id: dwuasm

Nic nie pokona małego Leona

Nic nie pokona małego Leona

Nasi użytkownicy założyli 1 217 816 zrzutek i zebrali 1 323 502 758 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Ciężko jest prosić o pomoc, gdy całe życie starało się ją nieść tak jak nasz wolontariusz ratownik oraz strażak Kamil ktorego syn musi borykać się z ciężką chorobą. 


Leoś jest wyjątkowym i cudownym dzieckiem, pod każdym względem, dlatego wymaga trochę więcej czasu i zaangażowania. 


Zobacz proszę naszą krótką, ale intensywną historię i pomóż Leosiowi w drodze do samodzielności, jeśli możesz.

W imieniu Leosia - Dziękujemy. 


Schorzeniepodejrzenie encefalopatii genetycznie uwarunkowanej, opóźnienie psychoruchowe, wada wzroku


Apel

Leon urodził się 24. lipca 2020 roku. Zarówno podczas ciąży, jak i w pierwszych miesiącach życia nic nie wskazywało na wystąpienie problemów zdrowotnych. Spokój zakłóciły drgawki, które niespodziewanie pojawiły się początkiem listopada 2020 roku.


Badania TK w szpitalu w Bielsku-Białej wykazały rozbudowaną "olbrzymią" ziarnistość pajęczynówkową zatoki opony twardej do różnicowania z przewlekłym materiałem zakrzepowym. Między innymi te wyniki spowodowały, iż przeniesiono nas do szpitala dziecięcego w Krakowie. Wykonano tam EEG głowy oraz RM, które o dziwo nic nie wykazały, a same drgawki ustały samoczynnie. Do dzisiaj nikt nie potrafi wyjaśnić przyczyny oraz ich skutków.


Szczęśliwi, iż wszystko jest w porządku zostaliśmy wypisani do domu z zaleceniami konsultacji neurologicznej i okulistycznej. Kolejne wizyty u specjalistów wykazały wadę wzroku, astygmatyzm i zez zbieżny. Spowodowało to, iż Leoś od początku dzielnie nosi swoje okularki.


Początkiem stycznia zaniepokojeni brakiem widocznych efektów rozwoju udaliśmy się do fizjoterapeuty dziecięcego. Pomimo 6 miesięcy życia nasz synek nie wodził wzrokiem za zabawkami, nie wyciągał rączek w ich stronę, nie chwytał ich oraz nie wykonywał obrotów z brzuszka na plecy. Rozpoczęły się kolejne poszukiwania przyczyny tych zaburzeń, które trwają do dziś.


Badania w poradni genetycznej wykluczyły chorobę SMA. Ze względu na opóźnienie w rozwoju i dysmorfię twarzoczaszki wykonano badania kariotypu metodą mikromacierzy cytogenetycznej, która również nie wykazała chorób. Wszyscy lekarze u których Leoś był badany, w tym kilku neurologów, okulistów, genetyków itp. widzą nieprawidłowości, lecz ze smutkiem rozkładają ręce nie potrafiąc znaleźć rozwiązania czy choćby diagnozy problemu. W sierpniu bieżącego roku dowiedzieliśmy się, że lekarze nie są pewni w jakim stopniu i czy w ogóle widzi na oczka. Prawdopodobnie problemy wynikają z encefalopatii, lecz aby to potwierdzić w najbliższym czasie czeka nas badanie genetyczne WES TRIO.


Liczne rehabilitacje metodą Vojty, NDT Bobath, MEDEK, zajęcia z Tyflopedagogiem, Neurologopedą i SI powodują niewielkie postępy w rozwoju. Niestety refundacja obejmuje jedynie 2h tygodniowo, gdzie efekty widoczne są po 7h ze specjalistami oraz codziennymi ćwiczeniami w domu.


Chcemy zapewnić Leosiowi szansę na nadrobienie wszystkich jego "braków", jednak wiąże się to z ogromnymi nakładami finansowymi. Samo badanie WES TRIO to koszt ponad 6000zł. Z tego względu liczy się dla nas nawet najmniejsze wsparcie, za które z serca dziękujemy.

Wiemy, że uśmiech dziecka wszystko wynagrodzi!


Wdzięczni rodzice Leosia.


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 260

preloader

Komentarze 27

 
2500 znaków