Wielu z Was zna Joannę. Jedni jako nauczycielkę z podstawówki, gimnazjum czy liceum, inni jako koleżankę z pracy albo kompankę górskich rajdów i trampingów czy wyjazdów na narty. Niektórzy tylko i AŻ jako moją Mamę. Trochę surową a trochę pogodną. Trochę spokojną a trochę roztrzepaną. Może gościła Was w swoim domu, może w szkole (która właściwie była jej drugim domem). Teraz potrzebuje wsparcia i pomocy.

Zaczęło się od zawrotów głowy, które lekarze miesiącami zbywali jako pocovidowe powikłania. W pewnym sensie "skończyło" się w zeszłym roku na diagnozie w Szpitalu Bródnowskim - nieuleczalny zanik wieloukładowy. Najgorsza była niewiedza i oczekiwanie, strach przed tym co usłyszymy. Jak można się domyślać miało to wpływ na wiele decyzji - moich i rodziców - ale tak naprawdę prawdziwe wyzwania dopiero przed nami. Musimy stale adaptować się do postępującej choroby, dostosowywać do niej dom, plany, finanse. Walczymy o zachowanie jak najdłużej możliwie najlepszej jakości życia dla Mamy, co może umożliwić regularna rehabilitacja, terapia logopedyczna, psychoterapia i różnego rodzaju dostosowania.

Jeśli dotrwaliście aż tutaj, dziękuję i proszę tych, którzy mają taką możliwość o wsparcie. Sama pozytywna energia, którą Mama dostała od czasu publikacji "1.5% " dodała nam sił.

Przekazuję jeszcze kilka słów od Mamy:

"I stało się... Jestem chora na MSA - nieuleczalną chorobę neurodegeneracyjną, na którą nie ma lekarstw spowalniających postęp choroby. Ta choroba odpowiada V fazie cyklu demograficznego - jestem tego przykładem. Tylko w 2 krajach na świecie prowadzone są teraz badania kliniczne: w Japonii i USA, ale neurolog pytany czy warto się starać o kwalifikację odpowiada niejednoznacznie - "Nadzieja tylko w nauce, ale nic nie wiadomo". Dla nas brzmi to jak "randka w ciemno” i to za oceanem.

Kiedyś marzyłam o emeryturze za kółkiem, jeździe po całej Europie, a dzisiaj muszę zmienić pojazd i plany. Muszę kupić terenowy wózek inwalidzki i “chodzić“ na rehabilitację i do logopedy, może to spowolni moją pogłębiającą się niepełnosprawność ruchową i mowę. Jeśli możesz, masz przestrzeń - proszę pomóż.

Pozdrawiam Asia Poręba Kwiatkowska."