Nasz synek urodził się w październiku 2020 roku. O tym, że może być chory dowiedzieliśmy się pod koniec ciąży. Wtedy została wykryta wada mózgu - agenezja ciała modzelowatego.

Choroba Dawida nie musi dawać żadnych objawów. Niestety, gdy Dawidek miał zaledwie dwa dni wystąpił pierwszy napad drgawek, wtedy jeszcze nie było wiadomo, że to padaczka. Z czasem, jednak otrzymaliśmy diagnozę – padaczka lekooporna, najprawdopodobniej zespół Westa. Dobieranie leków, które zatrzymałyby napady jest niestety długie. Pomimo leków Dawid wciąż ma napady, codziennie po kilka lub kilkanaście. Najprawdopodobniej przez napady padaczki, leki oraz wadę mózgu Dawid pomimo tego że skończył rok, nie kontroluje głowy, nie obraca się, nie siedzi.

To historia Dawidka w dużym skrócie. Kiedy w połowie sierpnia po kolejnej hospitalizacji wróciliśmy do domu, od razu dzwoniliśmy do naszych Pań fizjoterapeutek, aby kontynuować terapię, która była przerwana przez trudny czas związany z chorobą Dawida.

Pobyt w szpitalu w tym roku poza ustalaniem nowych leków, był jeszcze związany z zachłystowym zapaleniem płuc oraz wyłonieniem gastrostomii. Przez co Dawid był łącznie w 2021 roku około 3 miesięcy w szpitalu...

Dawidek potrzebuje intensywnej rehabilitacji, jednak ciągle musimy obserwować jego reakcje, czy terapia nie powoduje nasilenia napadów padaczkowych. Jest mu potrzebna też opieka neurologopedy (w celu nauki jedzenia buzią), okulisty, genetyka, terapeuty integracji sensorycznej. Staramy się robić wszystko, aby był szczęśliwy. Zapewniamy mu terapię oraz zabawę i odpoczynek w domu, jednak koszty związane z leczeniem oraz sprzętem potrzebnym do rehabilitacji przewyższają nasze możliwości, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Uzbierane pieniądze zapewnią Dawidkowi ciągłość rehabilitacji i leczenia na przyszły rok.

Rodzice Dawida - Joanna i Paweł