Opis zrzutki

Ciężko jest prosić o pomoc, gdy całe życie starało się ją nieść tak jak nasz wolontariusz ratownik oraz strażak Kamil ktorego syn musi borykać się z ciężką chorobą. 


Leoś jest wyjątkowym i cudownym dzieckiem, pod każdym względem, dlatego wymaga trochę więcej czasu i zaangażowania. 


Zobacz proszę naszą krótką, ale intensywną historię i pomóż Leosiowi w drodze do samodzielności, jeśli możesz.

W imieniu Leosia - Dziękujemy. 


Schorzeniepodejrzenie encefalopatii genetycznie uwarunkowanej, opóźnienie psychoruchowe, wada wzroku


Apel

Leon urodził się 24. lipca 2020 roku. Zarówno podczas ciąży, jak i w pierwszych miesiącach życia nic nie wskazywało na wystąpienie problemów zdrowotnych. Spokój zakłóciły drgawki, które niespodziewanie pojawiły się początkiem listopada 2020 roku.


Badania TK w szpitalu w Bielsku-Białej wykazały rozbudowaną "olbrzymią" ziarnistość pajęczynówkową zatoki opony twardej do różnicowania z przewlekłym materiałem zakrzepowym. Między innymi te wyniki spowodowały, iż przeniesiono nas do szpitala dziecięcego w Krakowie. Wykonano tam EEG głowy oraz RM, które o dziwo nic nie wykazały, a same drgawki ustały samoczynnie. Do dzisiaj nikt nie potrafi wyjaśnić przyczyny oraz ich skutków.


Szczęśliwi, iż wszystko jest w porządku zostaliśmy wypisani do domu z zaleceniami konsultacji neurologicznej i okulistycznej. Kolejne wizyty u specjalistów wykazały wadę wzroku, astygmatyzm i zez zbieżny. Spowodowało to, iż Leoś od początku dzielnie nosi swoje okularki.


Początkiem stycznia zaniepokojeni brakiem widocznych efektów rozwoju udaliśmy się do fizjoterapeuty dziecięcego. Pomimo 6 miesięcy życia nasz synek nie wodził wzrokiem za zabawkami, nie wyciągał rączek w ich stronę, nie chwytał ich oraz nie wykonywał obrotów z brzuszka na plecy. Rozpoczęły się kolejne poszukiwania przyczyny tych zaburzeń, które trwają do dziś.


Badania w poradni genetycznej wykluczyły chorobę SMA. Ze względu na opóźnienie w rozwoju i dysmorfię twarzoczaszki wykonano badania kariotypu metodą mikromacierzy cytogenetycznej, która również nie wykazała chorób. Wszyscy lekarze u których Leoś był badany, w tym kilku neurologów, okulistów, genetyków itp. widzą nieprawidłowości, lecz ze smutkiem rozkładają ręce nie potrafiąc znaleźć rozwiązania czy choćby diagnozy problemu. W sierpniu bieżącego roku dowiedzieliśmy się, że lekarze nie są pewni w jakim stopniu i czy w ogóle widzi na oczka. Prawdopodobnie problemy wynikają z encefalopatii, lecz aby to potwierdzić w najbliższym czasie czeka nas badanie genetyczne WES TRIO.


Liczne rehabilitacje metodą Vojty, NDT Bobath, MEDEK, zajęcia z Tyflopedagogiem, Neurologopedą i SI powodują niewielkie postępy w rozwoju. Niestety refundacja obejmuje jedynie 2h tygodniowo, gdzie efekty widoczne są po 7h ze specjalistami oraz codziennymi ćwiczeniami w domu.


Chcemy zapewnić Leosiowi szansę na nadrobienie wszystkich jego "braków", jednak wiąże się to z ogromnymi nakładami finansowymi. Samo badanie WES TRIO to koszt ponad 6000zł. Z tego względu liczy się dla nas nawet najmniejsze wsparcie, za które z serca dziękujemy.

Wiemy, że uśmiech dziecka wszystko wynagrodzi!


Wdzięczni rodzice Leosia.


Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 260

DB
Żaneta B.
80 zł
 
Dane ukryte
30 zł
JL
Jacek - aukcja nr. 127
60 zł
NM
Justyna Mrzygłód
20 zł
 
Dane ukryte
20 zł
MZ
MZ-LAMPIONY
50 zł
M
MMM-3BIT
200 zł
 
Dane ukryte
100 zł
AM
Ania Majerczyk
70 zł
AB
Anna Brombosz bilety do dinolandii
55 zł
Zobacz więcej

Komentarze 27

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

852 594 zrzutki

i zebrali

738 356 125 zł

A ty na co dziś zbierasz?