„Mamo, czy ja znowu coś sobie złamię?” – to pytanie, którego żadna matka nie powinna usłyszeć od swojego dziecka. Ja słyszę je stanowczo zbyt często.

Moja córeczka Sonia ma niespełna 10 lat. Czas, który powinna spędzać na bieganiu z rówieśnikami, zabawie i beztroskim dorastaniu, dla niej jest pasmem nieustannego strachu, bólu i szpitalnych korytarzy. Sonia choruje na wzmożoną, drastyczną łamliwość kości. Do tej pory jej malutkie ciało musiało znieść już 13 bolesnych złamań. Wystarczy drobne potknięcie, lekki upadek na drodze, by kość udowa czy ramienna pękła jak zapałka. Samych prześwietleń RTG miała w swoim życiu już ponad 220 razy...

Jakby tego było mało, od trzech lat żyjemy w ciągłym lęku przed krwotokami z nosa. Nie są to zwykłe krwawienia – są masywne, potrafią trwać godzinami i pojawiają się nagle, nawet w środku nocy. Badania wykazały u Soni znacznie wydłużony czas krzepnięcia krwi (APTT). Kiedy zaczyna krwawić, domowe sposoby nie pomagają. Często lądujemy na sygnale w szpitalu, bo krew po prostu nie chce przestać lecieć. Nawet wyrwanie zęba wiąże się u niej z ogromnym krwawieniem, które trudno zatamować. Przeszła już zabieg operacyjny na przegrodę nosową, ale nos nadal krwawi.

Szukamy ratunku na drugim końcu Polski

Lekarze wciąż szukają ostatecznej przyczyny. Sonia potrzebuje natychmiastowej, specjalistycznej diagnostyki: endokrynologicznej, reumatologicznej oraz – co najważniejsze – genetycznej. Aby dać jej szansę na diagnozę, musimy jeździć do poradni genetycznej aż do Olsztyna. To ponad 600 kilometrów w jedną stronę od naszego domu.

Niedawno wokół ust Soni zaczęła pojawiać się niepokojąca sinica, przez co pilnie musimy skonsultować ją także prywatnie u kardiologa, bo terminy na NFZ są odległe, a czas ucieka. Co gorsza, ze względu na podejrzenie choroby genetycznej, przebadane muszą zostać także moje pozostałe dzieci. Oczekiwanie na orzeczenie o niepełnosprawności trwa, a terminy do specjalistów na NFZ w niektórych miejscach sięgają lat. Nie możemy czekać tak długo, zdrowie Soni pogarsza się z miesiąca na miesiąc.

Samotna walka i bezradność matki

Jestem mamą, która kocha swoje dzieci ponad wszystko. Żyjemy w wynajmowanym mieszkaniu, zmagając się z ogromnymi kosztami codziennego życia i leczenia. Oprócz chorej Soni, każdego dnia walczę o zdrowie i rozwój moich pozostałych dzieci, które również mierzą się z ciężkimi diagnozami:

• Marcel (lat 8) – zmaga się z ADHD, zaburzeniami hiperkinetycznymi, autyzmem dziecięcym oraz głębokimi zaburzeniami rozwojowymi. Wymaga ogromnej uwagi, terapii i stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.

• Lenka (lat 6) – choruje na autyzm dziecięcy. Potrzebuje specjalistycznego podejścia, stałych terapii i opieki, by mogła w przyszłości odnaleźć się w świecie.

Codzienność nas przytłacza. Koszty tak dalekich wyjazdów do Olsztyna z Sonią, prywatne wizyty lekarskie u kardiologa, leki, dojazdy, a także terapie dla Marcela i Lenki to wydatki, których nie jestem w stanie sama udźwignąć. Mój stały dochód w całości pochłaniają opłaty za wynajem mieszkania, podstawowe życie i bieżące rachunki medyczne.

Proszę, pomóż mi ratować córkę!

Nigdy nie prosiłam o pomoc, ale jako matka trójki chorych dzieci znalazłam się pod ścianą. Boję się każdego kolejnego dnia, boję się nocy, że Sonia znowu zacznie krwawić lub rano obudzi się ze złamaną rączką czy nóżką.

Zbiórkę zakładam z myślą o pokryciu kosztów:

• Drogich dojazdów do oddalonego o ponad 600 km Olsztyna na kluczowe badania genetyczne Soni,

• Prywatnych wizyt u kardiologa i innych specjalistów, do których kolejki na NFZ zagrażają zdrowiu mojej córki,

• Leczenia, zakupu leków, preparatów witaminowych (w tym zaleconej ze względu na niedobory witaminy D3) oraz wsparcia terapeutycznego dla dzieci.

Każda wpłata, nawet ta najmniejsza, to dla nas szansa na skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę Soni i zapewnienie stabilizacji dla całej naszej rodziny. To szansa na to, by moje dzieci przestały cierpieć.

Jeśli nie możesz wpłacić – proszę, udostępnij naszą zbiórkę. Pomóż nam dotrzeć do ludzi o wielkich sercach. Z góry dziękuję za każdą pomoc, każde udostępnienie i każdą dobrą myśl.

Mama Soni, Marcela i Lenki