metodą Vojty, NDT Bobath, ma terapię czaszkowo-krzyżową, terapię karmienia, elektrostymulację i zajęcia z neurologopedą, terapię wzroku i fizjoterapię na basenie. Synek potrzebuje też specjalistycznych sprzętów, jak odpowiedni pionizator, wózek i fotelik rehabilitacyjny, których ceny są w granicach 8 000-15 000 zł.

Wszystko to, a także wizyty u wielu specjalistów, pod opieką, których znajduje się Mikuś (m.in. neurologa, gastroenterologa, okulisty, endokrynologa, pulmonologa, genetyka, kardiologa) generuje duże koszty, dlatego zwracam się do ludzi dobrego serca o udostępnienie zbiórki lub drobne wsparcie, dzięki któremu będę mogła zapewnić Mikusiowi wszystko to, czego obecnie potrzebuje.

Dziękujemy za wsparcie!

Wdzięczna Mama z Mikołajem

"Szczęście nie polega na tym, jak wiele masz, ale na posiadaniu wdzięcznego serca za to, co masz"

R. L. Watkins