Witajcie!

Mam na imię Tomek i Życie napisało mi taki scenariusz, że zmuszony jestem zwrócić się z wielką prośbą do wszystkich Ludzi Dobrej Woli, Dobrych Ludzi, a także "Dobzich Ludzi" o wsparcie zbiórki na zakupy specjalistycznych środków opatrunkowych, niezbędnych do codziennego (bywa że i 2x dziennie) opatrywania ran jakie funduje mi Hidradenitis Suppurativa - HS (Trądzik Odwrócony). Choroby tej niestety nie można wyleczyć, można ją jedynie hamować i wyciszyć, co wymaga długiej przestrzeni czasowej, a co za tym idzie ciągłych opatrunków oraz sterylności.

Mam 38 lat - jestem szczęśliwym Mężem, dumnym Tatusiem (dużej i mądrej jak to o sobie mówi) dwuipółletniej dziewczynki, oraz (bierną) głową Rodziny. Na moich barkach spoczywać miała odpowiedzialność za byt i bezpieczeństwo moich bliskich. Niestety chwilowo nie jestem w stanie tego dokonać, gdyż stałem się bezsilnym i bezradnym człowiekiem z którego choroba zrobiła "kalekę" do tego stopnia, że wstać z łóżka za własną potrzebą stało się wyczynem. Życie rzuciło mi pod nogi olbrzymie kłody, a brak możliwości powrotu do pracy (przez bardzo ciężki przebieg mojego HSu) zmusiło mnie do założenia tej zbiórki i poproszenia Was o pomoc.

Mimo że męska duma krwawi i płaczę żywymi łzami, to muszę chwycić się "brzytwy" by nie utonąć... Duma nie odda mi lat zabranych przez chorobę, które mogłem spędzić na aktywnym wychowywaniu naszej Córeczki, dlatego też ogłuszyłem swoją dumę, by móc prosić wszystkich którzy to czytają o pomoc w akcie desperacji...

Po nieszczęśliwym wypadku w pracy gdzie dość mocno połamałem nogę, HS rozgościł się w organizmie na dobre, ale więcej o tym napiszę poniżej. Mam rentę ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, która w Czerwcu 2026r dobiega końca. Choć renta ta jest kroplą w morzu potrzeb, to nie jestem jeszcze w stanie wrócić do pracy zarobkowej i muszę się jej trzymać kurczowo. Jest mi zwyczajnie po ludzku wstyd że jestem tak młodym mężczyzną, a muszę prosić o wsparcie osoby postronne. Niestety cały budżet rodzinny jaki posiadamy nie wystarcza na potrzebny związane z leczeniem (takie jak przejazdy do szpitala, lekarzy, leki, opatrunki i wszystko inne co związane jest z HS), a zarazem zapewnienia godnego życia moim dwóm Kobietom.

Od jakiegoś już czasu "jestem na powierzchni" tylko i wyłącznie dzięki pomocy Rodziny oraz bardzo bliskich Przyjaciół (bo nie zawsze Bohaterzy noszą pelerynę) - cieszę się i dziękuję że Was mam, nawet nie wiecie jak bardzo wasze skrzydła unoszą mnie do góry - bez nich byłbym już na dnie i to głęboko pod mułem. Choroba pochłania opatrunki jak gąbka wodę i ile bym ich nie miał, to ciągle mi ich brakuje. Gdy brak mi specjalistycznego opatrunku ratuje się samą gazą jałową, po czym bakterie się namnażają i błędne koło się zamyka.

Dermatolog który mnie prowadzi przepisuje mi 20 - max 30szt. specjalistycznych plastrów opatrunkowych ALLEVYN Adhesive 22,5 x 22,5 cm z odpłatnością 30%. Więcej nie może gdyż NFZ czepia się zbyt dużych refundacji (tak to zrozumiałem). Koszt 20 plastrów po refundacji to ok 180-190zł za 20szt (2 op.). Resztę muszę kupować bez refundacji w cenie ok 280zł za jedno opakowanie (10szt.) plastrów. Jeden założony mi przez Żonę opatrunek pochłania 2 plastry wielkości 22,5 x 22,5cm (kupujemy duży plaster żeby było ekonomiczniej i docinamy go dopasowując do ran), więc miesięcznie potrzebuję 60 plastrów (6 op.) co daje koszt w wysokości 570zł za trzy zrefundowane opakowania plus 840zł za dodatkowe trzy bez refundacji. Łącznie same plastry specjalistyczne kosztują mnie ponad 1400zł/miesiąc.

Do tego:

- płyn do odkażania ran Microdacyn od 350 do 400zł w Polsce za pięciolitrowy kanister lub 280zł zamawiany w Czechach,

- plastry antybakteryjne BACTIGRAS 15 cm x 20 cm opatrunek z chlorhexydyną, około 50szt./~miesiąc co daje ~292zł,

- gazy opatrunkowe jałowe zamawiane tak by zawsze były i nigdy nie brakło, o wielkości 1m2, 1/2m2 i 10x10cm. również około 350-400zł/~miesiąc.

- przylepiec Omnifix Elastic 20cm x 10m,

- podkłady chłonne,

- rękawiczki.

