Ola jest naszą kochaną córeczką, która diametralnie zmieniła nasze życie. Dała spojrzenie na rzeczy, których wcześniej nie dostrzegaliśmy oraz nauczyła nas doceniać każdy dzień i każdą chwilę spędzoną razem.

Ola choruje na SMARD1, czyli przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni - to bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, na którą nie ma żadnego leku, chociażby spowalniającego jej postęp. SMARD1 objawia się niewydolnością oddechową oraz osłabieniem siły mięśniowej, stopniowo doprowadzając do ich pełnego zaniku i całkowitego unieruchomienia. Ola jest dzieckiem leżącym i bardzo wiotkim. Nie potrafi oddychać, jeść, mówić, siedzieć, przewracać się na boki czy podnosić główki. Jest całkowicie zależna od osób trzecich oraz wymaga stałej 24h opieki. Wszystko wykonują za nią sprzęty albo my – rodzice. Swój pierwszy rok życia Ola spędziła w szpitalu na Oiomie, gdzie dwukrotnie walczyła o życie oraz przeszła 4 operacje.

Aktualnie jej stan jest stabilny, a jej „wiernymi przyjaciółmi” nieodstępującymi jej na krok są respirator, który za nią oddycha, PEG (czyli dziurka w brzuszku, przez którą je) wraz z pompą żywieniową, koncentrator tlenu, ambu, ssak, koflator, pulsoksymetr i zestaw do cewnikowania. Oprócz tego Ola zmaga się z wieloma dolegliwościami wynikającymi z jej głównej choroby oraz z leżącego trybu życia (niedodma/rozedma płuc, duża skolioza, przykurcze, m.in. brak możliwości wyprostowania nóg, zwichnięte biodra, problemy z układem pokarmowym i moczowym - częste zapalenia, konieczność cewnikowania itp.).

W tej chwili jedyną opcją walki o życie naszego dziecka jest ciągła, codzienna i bardzo ciężka rehabilitacja oddechowa oraz ruchowa, a także zapewnienie Oli odpowiedniego sprzętu ortopedycznego.

Dodatkowo bardzo zależałoby nam, aby zapewnić córce możliwość porozumiewania się z otoczeniem. Ze względu na respirator Ola nie potrafi mówić, ani nawet wokalizować. Jej rączki są na tyle słabe, że nie potrafią utrzymać długopisu, ani nawet wskazać obrazka. Ola nie jest w stanie wyrazić swoich potrzeb, preferencji czy myśli, a my - rodzice, w ogóle nie rozumiemy swojego dziecka. Nie wiemy co ją boli, co lubi robić, czy chce jeść, pić itd. Cały czas walczymy próbując wdrożyć komunikację alternatywną sterowaną za pomocą wzroku. Ostatnio udało nam się zakupić cały sprzęt wraz z pełnym oprogramowaniem i eyetrackerem, którego koszt wyniósł prawie 25 000 zł.

Teraz pozostaje "tylko" ćwiczyć i ćwiczyć. Jednak terapie i zajęcia z komunikacji alternatywnej sporo kosztują. 7-dniowy turnus terapeutyczny z komunikacji alternatywnej to kwota prawie 6 000 zł, a do tego dochodzą koszty codziennej rehabilitacji. Są to duże sumy, jednak wierzymy, że kiedyś będziemy mogli porozmawiać z córką, dlatego się nie poddajemy i mimo trudu zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o POMOC i wsparcie.

DZIĘKUJEMY - rodzice Oli.