Po podliczeniu (po taniości) wychodzi że same środki opatrunkowe to koszt około 2400- 2500zł/miesiąc, co o ponad 300-400zł przekracza moją rentę chorobową, a tu jeszcze psychiatra, leki, oraz planowe wyjazdy do szpitala (odbiór zastrzyków/badania i konsultacje). Zdarzyć się może również nie planowany wyjazd, na przykład przy skutkach ubocznych przyjmowania leku biologicznego.

Dzięki pewnej aplikacji, która pozwala mi kupować dziś i płacić za 30 dni zadłużam się od przypływu pieniędzy do przypływu pieniędzy. Staram się działać na tyle ekonomicznie i z głową, by nie zostawić swojej Rodziny z potężnymi długami, w razie gdybym przegrał nierówną walkę z chorobą. Hidradenitis Suppurativa zagraża mojemu zdrowiu i życiu sepsą, dlatego ten czarny scenariusz również muszę brać pod uwagę, tym bardziej że przebieg mojej choroby jest ciężki, a zmiany są rozległe...

Znam się z HS nie od dziś i można powiedzieć że dotychczas był "spokojny", choć przetoki bywały już w najwyższym stopniu skali Hurleya (skala od 1 do 3). Było "lekko", ponieważ był umiejscowiony tylko pod jedną pachą, co dawało mi możliwość panowania nad chorobą i "normalnego funkcjonowania". Mogłem cieszyć się życiem, pracować czy realizować swoje pasje "grzebiąc" w komputerach i nie tylko - Darz Dół wszystkim pasjonatom!

Jak pisałem wyżej miałem wypadek w pracy, dokładnie dniu 8 Marca 2025 roku, w którym doznałem skomplikowanego złamania kończyny dolnej, a dokładniej było to wieloodłamowe przezstawowe złamanie kości podudzia, bliższej piszczeli i kłykci.

Przez ponad roczny brak możliwości poruszania się, HS bardzo przybrał na sile i wykorzystując osłabienie organizmu pojawił się pod kolejną pachą oraz na wewnętrznej stronie bicepsa. Z czasem choroba zaatakowała również okolice poniżej pasa, czego najbardziej się obawiałem...

W styczniu 2026 trafiłem w trybie pilnym do szpitala na oddział dermatologiczny, gdzie lekarze podjęli wszelkie środki, aby poprawić mój stan zdrowia. W szpitalu okazało się że mam silną anemię i CRP powyżej 160. Kilka dni później już na oddziale szpitalnym CRP wzrosło do 210, ale sterydy połączone antybiotykami wróciły mnie do żywych i finalnie spadło do około 40. Wyszedłem ze szpitala na silnej dawce Poltram Combo Forte i dalszej antybiotykoterapii połączonej ze sterydami. W międzyczasie wspaniała pani profesor wdrażała mnie do Programu Lekowego dotyczącego Trądzika Odwróconego. Dzięki Lekarzom z WAMu w Łodzi udało mi się otrzymać Lek Biologiczny. Cena jednego zastrzyku w ~ wynosi od 4 do 5 tysięcy zł. Całe szczęście refunduje mi to NFZ. Przyjąłem już 7 zastrzyków, a to dopiero początek. Zmian wychodzi więcej, a skóra rwie się niczym papier, dlatego opatrunkom nie ma końca. Dziś jestem dalej na sterydach, leku biologicznym i plastrach przeciwbólowych z pochodną morfiny Transtec, gdyż "Tramal" nie potrafił zatrzymać bólu.

Na dzień dzisiejszy (tj. 28.04.2026r) mam zajętą przez HS całą linie podbrzusza, wzgórek łonowy, prącie, mosznę, obie pachwiny w dość głębokich umiejscowieniach, wewnętrzna część uda przy pachwinie, kość ogonową, pośladki, szparę międzypośladkową, oraz okolice okołoodbytnicze. Wszędzie dziury, ropa, krew, płyn surowiczy i smród zgniłego mięsa. Tak wygląda codzienność życia z Trądzikiem Odwróconym w moim przypadku. Trądzik brzmi dość niewinnie, ale w rzeczywistości jest to przekleństwo, proszę wierzyć mi na słowo...

Żeby pokazać prawdziwość choroby, do zrzutki załączę zdjęcie lewej pachy zajętej przez HS (jest najmniej drastyczne) oraz faktury z ostatnich miesięcy. Niestety ilość zdjęć na zrzutka.pl jest ograniczona.

Obecnie przebywam pod opieką Dermatologów, Psychiatry (bo samemu już nie dałem rady tego dźwignąć) oraz w kontakcie z Chirurgiem, który na chwilę obecną nie podejmie się operacji, ze względu na zbyt duże ryzyko.

Ustawiony cel zrzutki to 15.000zł ponieważ to +/- 6 miesięcy zaopatrzenia w specjalistyczne środki opatrunkowe.

Raz jeszcze proszę o pomoc w zbiórce i już teraz ze szczerego serca dziękuję choćby za przeczytanie mojej historii.

Bądźcie zdrowi i szczęśliwi każdego dnia!

Pozdrawiam!

Tomasz Jarząb.